98.7.1
婆婆家的游泳池剛開放,媽咪我超開心的想要帶小元小予去泡泡水,因為早上太陽太大太熱怕她們曬傷,所以約定好午覺睡起來再下去,一覺起來後,小元早已經迫不急待地全副武裝準備去游泳,這也是小予的第一次,因為沒有泳褲,所以就把他 上身脫掉只穿短褲跟尿布下水,到了水池小元就自己跳下去玩耍,因為水都不深而且小元早就很習慣下水,所以自己玩得很開心,接著把小予抱下水,他看起來也很開心,不過忘了帶相機,所以我媽跑上去拿,我扶著小予坐在泳圈船上,等了有點久,後來我媽下來了拍了幾張照片跟錄影,我又讓小予全身都下去踢踢水,小予自己在水裡會踢水真是厲害,風有點大怕小予待太久會著涼,趕緊讓我媽帶小予上去洗澡,我又陪小元玩了一會水才回去。
大家回家都洗好澡以後,我媽也順便餵小予吃飯,怕她動動很快就肚子餓了,餵完後我抱起小予,發覺她全身發燙有點不對勁,但也沒想太多,良再一會兒晚餐時間到的時候,讓他陪小元玩,我才請我媽去找溫度計來量體溫,沒想到一量居然38.5度,頓時手忙腳亂不知如何是好,良跑回家拿衛教手冊看上面寫說要連續發燒好幾天才需要回診,但還是打電話回10F確認,護理長接的,跟我們說要直接回高雄長庚掛急診。
真是計畫趕不上變化,本來再過兩天就要回來做電腦斷層跟門診的,如今居然因為突發事件而提早了,忙著收拾行李,良這陣子工作在正忙的時候,所以還必須跑到蘆洲去借3G網卡,真正從三重上路也九點半了,路上我們隨時都在幫小予量體溫,本來良怕睡著還打算中途要停休息區休息一下,沒想到小予從38.5度快燒到40度(因為我量到39.9度就不敢再量了),良聽到快嚇死了,連睡意都不見了,過台中後沿途狂飆,甚至有開快到160,本來小予燒到39度時有點憨憨,在加上睡覺時間到了,所以沿路上都昏沉沉的,但不知道是不是頭昏到不舒服,差不多是在台南時有起來大哭大鬧留了一身汗,所以溫度又降到38.9度,良才比較放心又遵守110慢慢開,但心裡還是十分擔心,我忍不住抱怨如果能不要繞到蘆洲去就可以省下一個小時的時間了。
98.7.2
差不多凌晨1點到急診掛號,護士馬上幫我們連絡10F肝臟移植病房,我們先到觀察區等候,護士馬上先做一些處裡,就是抽血跟安排照胸部X光,小予大概也是不舒服的關係,抽血時血管變的超級難找的,護士連抽了四個地方才抽好三管血,但都沒有辦法留點滴的針,所以晚一點還要再打,劉俊毅醫生有下來看,跟我們說這個情況大概就是要安排住院了,接著因為量溫度都還是39度多,所以醫生緊急處理就是塞退燒的塞劑,然後請我們去照X光,接著辦住院等病房,因為晚上病床都滿的,所以我們自費了1500元住進8F的雙人房,護士又來重弄要吊點滴的針頭,小予又因此挨了二針哭翻了才搞定。等待的時間有弄了冰枕給小予躺,小予一舒服後就睡著了,因為真的太累了。
到了病房時間約四點多,配合護士辦理手續加上搬行李就快要天亮了,我跟良都沒甚麼睡,小予因為燒退一點有比較入眠,但還是睡不太好。因為住院時要配合抽血時間,所以Cyclo調整成早晚6點半吃,讓小予吃完藥以後,我們也吃過早餐就輪流睡覺了。大約九點多楊景翔醫生有來看小予,說喉嚨有點紅腫,其他沒多說甚麼,我問後天的電腦斷層可不可以做,他說還不知道不過大概要延期了。
十點多被護士帶去護理站又抽了另外一次血,小予快瘋了似的拼命的掙扎,扎了兩針以後總算完成任務,回來後剛好妙味也來看小予,問了我們的狀況,陪小予玩了一下就離開了。後來因為溫度又燒上去結果又帶去護理站再塞一次塞劑,順便重新加腳上的固定板避免點滴的針頭被小予踢落。
中午通知我們有床位可以轉到10F的普通病房了,大概12:40有護理人員帶我們上樓,護士看到小予都嚇一跳說長好大都不認得了。我們住到06C,這是喆禹跟奕安都住過的病房,哈!
小予燒退了以後心情就比較好,但沒甚麼食慾,泡牛奶給他都不喝,只喝母奶,其他東西給他也是吃一兩口就不吃了,水也不太喝,感覺有一點腹瀉,還不是太明顯。現在點滴滴40ml/hr.,有一隻抗生素的針8小時加一次,不過看起來效果不大,因為下午四點又開始高燒到快40度,護士也嚇死了,又再塞了半顆塞劑,結果沒多久小予就拉肚拉出來,可能藥效沒有全部發揮到,所以溫度降的有點慢,還是38度多。院長有來巡房,沒特別說甚麼,只說住院好好休息,楊景翔醫生有問到小予的食慾狀況。
晚上林忠岳醫生值班,結果十點多又開始高燒,小予又被抽了好多管血,因為連續抽血,所以血管都很難找,最後只好抽手臂的動脈,當然小予最後哭到抽慉哽咽,幾乎快要喘不過氣來,做媽咪的還是沒辦法幫他承受,只能儘量安撫她不要哭,也許也是哭的關係流了一些汗,溫度降了一點,後來安排我們到一樓再做一次胸部X光,上來以後醫生開了一瓶退燒藥水要給小予每六個小時吃一次,然後跟我們說報告大概一個小時候會出來,護士有問我們說還要不要塞塞劑,醫生說可以,我們想著藥水才剛吃下去,先觀察一下過一陣子再看好了。
98.7.3
報告出來醫生說看起來還好,發炎指數升高,抗生素可能要換別種試試看,小予燒也退到38.1度,我們想說就先這樣讓他睡吧!因為一早還要再吃一次退燒藥。
這種退燒藥的效果好像沒有塞劑這麼強,吃完以後效果很慢,而且不會退到完全沒燒,所以小予目前都一直維持在38度多,早上六點吃過退燒藥水後還是一樣,咳嗽的症狀越來越明顯,而且有痰。一直到中午慢慢又燒上去到39度多,雖然十二點才吃過藥水,但覺得這樣子不行,請護士來看,護士問過醫生後說可以再使用半顆塞劑,結果這次護士才剛塞完,小予馬上就拉肚子拉掉了,護士只好再重新塞另外半顆,而且請良先暫時捏住他的屁股以免他故意擠出來。接下來小予看起來就舒服一點了,因為燒慢慢退下去,一點半良就跑去做電腦斷層了,當然我還是隨時都有在幫小予量體溫,護士定時也都會進來量。
聽說院長這兩天好像出國,今天巡房是楊景翔醫生,良問說大概要住多久,醫生說免不了一兩個禮拜,不過忘記問咳嗽要不要喝藥水的事了。這次燒退下去以後狀況比較穩定,晚上沒有再因為不舒服而醒來,也睡得比前兩天晚上好,小予大概很累吧!良說看起來好像都有黑眼圈了。護士晚上拿小予做電腦斷層要簽的三張同意書來,請我們簽一簽以後交回去,說時間大概是安排在禮拜二早上8點45分,不喝鎮定劑改打全身麻醉,然後明天要做麻醉前評估。
98.7.4
今天早上一大早發現小予的眼拋腫腫的、肚子也大大的,但食慾還是不太好,因為晚上沒有再燒上去,我們覺得病情開始慢慢穩定,所以跑去問護士可不可以降低點滴的量,最後改成20ml/hr,林忠岳醫生有說可能會開咳嗽藥給我們,不過是周醫生決定;到了中午,發現小予又開始燒起來,本來是37.5度以下,又開始有到38度多,我們又開始緊張,而且咳嗽的聲音都是痰,護士開始發咳嗽藥水給我們,我們也努力幫小予拍痰,想說中午的退燒藥水喝完以後,觀察一陣子看看,結果後來溫度都維持在38.1~38.5度中間,所以護士跟我們猜想是不是因為有痰喉嚨發炎的關係導致。
下午護士很好心的問我們要不要找呼吸治療師來看看,我們當然說好,這個治療師也是在加護病房照顧過小予的,她們組聽說小予回來也都很想看看變大多少,治療師後來拿來了氧氣管跟罩子,邊跟我們聊天邊幫小予拍了約15分鐘的痰,然後才離開。
小予發燒的程度比較穩定之後,咳嗽跟痰都變多了,我們很努力幫他拍痰,但是只有剛拍完的時候小予看起來比較舒服,很快地呼吸聲中又出現雜音,而且看起來有點喘。晚上喝完牛奶突然又咳咳咳,結果就吐了,除了把牛奶都吐出來外,嘔吐物黏黏稠稠的,看起來應該也吐了咳不出的許多痰。
98.7.5
小予睡不太好,晚上常因為喉嚨痛而咳醒,醒來後就很生氣的翻過身哭,昨晚睡覺前又有點微燒,溫度最高大約是在38.9度,吃過退燒藥後一陣子又降下來,所以我們還是都一直有讓他躺冰枕,再加上吹氧氣的蒸氣涼涼的,所以溫度並沒有一直升上去。
腳上的針該換了,護士差不多十一點多來換針,小予才一感覺到護士抓著手腳在找血管,就緊張的大哭,不過也是沒辦法的事,雖然看了心疼,還是得幫忙抓住手腳(這時候的心理百感交集,覺得好像在幫壞人欺負兒子,心情真不好受),先插了一針在左手彎曲處,沒有,又重新找血管,東看西看,終於在右手盤上面找到一個,這個護士阿姨技術好,一次就成功了,而且還說如果有撐到禮拜二,電腦斷層就可以一起用這個地方,包紮好小予的右手就沒辦法自由了,但是左腳卻可以行動了,一拆開看腳盤都腫起來了,好可憐的小予。
換到一半時阿嬤跟爸爸都出現了,阿嬤提早下來高雄中午趕到,為了要讓良可以專心工作上班;中午我們一起用餐,小予吃了一口阿嬤夾的白飯後,大概是又刺激到喉嚨,又吐了一次,全部都吐到我們兩個人身上,真是糟糕,嘔吐物中仍舊是很多咳不出的痰。
考量到良不放心小予週二要作電腦斷層以及他下週一又要來高雄回診,所以阿嬤建議我們去租家屬休息區的單人房,一來良白天可以工作coding,二來晚上她也可以回去那邊休息。於是下午就開始了這個計畫,好讓良可以追一些落後的進度,我也幫他測試一些資料。
晚上買便當回去一起吃,阿嬤說他已經帶小予逛了很多地方,小予還蠻喜歡坐手推車到處逛的。本來想說腳上的針拆掉,可以讓小予坐學步車到處走走,沒想到護士因為之前評鑑檢查的關係,學步車已經不知道收到哪裡去了,所以還是只能用抱的跟手推車。餵了小予吃一些麥精,看起來有要吃,休息了一會吃Cyclo後又想說給他吃一些餅乾,沒想到居然又讓他想吐,到現在為止已經吐第三次了。後來阿嬤就回家屬休息區,剩我跟良顧小孩,良趁小予睡著時又趕快趕工coding。
98.7.6
半夜小予睡不太好,總是容易咳醒然後很生氣,也不要吸奶,我被小予吵得睡不好,只好半睡半醒的幫小予拍背讓他舒服一點。早上阿嬤帶了早餐過來給我們吃,還買了一個地瓜稀飯想給小予吃,不過他不賞臉,前面幾口還要吃,後來吃沒幾口就不想吃了,爸爸想說要讓他多吃一點,結果最後餵的一口又讓他全部都吐出來了,又是搞的我全身都是,我趕緊去換衣服,爸爸只好泡牛奶準備等會給他喝。
中午工作完回去,阿嬤說早上有去照X光,醫生說看起來不太好,肺部有發炎,後來來了一個胸腔科的醫生問診,然後又多開了一種吃的抗生素給小予吃,小予的藥又越吃越多了!除了一天四次的退燒藥、咳嗽藥、化痰藥,跟一天一次的抗生素、一天三次的抗生素,現在又多了吃的一種。遇到護士,護士說醫生想要留痰液檢驗,看小予能不能自己吐痰出來,如果不行就要用抽的,聽的我們都嚇壞了,心理想說就算小予聽的懂,也還不會照著作阿!我問護士如果留的檢體有食物殘渣可以嗎?護士一臉為難的樣子,其實我是心想小予最近很容易吐,如果可以,就把吐的東西留下來檢驗就好了,也不會這麼難受,可是護士非常堅持說不行,我們吃完飯後小予因為吃咳嗽藥的關係,果真又吐了一次,除了藥水以後,還有一些小饅頭跟飯粒,拿去給護士看,他說可能真的沒辦法,等會呼吸治療師會來,還是決定用抽的,我心理十分不捨跟護士意見相持不下,只好等呼吸治療師來再決定;後來拿給呼吸治療師看,他說口水太多,還是用抽的比較單純,雖然十分不願意,但還是希望檢驗的結果可以準確,只好答應他們,牛奶大約是十一點的時候喝的,所以現在就可以抽痰了,我請護士他們直接抽,因為我跟良都在也可以看的到。抽完以後,護士說明天還要再留一套。
呼吸治療師帶了一天份的藥來,每次兩瓶不同的藥水,要讓小予吸蒸氣用,聽說也是支氣管化痰用途的,六個小時一次,一次時間大約是10分鐘,因為要讓小予可以有效吸入,所以要很靠進口鼻,但小孩子通常會排斥,所以大人必須抱著陪著。
晚上回去聽阿嬤說他下午不想喝牛奶,所以沒吃什麼東西,餅乾卻是要吃,打算讓小予跟我一起吃了一些稀飯,但因為剛吃完Cyclo要等一個小時,所以我只留了一口稀飯給小予,沒想到他全部吃完,看來是有餓到了,本想要再弄一些麥精給他,後來又怕他吃太多會吐就作罷了。爸爸幫小予拍完背後睡著了,幫安安媽媽弄電腦好了後拿去給他們,結果還換到一顆大芒果跟餅乾。
98.7.7
今天早上蒸氣的藥剛好用到第四次,感覺好像真的挺有效的,因為小予晚上比較不會因為咳嗽咳醒而生氣了,護士又來抽第二套痰的檢體,比昨天難抽一點,我們猜想可能痰量真的變少了。這幾天從退燒開始小予就不太要吸我的奶,不知道是喉嚨不舒服還是不想要吃,吸沒兩口就拼命咬,之前被咬破的傷口還沒好又流血,我想也許是斷母奶的時候要到了!
阿嬤說早上遇到花蓮的韓阿姨,原來她們又住院了,暫住在九樓,等有空床才會搬進來,安安她們是今天就可以出院了。
中午呼吸治療師又拿了新的蒸氣的藥過來,一天四次的份量,剛好用到明天早上,幫小予吹完蒸氣拍拍完才準備東西給小予吃;下午護士請了很久的感染科醫生有來看過,後來大概有去幫我們改一些藥。
良接到一通電話,居然以前成大的同學(我的直屬學長)住院在這邊的加護病房準備動手術,嚇了一大跳,後來到處詢問後就衝到醫學大樓五樓手術房去了解狀況,運氣很好有遇到他爸媽,聊了一會,也只能說些安慰的話,過擔心是正常的,畢竟還在手術中。
98.7.8
我們之前再吃的抗生素又要改吃另外一種了,是哈密瓜口味的,而且一天吃一次就好,至於草莓口味的退燒藥要停掉了,因為小予這幾天都沒有再發燒了。今天又有抽血,好討厭,小予的左手彎曲處已經快變成蜂窩了,而且每次只要抽血,小予就像可憐的小貓一樣哭喊掙扎,本來抽好的那次,居然溶血,只好又在左手手盤重新抽,右手放針的地方本來是今天要換的,護士稍做清潔後,又重貼了到禮拜六的貼紙,說小朋友放針的地方只要沒有腫起來,最多可以撐一個禮拜,大概想說不要讓小朋友痛這麼多次吧。
認識的一個做手工皂的朋友聽說我們在高雄住院,晚上找我們出去吃飯,聊了很多事情,覺得在這裡遇到的朋友都很有人情味,也感謝大家的幫忙,回來以後阿嬤說她去找出來學步車了,這樣小予就自由了。
聽阿嬤說她帶小予散步時遇到一對住鳳山的爸媽,她們的兒子也是剛換完,跟小予情況一樣,三個月以後發病就找不出原因,六個月多的時候只好換肝,也是爸爸捐的,不過比小予幸運的是,她們病情似乎不像小予一樣進展這麼快。
98.7.9
今天讓良一個人去工作追進度,我在病房陪媽跟小予,小予早上醒來笑得很開心,看起來似乎身體好很多了,食慾也有進步,只不過還是很不想要喝牛奶,當然母奶也是,咬得我唉唉叫,後來索性每次都只泡30c.c.給他喝,不過倒是比較要吃東西了,昨天弄餅乾泡麥精他要吃,早上換個口味的餅乾泡麥精他也是吃得很開心,中午則是把便當挑一些菜出來磨碎給他,這兩天他願意吃了以後,我就有慢慢再增加份量給他,不過還是儘量保持少量多餐的原則。
早上妙味有來,我稍微問一下電腦斷層可能排甚麼時候,她說主要還是看小予的情形,有機會排在下禮拜二。下午去買東西回來,遇到楊景翔醫生帶著他老婆,看起來他老婆好像是懷孕了,有跟他們打招呼。回來小予剛好睡午覺起來,心情也非常好,所以又弄了一次新買的桂格健味麥精,是排骨味道的,小予有喜歡,所以也有吃完。後來又讓他坐學步車去外面走走。晚上巡房是楊景翔跟妙味還有另外兩個醫生,楊醫生有再問小予吃得如何?後來發現點滴已經調成30ml/hr,跑去問護士,護士說醫生怕小予營養不夠所以才增加的。
98.7.10
又到了要抽血的日子,早上護士跑來說小予右手打點滴的位置,看起來已經腫了,所以乾脆趁今天抽血的時候順便換針,我們已經可以想見小予又要痛好一陣子了。
果真跟預想的一樣不太順利,扎針扎了好幾個地方,好不容易抽到血,但針的放不進去,最後再左手彎曲處放好針,沒想到一覺醒來,放針的地方腫的跟白蘿蔔一樣大,阿嬤趕緊叫護士拆開,護士說大概是因為前幾次抽血也都是這樣位置,好幾個傷口都還沒完全癒合,所以點滴流不順最後就跑到外面去才會腫起來;我剛好買便當回去,看到小予坐在學步車上面衝來衝去,還以為可以不用吊點滴了,結果原來是暫時休息一下,因為抗生素有一定的時間療程,所以下午還要繼續。本來請護士先讓小予可以自由到三點,等她們下班前再來放針,不過因為有一管血要重抽,所以只好一點就來弄了,護士阿姨進來好幾個,但是大家都找不到小予還可以抽的血管,小予手腳被抓的緊緊的,非常不舒服,所以哭鬧的很大聲,但我們也沒有辦法,阿嬤躲的遠遠的,怕看了心疼,第一針下去本來血有流動,但馬上就停住了,只好重新在找,最後居然找到左腳大拇指的靜脈血管,我看了差點昏倒,因為大拇指處靠近骨頭,所以應該是會非常痛的,果真一針下去,小予哀的超級大聲,可也只有流驗血的量,無法放針。最後護士們投降,去請7F兒科病房的護士幫忙;果真小兒科病房的護士十分厲害,小予的手腳本來都幾乎看不到還可以用的血管,她摸摸找找,還是找到了,一針下去馬上OK,我笑說小予來不及哭完阿姨就弄好了,而且位置還十分不錯,不容易會因為小予亂動而跑掉,所以連固定板都不用放,這樣小予就還是可以坐著學步車到處跑了。
早上吃阿嬷買的稀飯蒸蛋,中午我把便當磨碎給小予吃,都吃的還不錯,下午阿嬤用新買的麥精給小予吃,也是吃光光,晚上吃白蘿蔔加麥精,也是吃的津津有味,看來小予的食慾回來了,而且這兩天給他喝母奶,也比較要吸,除了吸得差不多不然不會咬我,讓我又比較敢餵他了。
晚上護士說醫生有調整Cyclo的量,我們聽到高興極了,早上仍舊吃0.4ml,但晚上調成0.3ml,太棒了。
98.7.11
週末第一天,已經開始倒數回家的日子,希望下禮拜二的電腦斷層可以順利做完就回台北,好想小元!早上沒什麼特別的事,早早就陪志良出來工作,中午提早一點回去,因為他同學們約好要來看灯烈,下午看完陪他們去B1餐飲區坐坐時間就消磨的差不多了,沒工作多久就又回去看小予了;小予的狀況越來越好,跟著心情跟食慾也越來越好,所以吃的都還算不錯,每次磨碎食物給他吃他都很大口的就吃完了,所以我也很有成就感。晚上本來要早點睡覺,不過小予的心情實在太好,摸了老半天,後來又有另外一批同學來探望灯烈,順道過來找我們,大家聊到快10點才解散,我們才趕快哄小予入睡。
不知道什麼時候,抗生素的兩隻變成一隻,晚上本來都要噴蒸氣的藥,一天四次改完一天三次了,早晚九點跟下午三點。
98.7.12
昨天良的一句話,"好想吃芒果唷!",讓媽早上很高興的一大早就衝去市場買了200塊的芒果回來,這下良可以吃的過癮了;小予早上連著嗯嗯了兩次,第二次弄到學步車跟衣服都是,結果只好抱去洗屁股換衣服,沒想到一不小心讓他的腳踢到水裡,只好請護士來重新換紗布膠帶,不換還好,一換完結果管子又一直漏水,護士又重新來弄過,護士一直嘟囔著說希望可以撐到禮拜二,因為要幫小予放針的難度真的很高。
週日沒什麼事情,下午聽媽說志良還有其他同學來看灯烈完順便來看小予,不過我們因為跑去住的地方工作,所以沒有遇到。小予的食慾變得不錯,一天可以吃很多餐。因為想讓良可以多作一點工作,所以媽把良趕去休息區那邊,讓他可以不受干擾的作工作做完直接睡覺。
98.7.13
今天良下午要回診,早上我送早餐過去給良吃,沒想到他已經起床了,工作做到告一個段落,回來病房看小予,才發現今天抽完血並沒有換針,護士想說要等明天電腦斷層時留給麻醉醫生他們換,小予的咳嗽跟痰還是沒有完全好,住院醫生有來說一定還是要持續拍痰;快一點半媽陪志良回診,看之前電腦斷層的報告,結果等到14號才進去,楊景翔醫生本來打算讓良跟小予一起回診的時候再看報告就好了,但是良說他下次不一定陪小予來,所以還是先看診好了,醫生看報告說肝長回來大概八成多,算恢復得不錯的。
接著良就去坐統聯回台北了,剩我跟阿嬤在這邊陪小予,等待明天的電腦斷層,晚上放針的地方又開始漏水,護士阿姨還是不敢拆,橋一橋位置重新裹紗布,打算要撐到明天。晚上護士告知凌晨三點半後要禁食。
98.7.14
小予也不知道是不是知道自己接下來要禁食,所以半夜兩點半就醒來了,幫他換尿布順便準備牛奶跟麥精給他吃,接下來睡到六點半吃Cyclo,其他的藥都暫時不能吃,護士雅云跑進來很勇敢的說要先幫小予換針,本來很順利一針就找到左手手盤的血管,沒想到小予動來動去的就跑掉了,只好又換一個地方,後來又在右手前臂找到靜脈,一針成功,不過小予還是哭翻了,等著9點15分去作電腦斷層,阿嬤很厲害的又把小予給哄睡了。
到了電腦斷層那邊,麻醉醫生跑來看看小予好像還有一些感冒症狀,又重新來告知全身麻醉的風險,並要我簽同意書,我問了如果真的發生了他們說的意外像是痰卡住了會怎麼處理,他回來說她們會當場作插管的動作,以保持呼吸管暢通,聽得我冷汗直冒。
陪著進去等到小予麻醉注射進去以後,醫生就要我跟阿嬤到外面等,沒想到陸陸續續一直聽到小予的哭聲,正在疑惑為什麼沒有麻醉,護士跑來說明要重新放針,為了要能夠更清楚看到肝臟血管的情形,之前的針太細了,讓我進去看一下小予以後,又把我請出來,等了一陣子,還是不斷聽到小予的哭聲,似乎聽到醫生說可以換小予作了,結果沒想到還是沒有作,因為麻醉醫生說小予麻醉以後反而因為痰一直刺激到喉嚨,拼命咳就沒辦法作了,可憐的小予白白被折騰了一個早上,接著去接他出來,還昏昏沈沈的,陪著他到5F恢復室休息,剛開始他好像因為痰卡住的關係,呼吸不太順暢,護士有準備氧氣讓他吸,我幫他拍背讓他舒服一點,哭哭鬧鬧一陣子以後總算睡著了,呼吸也比較恢復了。
回到病房東西整頓好,補吃感冒藥跟鐵劑,護士把樓下多放的一根針拆掉,小予總算可以吃東西了,小予應該有餓到,喝了ㄋㄟㄋㄟ吃了麥精才有飽足的感覺,跟隔壁床陪爸爸來的姊姊玩了好一會才又睡著,沒想到跟阿嬤一覺起來,原來右手臂又腫了起來,只好趕快通知護士,護士拆完以後幫我們詢問妙味可不可以就不要再用點滴了,妙味總算同意,因為之前打的抗生素也有用到一個禮拜了,不過沒用點滴的話,可能要改吃另外一種的抗生素的藥。
晚上護士來發藥的時候,我們跟他說小予的病情好像又變嚴重起來了,而且感覺又發燒起來,護士小姐說可能是插管的關係,我嚇一跳,因為早上聽麻醉醫生的講法,以為只有緊急狀況才會插管,沒想到護士說只要全麻都會插管,後來問良,他也說作麻醉評估的時候醫生也有說,如果麻醉下去有可能肺炎的情況會加重,媽一直念說早知道有這種情況就不應該讓小予這時候作電腦斷層;小予晚上的情況不太好,醒來以後就拼命咳,吃了藥下去也吐出來,而且都是痰,所有藥又重新吃了第二次,很小心才沒有吐出來,帶他去散步休息一下,結果又吐了一口,護士晚上又開了退燒藥,小予的燒才退了下去,吃過麥精以後又睡著了,沒睡多久又開始咳,結果吃的又都吐了出來,吐了很大的一攤痰跟食物。遇到妙味正要回家,她說麻醉後好像把深部的痰都激了出來一樣,想說等小予之後身體都好了再來作電腦斷層好了。
98.7.15
晚上掛著一顆忐忑的心突然醒來,摸摸小予發現他又發高燒了,39度多,拿著冰枕套走經過護理站,護士小姐就問怎麼了,我一說又發高燒,他們也十分緊張,趕緊打電話問如何處理,看起來應該是之前的病毒還沒被解決,他們不像第一次陣仗很大很緊張的衝進來要幫小予抽血送檢跟安排X光,問完醫生的結果是先用塞劑讓溫度先降下來,明天再來重新吊點滴打抗生素。
白天醒來燒有退一點,但是沒過多久又燒上去,又請護士小姐再進來用一次塞劑,今天又開始吃回之前的紅色退燒藥,護士小姐來抽血但沒有放針,他們大概抽小予抽到怕了,也不想讓小予多挨針白受罪,說大概是中午會安排放針,看能不能請小兒科的護士幫忙。高燒的時候,小予的食慾跟情緒都不太好,除了憨憨外,呼吸也不順暢,一直咳嗽喉嚨都是痰,所以常哭哭鬧鬧。我跟阿嬤趁著他退燒的時間,心情跟體力都還不錯,趕緊餵了一些食物給他吃。
早上呼吸治療師有來,我們稍微問了一下,她說可以問醫生要不要把原來三次蒸氣的藥再改回四次,護士幫我們問的結果是好。臨時護士請我們去照X光,阿嬤帶著過去,聽照X光的小姐說胸部地方看起來有一塊黑黑的,他們還以為是衣服裡面有東西沒拿出來。中午抽血,結果護士把新生兒加護病房的護士請上來幫小予放針,非常順利地一下子就完成了,我說小予還來不及哭完就已經弄好了,她們的技術真是厲害。下午麻醉醫生有來,是一個女生,我問他昨天麻醉到底有沒有插管,她說應該是沒有才對,問他有沒有打顯影劑,她說這個她就不清楚了,關心一下麻醉以後小予的恢復狀況就離開了。
下午
婆婆帶小元哥哥來高雄看我們,小予一看到婆婆跟哥哥突然好開心,我跟阿嬤也是,因為好久沒看到他們了,好想他們,沒想到這次住院會這麼久,半個月的時間就這麼過去了,陪小元玩了一會,回到病房時發現小予又發高燒了,護士先給我們吃一個退燒藥,過了差不多半個小時好像沒什麼作用,我又請他進來用塞劑;晚上院長跟妙味來查房,問了一下狀況,只說再觀察。
因為小元的出現,小予下午整個很high沒睡什麼,燒退了以後,婆婆餵小予吃了香蕉跟飯,食慾算不錯,不過晚上到了八點多後精神很不好,應該是十分想睡了,但喉嚨有痰鼻子又塞住的關係,沒辦法自己睡著,非常生氣,氣到最後哭鬧了很久,吐出來一大口痰,好像就舒服多了,於是才慢慢入睡。
98.7.16
晚上值班的護士育如很貼心,走路看到我就問小予的燒退了沒,我們睡覺的時候,她還不時的進來量體溫,發現體溫升高到一定程度,就趕緊拿塞劑來幫小予退燒,遇到這麼貼心的護士真的讓人很感動。
我媽看小予這麼不舒服,實在不放心把小元留著給我們照顧,於是打算下午在作統聯回台北。一大早媽先跑去住的地方陪小元,我媽就來這裡陪我一起照顧小予,看得出來外婆非常心疼小予,還特別叮嚀我不要對生病小予太兇,餵了小予吃過早餐後,阿嬤跟小元也過來了,小元很好奇的到處東摸西玩,小予的眼神也一直沒有離開小元,我想他們以後一定會是很好的兄弟,後來帶小元去視聽室那邊的遊戲間玩,小予也一起推出去散步,在那邊聊天吃東西,十一點多才回病房準備吃午餐,不過這時候小予又有點燒起來了,趕緊讓他先吃退燒藥,然後給他睡一下,我跟我媽帶小元去買東西吃,順便退房。
快兩點帶午餐回來給阿嬤吃,吃完以後我媽就決定去坐車了,我跟阿嬤都很想要留小元下來,因為真的很久沒看到小元,但是考量到小予的狀況,所以還是讓我媽帶回台北,阿嬤載他們去坐車,我一個人陪著小予;一直很關心小予的體溫,因為燒燒退退的,雖然抗生素加退燒藥用下去,好像有比較穩定,但還是維持在38度上下,沒有到完全正常。
下午睡覺起來,小予滿臉滿眼通紅,鼻子不通一直流鼻水,難過到不行,阿嬤看不過,要我去問醫生能不能帶他去耳鼻喉科抽鼻涕,可是已經晚上六點了,門診醫生應該都下班了,住院醫生說剩急診的醫生,可能要等到明天。本來白天有請護士幫我們問要不要開流鼻水的藥,不過妙味說抗生素已經有再用,再觀察看看。後來吃過藥吃過東西似乎好一點,我們又讓他繼續睡覺,不過晚上十一點多的時候,突然拼命咳,我趕快在用蒸氣的藥給他吹,吹過後在幫他拍痰似乎有好一些。
98.7.17
發現小予的右耳朵紅腫起來,好像有點發炎,猜想會不會是一直右側躺壓著加上睡冰枕凍傷了,所以從昨天就讓他換一邊睡,並且幫他抹藥看會不會好一點。早上護士來抽血,幸好一次就順利抽完,沒有讓小予痛很久,不過明天要換針還不知道怎麼辦。另外發現小予上面左邊的門牙似乎長了一點點出來,但不知道是因為磨牙還是之前有咬到硬的東西,居然在流血,不知道會不會怎樣。
今天也還是一直維持在38度上下,但還沒有要用到塞劑的程度,吃過退燒藥好像也沒有特別的效果,大概就是退一些下去然後又慢慢升上來,早上七點吃一支抗生素,也起來吃早餐,然後抽完血又繼續睡,等著吃九點的藥。症狀可能慢慢有在改善,只是覺得還是進步很慢,小予只要醒來鼻水就一直流,幫他擦鼻涕又很不舒服的樣子,真的很可憐。
下午護士說有另外開了一支流鼻水的藥給小予吃,聽說這支藥也會讓人很想睡覺,所以小予下午睡的不錯,有睡到快三個小時;點滴30ml/hr讓小予的眼睛都拋拋的,後來護士幫我們詢問換成了15ml/hr,感覺尿量也跟著比較沒這麼多,看之後水腫的眼睛會不會消下去。晚上院長有來查房,我問了一下抽血狀況,院長說有進步了。阿嬤想了一個方法吸鼻涕,就是用空針筒模仿吸鼻器放入鼻孔內抽引,果真有效,我笑說阿嬤很厲害,省去了再買一個吸鼻器而且還不會吵。
98.7.18
流鼻水的藥水真的很有效,小予今天早上跟下午都睡好久好久,看來症狀舒緩了許多,人也比較舒服了。我跟阿嬤整天沒再做什麼,就是陪著小予吃東西、玩跟睡覺,生活也是挺無聊的,希望小予可以快點好起來,我們可以早點回家。今天沒換針,護士重新拆開來清潔後就又貼上"2"的貼紙,看能不能撐到禮拜二。
晚上藥水吃過以後感覺失效了,護士雅惠說她女兒就會這樣,所以晚上小予精神很好,還跟護士阿姨玩很久,護士拿餅乾給小予吃,混到九點多哄了好久才睡著。
98.7.19
小予體力恢復很多,今天精神比昨天更好了,凌晨睡得不太好,拼命咳也很容易醒,害我也跟著睡不好,早上七點還昏昏沈沈的,不過白天他流鼻水的症狀好很多了,但是還是有痰,卻比較沒這麼咳了;下午幫他擦鼻涕,居然拉出了好長好長的一條,用兩隻手輪流拉都拉不完,真的是有點誇張,現在的鼻涕已經不像前幾天那樣水水的,而是變成痰一樣很黏稠;睡過午覺起來以後,精神好的不得了,一直玩到八點多才被阿嬤用揹巾抱到睡著。
昨天隔壁住進一個18歲的孩子,聽說是要換肝給爸爸的,因為爸爸的狀況不好,從台北轉來直接住進加護病房,這個男生看起來很無奈,好像很想不開,他自己也說躲也躲不掉,有點被道德壓力壓的很辛苦的樣子,聽說她媽媽也沒有強迫他一定要換給爸爸,是他自己願意的,以前已經來做過評估了,不過因為是獨子,看起來可能有點被寵壞,很多行為跟想法還都是很小孩子,難怪人家都說新世代的就像草莓族。
98.7.20
小予今天精神又更好了,睡飽吃飽活蹦亂跳的,早上抽血因為正在想睡覺,所以還算平靜的就抽完了,不過下午換針可是哭的唉唉叫。越來越聰明了,我跟阿嬤說什麼都聽的懂,也會學著做,叫他不要一直呸口水,要嗯啊,還真的有在學著我們的動作跟聲音。妙味早上來看小元,跟他玩了一下,看小予狀況變好了,說今天的X光照出來比之前進步很多,可是還是白白的,仍舊有痰,抗生素繼續用,說再觀察幾天看看。
下午隔壁床的弟弟出院了,不知道為什麼還沒有換,他媽媽來幫他收東西,聽到他們的對話,覺得這個小孩對媽媽講話的態度真的很沒禮貌;自己的家人不懂得珍惜,難道要等到失去了才後悔莫及嗎?傍晚又住進來一個剛捐完肝的女生,加護病房住四天後轉出來的,看起來他們全家人的心情蠻開心的。晚上院長來詢房,阿嬤問還要再做電腦斷層嗎?答案是一樣的,就是再看看。
晚餐時間小予大概一直去咬剛換完針的棉花,居然再漏血,嚇了我們一大跳,護士也很緊張的趕緊進來處理,看起來差點又要重新放針,好險有重新包紮好,不過還不知道可以撐多久。離家太久太遠,好想回家跟看小元。
98.7.21
一直以為小予現在還是每天早晚都打兩隻抗生素,沒想到居然早在18還19號那天就停了一支,我今天還覺得奇怪特地問護士是不是有少,今天早班換成護士育如,看到她還蠻開心的,因為他非常細心,昨天小予新的點滴位置看起來不太好,因為小予太會動了,所以針頭附近的皮膚都鬆了,變得很容易滲血,今天育如又換了兩次,希望這個可以撐到出院,不要再重打了。良跟我媽和小元一起來高雄,看到他們真開心。
98.7.22
遊記一:帶小元去澄清湖逛逛,門票大人一人一百,車四十,買了票從後門進去,先到了一個不知道名稱的塔坐下來休息,照些照片,然後才開著車繼續走,又到了烤肉區,下去靠近湖的地方坐著吃些芭樂,然後在走上去往裡面走,走到一個鐘樓,但爬上去以後不能敲鐘,所以作罷又下來繼續往裡面走,是富國島,走過吊橋到了在湖中間的一個涼亭,小元看到有人在釣魚,很開心的想要衝過去看,是一對父子,這裡面其實是不能釣魚的,不過她們說這邊也釣不太到,反正無聊喝酒聊天打發時間,這個兒子把他的餌拿給小元看,有小魚小蝦還有海蟲,小元本來都不敢看,後來又很開心的在那邊拿著小魚玩,叔叔後來教他拿釣竿假裝釣魚,小元也很開心的在那邊數釣上來的釣餌有幾隻小魚,玩到累了想帶小元再去九曲橋那邊看看是不是可以餵魚,結果才走回到車上他就睡著了,只好先帶她回休息區睡覺,離開大門請管理員幫我們蓋章,好讓下午可以再進來。
我走回來陪小予跟良,買了午餐,弄點東西給小予吃,結果點滴居然又出問題,護士衝進來看說好像塞住了,本來打算要重打,後來跑去問護理長說抗生素已經連續打七天了,應該可以拔掉看看,所以小予就很幸運的脫離了點滴架重獲自由,YA~
下午我媽走過來陪小予,讓良跟我們帶小元再去澄清湖逛逛,直接到九曲橋,結果發現居然禁止垂釣跟餵食,小元看起來有些失望,不過後來良跟他玩耍以後精神又有點好起來,我們亂走結果走到一個兒童樂園的地方,裡面有很多遊樂設施跟沙子,小元提起精神又去玩耍,但這裡好多蚊子,我這個超級捕蚊燈被叮了七八個包,不過我覺得他看起來還是有點恍惚,而且脾氣不太好,所以後來在亂發脾氣的時候,我們就帶他回家了,沒想到才一坐上車沒多久又睡著了,不知道是因為有吃感冒藥的關係還是真的玩太累,我們又載她回住宿的地方睡覺,我跟良來跟我媽換班陪小予。
我媽看起來陪小予賠得很開心,中間都沒有睡覺,而且一直吃,結果我忘記才剛吃完Cyclo,看小予一直喊ㄋㄟㄋㄟ,又給他喝了幾口母奶,沒想到看起來真的吃太多了,小予喝到一半突然呆掉,原來是滿出來了,所以吐得整床都是,連我們下午最開始給他吃的稀飯都一併吐出來,當然最後Cyclo就是必須重吃。
98.7.23
遊記二:本來阿嬤建議我們去奇美博物館,因為裡面很多標本,小元應該會很喜歡,先去網站上查查,發現要先預約,打了電話過去,裡面的小姐態度很差的說不接受當天預約,所以做罷,想了半天,應該還有一個地方蠻適合去的,就是壽山動物園,不過網站沒辦法使用,不知道到底有沒有開放,乾脆直接去現場看看,反正沒得進去再想辦法;開車到了鼓山,把車放在停車場,走路走上去動物園,才發現原來壽山動物園之前已經停了好一段時間,七月份才重新開放,而且目前是第一階段,只有一些動物區可以參觀,所以進去的門票也只要半價,不過可能是暑假時間,很多小朋友來玩,我們也買了門票進去,感冒的小元一聽到可以看動物,整個精神都來了,自己很好奇的每個地方都看很久,門口左手邊先是智利紅鶴,再看到路邊的大蜘蛛,然後看到粉紅小豬、凱門鱷、河口鱷、駱馬、美洲野牛、棕熊、水牛、馬來熊、迷你馬、黇鹿、印度羚羊、台灣黑熊、蒙古馬、梅花鹿、單峰駱駝、雙峰駱駝,差不多就是這些動物了,其他沒開放,小元也很厲害,大部分的英文都知道,中間我們坐下來休息一下,吃些東西然後讓小元去玩水,剛開始小元跑太快跌倒了,手腳肘有擦傷,本來以為他就不想要下水了,沒想到看到水還是很開心,之後就好像忘記痛一樣衝下去玩,玩到全身都濕透了才意猶未盡的上來,幫他換件衣服再稍微走走逛逛,就走回停車場要回醫院了,阿嬤跟婆婆要先帶小元回台北,所以我趕快上來陪小予,她們讓良載去坐統聯回林口。
小予今天自由了一天,整天都很開心,看起來體力也恢復得差不多,感冒症狀也幾乎沒有出現了,不太咳,就算咳也沒甚麼痰的聲音,良仍舊還是有再拍背,這兩天進步很多,晚上院長來查房,我們問回家的時間,醫生說明天就可以幫我們辦手續了。
上帝派了好可愛的天使到我們家,有條該通卻未通的道路忘了打開,寶貝ㄦ不要害怕,爸爸媽媽將會為你日夜祈禱,請愛你的上帝藉由醫生的手讓你可以展翅飛翔。
移植後第一次發燒住院
2009年7月4日 星期六
訂閱:
張貼留言 (Atom)
0 意見:
張貼留言