第四次住院-換肝(一)

97.10.30
雖然說在家總是比較舒服，但是許多情況都是很難料的，等不及通知的電話，傍晚志良就主動打回10F問開會的情況，接電話的是林忠岳醫師，他說他們會議已經有了初步的結果，小予應該是可以換肝的，至於要誰換還沒有定案，還需要周一她們再次開會後等院長決定，不過看來要換的時間是不久了。良又表示小予的情況吃更吃不下了，每次吃超過30c.c.的ㄋㄟㄋㄟ就都會吐出來，我們自己在家也很擔心，腹水看起來似乎是更嚴重，所以林醫師建議我們可以主動回來住院，透過掛急診的方式會比看門診住院來的快多了。

97.10.31
一大早收拾行囊請我爸載我們到板橋車站坐高鐵，又回到高雄長庚這個熟悉的地方，果真掛急診的方式快多了，我們到這裡差不多11點半，先幫小予量血壓體溫後戴上手牌就戴去抽血，然後馬上就開出了住院單，大概一點的時候，10F就派了護理師來接我們上樓，這次住的是15C。

下午楊景翔醫生巡房，得知這幾天院長出國，要到禮拜一才會回來，不過不會影響我們手術的進度，她說小予上次照的胸部X光發現肺有點發炎，不知道是不是之前感冒的影響，之後還要再照一次，如果有任何感染的症狀都必須要先處理完才能進行手術；接著提到良的左肝比我的小，我的超過了200g，另外小予的肝門靜脈很細，到時候換肝這部分也必須一併處理，方法可能是取大人身上一段靜脈來替換，如果是良的可能就取大腿內側的部分，如果是我的話就是卵巢的，如果沒有再發現其他的問題，我換的風險看起來是比良高，因為肝比較大對小孩不太容易放的下，而且卵巢靜脈的處理問題可能也會比大腿內側來的多，只怕沾黏，最壞的情形有可能影響之後的生育，楊醫生也有表示，她覺得這個手術的風險還蠻大的，但是院長看起來挺有把握的，最主要還是要看家長的態度，因為我們的態度會對她們決定的處理方式影響很大，當然良就直接表示，她覺得如果可以換回健康的小予，做這些的處理都是值得的，就算有風險，還是要一試。楊醫生聽完，很滿意的就走了。

回院時馬上就遇到那個年輕媽媽，他叫歆頻，看到小予也很高興得來打招呼，他兒子發燒的情況似乎穩定一點，聽說換完肝的小朋友會發燒算是正常情況，只要溫度不要超過40度且沒有其他的狀況應該還好，等我們安頓好後，他騎車載我到附近繞繞，去買尿布等日常用品，並介紹一下附近的環境，哪裡有市場、家樂福或其他類型的商店等等，後來我們還到鳳山的天公廟拜拜，玉皇大帝表示這次我們下來手術會順利，還給了我們一個中中籤，籤詩內容:"意中若問神仙路，勸爾且退望高樓，寬心且守寬心坐，必然遇得貴人扶"，大命是安，疾病是解運，良說這就是要我們放寬心慢慢來，等久了總會等到的。

97.11.01
小予白天對喝ㄋㄟㄋㄟ興趣不大，只有睡著才要喝，再加上喝多會吐，但沒有吃東西會餓，就很容易心情不好一直哭，我們發現他真的可能開始厭奶了，因為早上跑去買了木瓜，他居然很開心的一直吃，但是只要奶瓶一碰到他的嘴巴就唉唉叫，很生氣的撇開，良說這樣還真困擾，下午也是沒吃幾口ㄋㄟ，良去買了小朋友可以喝的葡萄汁跟米餅，這兩樣他也是都吃得很開心，後來歆頻跑來看小予，我們就說之後要跟她們搭伙了。

今天一整天都在吊點滴，因為醫生說之前驗血發現他的鈉含量太低，所以必須補充，然後早晚都有開利尿劑給小予吃，應該是要幫助排水吧，但看起來並不是要處理腹水的問題，不過我們發現點滴打了一整天，小予除了吃利尿下去以後有尿以外，其它的時間尿量都非常少，我們想說會不會是鈉含量一下太高，結果都不尿了，跟護士小姐反應以後，她們說醫生還要再觀察看看，先記錄尿布重量吧。

97.11.02
小予真的尿很少，陸續反應以後，值班醫生借來嬰兒的體重計一秤居然7.1公斤，兩天前入院秤的重量才6.2公斤，身高65公分，馬上就胖了快一公斤，也就是幾乎所有的點滴都累積在身上了，所以腹水狀況變得十分嚴重，她的肚子如果換算是孕婦的話，大概有九個月的身孕了吧，超級脹也很硬，經過多次要求，本來是想請周醫生調整生理食鹽水的含量，希望比現在打的0.9再低一點，但他說不行，因為小予入院抽血的鈉離子含量很低，所以頂多只能由一小時20c.c.降低為15c.c.，但到了晚上，小予還是非常難受，吃也吃不太下。凌晨護士小姐也覺得很擔心，所以又打電話去問，這時候周醫生說那就降到10c.c.好了，並且將九點要吃的利尿劑提早到六點就用了。

晚上十一點多，我家居然打電話來，好像是志良大姊將一些擔心情況跟我爸媽們提起，所以我爸很著急的打電話來問，他們最煩惱就是小予到現在還是不清楚病因，如果這樣換完了還不知道會不會好，志良大姊之前也是同樣的疑問，但是我跟志良其實想法都一樣，如果有機會不試，我們以後一定會後悔，其實最了解狀況的莫過於我跟志良，因為我們全程都陪著小予參與，包括醫生的診斷、找原因的過程、可能排除的疾病到現在的換肝，我們都做了很多的功課，也非常肯定並相信陳肇隆院長團隊的專業跟技術，更重要的原因就是，小予到現在自己都沒有放棄，還是非常努力的活著，會哭會笑會痛會叫，做父母的怎麼可能這麼自私，消極地甚麼都不做就任由他的生命消逝，所以最後我爸也無話可說，只能默默的支持我們的作法了。

97.11.03
經過一晚的折騰，小予似乎有點沒力了，肚子看起來是有餓了，但是因為沒睡飽，吃不太下，還是吃了一些米精跟ㄋㄟㄋㄟ；而辛苦的事還在後面，早上又要抽好多管血跟做腹部超音波，應該是醫生要準備看一些數值，作換肝前的確認評估，抽血抽到最後，小予本來很掙扎地，到最後已經變成默默的抗議，有一聲沒一聲的哀哀叫，再加上肚子撐得難過，看起來有氣無力的，好不容易抽完了血，就昏昏睡去了。

後來護士通知要到一樓兒童內科量身高體重，今天快7.2公斤，身高66公分，量完以後回到房間等超音波的通知，大約11點半，護理師請我們到醫學大樓第16號腹部超音波室做檢查，去的時候報到的小姐說我們來的太早了，前面還必須等三個才輪到我們，在等待的過程中，小予又昏昏睡去，而我跟良則是有一句沒一句的聊天，到我們前面一個小姐的時候，大概覺得我們等的太久了，她很好心的跟報到小姐說可以讓我們先進去，所以小予就很幸運的提早檢查，本來我很擔心這次照腹部超音波小予會跟上次一樣不配合一直哭鬧，還必須抱著照，也不知道是不是早上真的弄得太累了，還是剛剛有睡熟，良把他放在診療床上時非常的合作，還有點昏昏想睡，沒甚麼掙扎與抗議，這次照的時間非常久，我跟良不時抓著他的手、唱歌、讓他吃奶嘴或拍拍，小予偶而唉一下但都沒有到大哭大鬧，大約照了快20分鐘，總算照完了。

護理長提早拿了同意書給志良簽，因為照醫生他們之前的講法，如果沒有意外的話志良會是比較適合的人選，因為非常擔心小予脹到超大的肚子，所以我跟良說要儘快把該簽的文件簽完，他打電話徵求過他媽媽的同意後，就去刻了印章，由我跟她媽媽當同意的親屬作簽署。

下午護士跑來說小予早上抽血有兩管血溶血了，所以必須重抽，不過剛好他的點滴也該換針了，所以就趁這個時候一併弄，可是因為小予真的太小血管很難找，之前又抽過太多次血都找不太到地方了，10F護士扎了一針失敗以後，她們就跑到7F請小兒科的護士幫忙，7F的護士真的很專業，但第一次雖然找到了但血流不太順，所以還是扎到第二針才成功；另外護理長看看小予的狀況，答應要幫我們問問主治醫生可能先打些白蛋白讓他的腹水狀況好點，拉一些水出來，再打抗凝血劑K1，因為他之前打是兩個禮拜以前，凝血功能又明顯的變差了。

97.11.03
好不容易熬到週一，等待院長回國後的巡房，希望能聽到好消息，晚上八點多院長來了，卻說了一些令人壓力很大的事；昨天的抽血結果血氧濃度很低，醫生他們擔心是之前照心臟超音波心室分隔有擴大的情形，擔心手術的風險很增高，所以可能還需要再做一些檢查，我們本來表示很希望手術的時間可以快一點，看能不能這個禮拜，但是院長只表示說願意做檢查的話就看結果，看儘量能不能排在禮拜四，我們也只能說好。後來楊景翔醫生跑進來說了一些重話，他說要做的檢查是心導管，這是侵入性的門診檢查手術，而且必須全身麻醉，對小予來說不管是麻醉或是檢查本身都是風險很高，要我們考慮清楚可能的後果，並且也說了大家都講過了話，就是沒有人知道也沒有人保障這樣的小朋友換完肝以後的事，也有可能換完後卻腎衰竭需要一直洗腎，我們只說覺得能盡力的事都值得去做，很願意配合，楊醫生便點點頭就走了。

醫生走後，我跟良忍不住眼淚又飆了出來，雖然他講的事情我們老早就知道也都想過，但是從醫生口中聽到，還是抑制不住難過的情緒。良走了出去，告訴歆頻楊醫生說話的內容，之後歆頻就到了我們的病房，跟我們聊了起來，他說之前他也遇過醫生說話很直接，很恐佈，不過醫生會先說出最壞的狀況，讓家人有心裏準備，而且其實肝病不治療，也只能眼睜睜看著小朋友一天天病情加重，一天天情況更差，而不是一時三刻就會有生命危險，反而更是折磨，倒不如盡力去做治療，反正最壞的狀況也就是這樣了，盡力做檢查和治療，或許還有機會恢復健康，恢復正常人的生活。其實這番話跟我們想的也差不多，只不過更增強了我們盡力做檢查和治療的信念，更有信心和動力去完成這一次的過程。

時間慢了下來，慢慢地到了睡覺的時間，腦袋裏老是有揮之不去的壞念頭，雖然如此，跟小予睡在一起慢慢地還是覺得安心了起來，漸漸地也沒想這麼多，睡了。

97.11.04
小予這天晚上睡得異常地好，幾乎都是拍拍就繼續睡了，只要隔幾個小時幫他翻個身，他就可以吃著嘴嘴繼續睡，不像前幾天到三四點就要起來散步，也不曉得這算是個好消息還是壞消息。

終於到了早上，又要開始禁食，不過他本來吃的也變很少，所以禁食並不是件太難的事，這也不曉得算是好事還是壞事。昨天醫生說的話在我們的腦子裏發酵了起來，唱著歌，呼著小予的背，忍不住還是開了水龍頭，而且很難關起來，在這期間，盡是想著些如果真的發生不幸，該怎麼處理，愈想愈是難過，不過還是只能想透了，才能真的說自己是準備好了。

早上走了走，突然間看到那天門診看到的小朋友和媽媽，也就是無法配對要等大愛捐贈的小朋友，在10F病房出現了，就走上前去問一問他們的狀況，他們說昨天晚上接到通知有捐贈者，下午兩點會再判定一次腦死，如果是的話就要開始換肝手術，聽完不由得振奮了起來，他們等了一年多也等到了，我們隨時只要狀況好就可以開始手術，那又有什麼可以灰心喪志的呢！

到了下午一點，終於到了心導管檢查的時間。我與良抱著一顆忐忑的心，準備前往心導管檢查。出發前，隔壁B床的婆婆和A床的阿姨還有他兒子，來到了我們床邊聊了幾句，也認真的幫小予加油，想必是他們昨晚也聽到了大概的情況了吧，這大概是住健保房的好處，大家都會互相加油，這個時候有支持有朋友真好。接著13:15護理師通知我們，把小予換到另一個病床上，載著氧氣筒，就出發到了醫學大樓的心導管檢查室。

到了檢查室門口，稍微等了一下麻醉的醫生，之後護士小姐出來跟我們核對資料，就把小予推進去準備做心導管了，因為裡面是無菌室，所以沒讓我們進去，只能坐在手術室外面的椅子等待，時間大概已經一點半了，我們一直等啊等，大約過了快兩個小時吧，醫生才開門把我們叫進去，表示小予的狀況其實不錯，本來一般心導管都是從手臂的動脈跟靜脈放導管進去到心臟，不過因為小予還太小，血管也太細，所以必須從鼠蹊部的動脈靜脈進去，而且必須分開，左腿是靜脈，右腿是動脈，心臟科的梁醫生說，心室分隔的情況其實還好，並沒有變嚴重，應該跟他之前說的一樣，只要換完肝就會慢慢恢復，血氧濃度也沒有之前抽血驗的值68這麼低，大概有到88，所以這次檢查就沒有做任何的處理，裡面的醫生等下把傷口止血後，小予就可以到恢復室觀察休息了。聽到醫生這樣說，我跟良都鬆了一口氣，不過順道想到的是，會不會是之前抽血時小予掙扎太厲害，所以有兩管溶血外，其他檢驗出來的值也是不太正確的，這次做的檢查，會不會其實白挨了針，不過這時候只是想歸想，心裡更掛念的還是我們的小予。因為到恢復室只能父母有一個人陪同，所以我就叫良回去吃飯，拿摩托車順便休息，我去陪小予就行了。

四點時裡面醫生推小予出來，陪著我們到五樓的恢復室，把狀況跟病歷交接給那邊的護士後就離開了，剩下我陪著小予，剛進去的時候小予體溫很低只有34度，所以護士推了兩台照光的燈來給小予保暖，他本來一路上都還蠻清醒了，因為從早上六點禁食到現在已經很久了，所以嘴巴一直動阿動的，我要了一點水給他沾沾嘴唇，但還是沒辦法餵他吃ㄋㄟㄋㄟ，慢慢的他又睡著了；裡面的護士小姐都很忙碌，到處走來走去的，小予後來睡著的時間比醒著多，我只能一直握著他的手試著幫他暖和，不時用水沾沾他的嘴唇，固定氧氣管跟看著血壓的監測儀器，大約一個多小時後，五點半小姐測量他的體溫有到35.2度，才說可以出休息室了，我們等著推送病床的接送員有空帶我們回去時，到了房間已經六點了；良看到我們回來，才鬆了一口氣，直問說怎麼這麼久，他的心裡好惦記好擔心。

一回到病房大家也都停不下來，先是護士來看小予的狀況，量血壓量體溫，換沙袋，接著通知梁醫生再來看看，
小予又睡又醒，看來像醒來的時候，就餵他吃點ㄋㄟㄋㄟ試試，不過都是吃一點吃一點，又盡量讓他側著睡，免得他因為麻醉的關係會想吐，反倒吸進氣管造成吸入性肺炎。就這樣一直睡，偶爾醒，心裏一直像懸顆大石一樣，大約到了十點，醫師來看了看他的傷口，說傷口的狀況還不錯，良說他的凝血功能可能不是很好，要不要晚點再拆紗布，醫生說那就明天一早再來拆吧。接下來我們也陪小予睡了起來。到了半夜兩點多，良突然發現小予的眼睛跟臉整個腫起來了，好像又有點發燒，就趕緊找了護士小姐來，護士小姐也趕緊找了當班的醫師來，接著量了體溫，是38度多，護士小姐就拿了冰枕，也叫良去買了個退熱貼。之後醫生來了，就幫他開始做了一些處置，護士說，可能是感染，所以就開始打抗生素，又開始用氧氣罩幫助他呼吸，然後把他的床推到了治療室，之後照了一次X光，原來X光是可以推來直接照的，我看護士都躲得遠遠的，他們說還想生，哈。慢慢地，到了凌晨，燒也慢慢退了，臉和眼睛也消腫了一些，也看到了其他肝友進來量身高體重，這應該是他們每天早上必做的功課吧。後來16A的阿姨進來，還拿了養樂多和麵包給我們吃，實在是相當感動。

97.11.05
後來狀況慢慢穩定了，護士小姐說他的血紅素有點低，所以今天會幫他輸血，要放一個輸血的針，因為針頭比較大所以不能用之前吊點滴的位置，結果試了七次都失敗，大家都快瘋掉了，之後我們抱小予到7樓兒童病房，給那邊的護士試，他們找了又找，找了又找，又試了三次，終於成功了。後來小予的床又被推回了病房，我們又開始陪他睡了一下，大約八點，昨天做心導管的醫師又來了，看了看傷口的狀況沒問題，就把紗布拆了，然後跟我們說每天請護士小姐幫他用碘酒消毒一下就可以了，不過我跟良看到兩腿傷口的部分，可能是當初因為強力加壓止血的關係，鼠蹊部以及連結到生殖器的位置都瘀青了，還有他右腿腳底也因為血液循環不好的關係，出現了一大片的黑青。大約九點，胸腔科的醫師進來了，問我們小予有沒有咳嗽，我們說沒咳過，不過他說X光照起來肺部髒髒的，有痰，接著他就走了。

累了一個晚上，我們又陪著他昏昏睡去。到了下午，良又發現小予好像又開始發燒了，而且眼睛跟臉又開始腫了起來，所以又幫他貼了退熱貼，量了體溫，是37.7度，加了個冰包，慢慢地又退了燒，不過，這一整天非常的難熬。到了晚上，護士小姐終於來幫他輸血了，輸60c.c.的紅血球，他們大概弄了半小時才搞定那台機器，後來才知道，他們每隔八個小時都會幫他打一支抗生素，接下來會持續打上一個禮拜。

晚上院長巡房，說明天開會會再討論下禮拜哪天可以開刀。

我又哭了，總覺得沒有被醫生認真看待，每天都這樣一直折磨著小予跟我們，明明狀況好的時候不處理，又因為數值不正確誤判狀況，害小予白挨白撐浪費時間，現在整個狀況又糟糕了起來，卻又覺得不應該這樣子想，這一切都是因為生病的關係，我跟良都明白等待的日子最難熬，卻甚麼都不能做還是只能等呀等，每天掉著一顆七上八下的心，白天開心，晚上哭，好像有了希望，又馬上絕望，每天心情都跟溜溜球般的上上下下，看到日出就覺得人生有了光明，傍晚日落心情又沉落到谷底，就這樣整個身體、精神、情緒，不停止的磨阿磨的。