第十次回診-2W

2009年6月13日 星期六

98.6.1
恰逢端午,這次的行程從花蓮出發,為了要避開北部返鄉收假人潮,所以特地走南迴,大約開了六個小時才到高雄,也是事前就跟李小姐訂了房間,到的時候已經快傍晚了,小予坐了將近整天的車子也累壞了,所以我們吃過晚餐大家弄一弄就睡覺了。
隔天一早九點抽血,因為住在家屬休息區過去很方便,等到輪我們的時候也差不多九點了,時間算的蠻剛好的,小予跟良抽完血就回住的地方休息。快要十一點的時候,才想到小兒科醫生上次又說要再去驗一次骨密,所以又趕快帶小予走去兒童大樓,這次測驗的值比平均值低一點點,不過落在最高跟最低值這個範圍的中間,還是算正常。順便上了十樓想看看奕安她們還在不在,聽護士說他們回家了,不知道近況如何,為他們祈禱,希望可以一切順利,慢慢恢復健康,不要再受一次換肝的苦了;有遇到妙味,她一看到小予,也很開心的跟他玩了起來。
中午吃完飯就準備收拾行李拿到車上放,接著就是帶小予去門診,我們這次是5號跟6號(因為爸爸捐肝半年後也要回診檢查),不過這幾次都等蠻久的,大概是病患太多了,早上的診看到下午還沒看完。等待的時候遇到一個原住民媽媽也是要準備捐肝給妹妹,就是最常見的膽道閉鎖問題,素珍看到我們就請我們過去跟他們分享一下經驗,她們被院長排到七月中才換肝,當然看起來他的阿公阿嬤也是很著急,因為看得出來小孩子的病情變化,希望能在六月中就換肝,我們安慰她們說應該是妹妹的狀況還算穩定,所以才沒有被排最近,不過不要太擔心,這樣是好事情,如果可以按照進度穩定換肝的話,其實是算很不錯的,然後又分享了一些小予換肝的過程,接著她們趕著去打B肝預防針就先離開了。
後來又遇到了一個住新竹的黃媽媽,她們家也是弟弟換肝,大概有將近十年的時間了,現在孩子已經國小了,也請教了一些照顧的心得,媽媽說他們孩子現在情況很穩定,幾乎可以三個月才回診就好了,不過因為受限在排斥藥只能使用兩個月,如果沒有還是得回醫院拿,但也無法多拿,因為健保一次一個月只補助一瓶,多的話要自費將近一萬塊,我們說因為目前回診頻繁,所以Cyclo其實是有多的,所以他希望我們可以提供給他們,這樣她們就可以三個月再回診就行了,於是我們交換了聯絡資料。
在診間楊景翔醫生看到小予跳跳叫叫,也覺得很不可思議,覺得小予真的長得很好,而且跟之前差很多。輪到我們看診了,結果志良因為還沒有做電腦斷層,所以又被排了下一次再來看檢查結果,小予這次抽血值看起來很不錯,所以院長跟我們說已經可以不用吃類固醇了,而且可以一個半月以後再回診,真的是太高興了。接著又問小兒科陳醫生關於小予囟門還沒有閉合的問題,醫生說目前一歲半前沒閉合都還是正常,所以再觀察就可以了。

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