第四次住院-換肝(二)

97.11.06
壞消息：腫得跟小豬頭一樣，吃完就睡，尿很少；好消息：早上八九點，院長來探，轉加護病房，控制呼吸狀態，做術前準備，決定是志良換，動脈寬度比較適合，靜脈看是用腸子的或是大腿內側的

換點滴，吃利尿劑，打白蛋白，血壓有點低，利尿劑不一定能打；下午兩點半換床，換到五樓LIVER I.C.U. 2593床，住到六樓家屬休息室，採買，交代奶媽護士小予的狀況，晚上外出吃飯後，八點視訊會小予，小予肺部髒髒的，加強拍痰跟氧氣罩。

97.11.07
早上四點拿ㄋㄟㄋㄟ去，護士說小予吃很少，他這班總共才尿50c.c.，點滴每小時是10c.c.，臉還是腫腫；十一點會小予，有抽三次痰化驗，看是甚麼細菌醫生才好用藥，血氧濃度有到九，移去氧氣罩，只用氧氣管，早上有用白蛋白、利尿劑，有輸血，血壓平均110左右，每次差不多吃20c.c.，不容易吞，嘴角都會流ㄋㄟㄋㄟ出來，已經有請營養師來評估。下午二點會客，營養師還沒來看狀況，右腳底的瘀青還沒消，左手多了兩個針頭，一個輸血用，一個隨時可以抽血檢驗。晚上八點會客，營養師仍舊沒來，可能要等明天早上，護士說小予的黃疸指數24，GDP、GPT是181以及81，我們想說肝指數怎麼降低了，體重已經8.4公斤，身上2公斤多的水，拿溫奶器進去，護士小姐給良住院通知單。

97.11.08
早上四點起床擠ㄋㄟㄋㄟ，約歆頻五點去拜天公廟，幫良跟小予求手術可以帶進去的平安符，買水果，睡回籠覺，九點半起床再擠ㄋㄟㄋㄟ，良去辦住院登記跟租家屬休息區的房間，租整層。

十一點會小予，林醫生說血液培養有一隻細菌，就是俗稱的菌血症，之前使用的抗生素就有效了，但必須連續使用至少一到兩個禮拜，化痰的檢驗結果至少要到下禮拜才會出來，照顧小予的護士說連續三天的鈉、鉀含量太低，可能在需要在母奶裡面加鹽，因為小予自己吃的不好，所以已經開始使用鼻胃管，剛開始兩個小時餵10c.c.，護士餵的時候會回抽，看消化情況，如果狀況好的話，可以慢慢增加。黃疸指數24.5，白蛋白有3點多，利尿劑有加量，一天用兩次0.5c.c.，所以尿量也有比較多，有觀察腎功能，指數是0.2，只要低過1都是算正常。

吃鱔魚意麵，修車，買嬰兒洗衣精，二點會小予，開始餵到20c.c.，消化不錯；小北買小刀，接媽、小元跟大姊他們，先到住宿的地方安頓好，邀歆頻跟他兒子大禹來聊天，回去休息，吃芳餐廳，三姐一家人也到了，八點會小予，護士說請我們買鹽帶來加，說目前吃的狀況有變好，可以吃到40c.c.，腳上瘀青沒有擴散，但還是沒這麼快消，加護病房冰箱存量還有六包，大概可以餵到明天早上。我妹大約十點到，準備睡覺。

97.11.09
良入住10F16C，11點會客時小予狀況不錯，說因為攝入量小於排出量，臉有比較消腫，眼睛比較可以睜開，手也會亂揮比較好動了，早上有拍痰也有抽痰，從周五到今天共連續抽三天痰化驗，結果沒這麼快出來，血氧濃度有點低，又有用氧氣罩，可以吃到50c.c.了。幫媽他們整理好後退房，他們到樓下美食街用餐，我們回病房整理東西，2點第一個會小予，小予仍然很好動，護士說他今天精神很好，他這班到現在都還沒睡，等會要拍睡了，大概是有比較消腫以及吃多消化好，身體比較舒服了，所以很活潑。不過視訊中有看到一段時間她的臉脹紅，不知道是想吐還是想打嗝，或者是便便了。八點又去會小予，等待的時間遇到大愛換肝的家屬談到她大姐等肝的情況，原本是她要換給她大姊的，等待真是折騰人；後來看到小予，精神真的頗好，聽說白天都沒睡，只有瞇30分鐘就一直起來玩，還會一直盯著上面的心電圖看，很有意思。

97.11.10
早上六點接到電話通知，呼吸困難，喘不過氣，血氧濃度低到80幾，有窒息危險，到會客室簽同意書，插管接人工呼吸器，手腳約束；十點再到會客室，醫生表示可能先植入跟換肝同樣的人工血管，給營養劑，補充營養，十一點會小予，嘴巴微開已經接上呼吸器，手腳都被固定，看了很心疼，等待手術室空檔時間，進去開刀植入人工血管。二點會小予，已經從開刀房出來，護士表示12:50進去，13:50出來，我們看到的時候仍然在麻醉中還沒清醒，血壓呼吸都正常，不過體溫有點低。吃完午餐後，我們跑去買了新肝情願這本書， 已經是第二次翻印了，裡面寫的是40偏肝友的故事，我邊看邊飆淚。

晚上院長巡房，請志良明天先辦出院，因為還沒換之前住院都是要自費，他們表示小予的狀況還很不穩定，現在換的勝算機會是零，所以這個禮拜可能都不會安排，說等到要換之前再來辦住院手續就可以了，我們聽完就算心裡難過也只能點頭說好；八點會小予，林醫生說小予還沒醒，可能的狀況有好幾種，比較輕微的是因為肝功能太差，代謝麻醉藥要比較久的時間，目前黃疸指數飆到三十幾了，還有可能因為鈉含量太高160幾，也有可能會昏迷，他們現在有在用沒有鹽的點滴控制，母奶也都沒有加鹽了，最差的情況是腦神經有傷害到，就可能永遠不會醒，不過他們都有再觀察小予的狀況，他的瞳孔放大縮小的頻率是正常的，可能還不至於這麼差，反正就是要多觀察；一聽完醫生這樣講，我整個人腦袋都脹起來了，一看到螢幕上小予的模樣，都快哭了出來，也忘了本來想再幫小予照張相的事，只能一直要小予加油，然後唱歌給小予聽。後來護士小姐說小予大小便都還算不錯，現在沒再用利尿劑了，但是尿量一天也都有超過一兩百，雖然心疼小予但還是對陳院長的醫療團隊抱著很大的希望。

97.11.11
十點辦出院，租家屬休息區2F的單人房，房號222。

十一點看小予，已經清醒，眼睛有睜開，黃疸指數飆高到31，血液中鏻離子太低，會透過點滴補進。須買嬰兒透氣膠帶跟人工皮。

二點看小予，手上所有點滴已經拆除，透過左胸口的人工血管打血漿進入，打完後晚點再打點滴，有另外在手上抽血，之前每天一瓶白蛋白，之後可能就會直接輸血漿，利尿劑偶爾用，沒有之前劑量這麼強，呼吸還算平穩，有靠呼吸器支持，之後看是否可以讓小予學習自行呼吸慢慢拿掉呼吸器。

七點半接到加護病房電話，趕到會客室，楊醫生說小予剛剛有癲癇現象，就是巠攣，原因不明正在查，可能性很多，因為身上許多電解質皆不平衡，並且比較擔心的是腦神經不知道是否有異常，已經會小兒腦神經科，請那邊的醫生做判斷，雖然許多狀況是肝惡化的程度太快所引起，但是現在還是不能換肝，還是要等感染的情況控制住。飆淚。

八點會小予，他眼睛時睜時閉，看起來還是如此聰穎，我們鼓勵他也鼓勵自己，並又唱了好幾首歌，我跟良多希望醫生又是一次說重話，誤判。

97.11.12
十點通知到會客室，填抽腹水的同意書，會局部麻醉，大約抽250c.c.到300c.c.，楊醫生表示昨晚又有兩次短暫的抽慉，鈉離子有比較好一點，到140幾了，但是還是算高，有點發燒。

十一點會客，護士說已經抽完了，小予正在休息，看起來狀況還OK，良買的退熱貼貼在他的小臉上，看起來還是好可愛。會完客，小綠巨人的媽媽邀我們一起到B1的基督教會請牧師為我們禱告，禱告完後我心裡覺得比較平穩一點。

二點會客，我媽也到了，他看到小予的時候超心疼，因為剛好2592床的轉到普通病房，所以沒有跟護士講到話。我們只能多多鼓勵小予，跟多唱歌給他聽。護理長胡雅娟說院長有看到我們昨天寫給他的信，很了解我們的心情，表示他們會盡力的。

下午帶我媽到B1地下街吃飯，接著到我們住的地方休息，讓他看了新肝情願這本書，然後等著再去看小予。

八點會小予之前，遇到手術完的院長，院長跟在外面等待的家屬講了講話後，看到我們，跟我們說他也有去看小予，他今天有進步，電解質有比較平衡，信他也有看到，知道我們的心情，聽到院長這樣說，我就覺得比較心安了，至少院長跟我們一樣都是非常關心小予的，大家都沒有放棄。後來看小予，護士說小予燒比較退了，現在大概37度，活動情形也不錯，只要翻身或換尿布甚麼的，手手腳腳都一直動阿動的，我跟我媽都給了小予精神喊話，我也唱了歌。至於昨天腦神經的主任看過後，有用藥，但進一步的檢查不適合現在做，如果要做也要等楊醫生他們評估過後，血氧濃度高一點再說。後來晚上的護理長王元元出來跟良解釋甚麼情形才適合換肝，有四個必要條件：1.感染必須控制，2.電解質要平衡，3.血氧濃度要夠，4.意識要清醒。

97.11.13
早上十一點，小予今天狀況不錯，活動力有好一點，護士說換便便的時候會生氣，會哭，手手腳腳會亂動，消化不錯兩個小時有吃到50c.c.，不過有點拉肚子，便便跟尿尿會一起出來，醫生說黃膽指數有降回20幾，電解質也比較平衡，氧氣濃度還是有用到50%，是一般空氣的兩倍，還有進步空間。良因為鏡頭的倍率放的比較大，很像他平常看到小予的臉一樣，不自覺就飆淚了。我唱了一些歌給小予聽，歆頻也有來看小予。

中午時間跟韓阿姨去看她們租的房子，本來我們也要同租，不過因為小予的狀況還不穩定，便先做罷，後來又騎車到附近逛了一下，看了一些路上貼的出租廣告，但都沒有衝動打電話詢問；後來去看歆頻小孩，喆禹恢復的狀況不錯，食慾也都很好，我們笑說應該很快就可以出院了；上10F剛好有遇到院長，但目前也不知道可以說甚麼，只能心中暗自祈禱小予多加油，可以穩定一點趕快跟他爸爸換。

下午兩點看小予，似乎我們講話他都會聽，眼睛偶而也會睜開看我們，感覺到他的眼角都有淚痕，很心疼小予這陣子的辛苦，我們相信小予一定可以撐過去，拼命跟他精神喊話，因為護士說我們要多來刺激他，會對他有幫助。本來腦神經的主任有幫小予安排CT的檢查，但這必須等到小予狀況比較好，可以自己呼吸以後才可以推出加護病房做檢查，目前只有使用防癲癬的藥物。

跑去吃千葉火鍋回來休息一下後，等著八點看小予，小予這幾次都似乎會受到聲音影響東看西看，也不知道是不是有聽到爸爸媽媽跟他說話；他的頭周圍都有毛巾跟紗布捲幫他固定，但是手目前就沒有受到約束了，唱了幾首歌幫他加油打氣以後，就趕快回房休息了。

97.11.14
早上看小予，護士說消化越來越好，所以兩個小時ㄋㄟㄋㄟ有餵到60c.c.，這樣點滴就可以減少一點，沒甚麼特別的狀況，給他看電視YOYO台腳腳會動動動，還蠻有反應的，眼睛也更會東張西望了。護士說昨天有用一點利尿劑，最近排尿的狀況也都還不錯，一天大概都有尿300c.c.，不過手手腳腳還是腫腫的，肚子也仍是油亮亮的，看了很心疼。氧氣有減少到45%，也算是進步。

另外一個奕安媽媽之前帶我們去B1祈禱室後，說他們可以上來幫小予禱告，我也很希望能有更多力量給小予，所以請他們幫忙，總覺得禱告完以後，心裡總是比較平靜，也比較安心，可以將一切寄予上帝。

二點看小予，狀況維持就是好消息，沒發燒，小予聽到聲音眼睛會睜開找，給他打打氣跟唱了幾首歌後就離開會客室了。

八點看小予，看到他眼角都是淚，可能是因為在抽痰很不舒服，我們好心疼。不過二個小時就要抽一次，也只能聽從醫生護士的指示。今天很會流口水，從早上開始就有，我跟護士笑說搞不好是要長牙齒了，因為他哥哥就差不多是這個時候開始長牙。

97.11.15
早上十一點的時候趕著走去看小予，沒了突然通知的情況，也安心了點，畢竟沒消息就是好消息吧。看到小予眼睛動動，應該有比較清醒了，和林醫生說說小予的狀況，他說小予的電解質比較平穩了，呼吸也比較穩定了，不過還是有進步的空間，而血菌驗出來的結果也比較少了，不過痰裏面又多了一隻AB菌，還好原來的抗生素對這兩隻菌都是有效的，只差意識跟活動力不夠好，希望能更加進步。後來與楊醫師坐下來談，他說電解質比較平衡，固定有打血漿，又打了一瓶白蛋白，今天會放腹水，看呼吸的狀況會不會更加改善，治療得滿積極的，小媖問是不是一定要拿到呼吸器的程度才是呼吸狀況改善，楊醫師說不一定，也許需要拿掉呼吸器，或是可以由小予自己呼吸帶動呼吸器也可以。

中午到外面買小予的尿布，順便到火鍋店吃火鍋，吃得差不多的時候接到了一個電話，是03開頭的，原來是林口長庚的賴醫師，實在是有點驚訝，她打來問小予目前的狀況，她說她看完了小予的報告，打來瞭解一下小予目前的狀況，那我也一一據實以告，看來她真的是相當地關心。之後要去結帳了，突然發現良的皮夾掉了!?然後由媖去結帳，良馬上跑了出去沿著原路一路找回去，找到停車的地方。之後良回來了，到嬰兒用品店找媖，沒找到。之後回到了肝臟加護病房，拿了尿布跟溼巾給護士小姐，也找了找會客室裏，也沒有!?那就只好快走回住的地方，開始信用卡一家一家地打，提款卡一家一家地打，之後又打電話到派出所問有沒有需要做些什麼，警察先生問我們要不要到派出所備案，跟他說大約三點的時候去吧。

然後我們就先去看了小予，小予睡了，睡得還滿熟的，跟他說了一些話。後來就跑到附近的派出所備案，備案完騎車到長庚附近，剛好遇到歆頻他們一家在附近散步，隨口聊了幾句，又出發了，想看看戶政事務所有沒有開，因為已經是禮拜六下午了，所以沒開。結果到附近逛了一大圈，經過水果店，順便買了一個哈蜜瓜和兩個蘋果，回來的時候大概是下午三點半了吧，在停車的時候，突然接到一個07開頭的電話，一開始以為是加護病房打來的，小緊張了一下，結果居然是兒童大樓五樓產房打來的，問我是不是掉了一個皮夾，還問我皮夾是什麼顏色的，我說是黑色的，一時興奮，我們倆就快步走到了兒童大樓，上了五樓，進了產房，真的是我的皮夾，居然找到了，真是神奇，護士小姐說可以先到急診旁的警衛室問問，通常會先通知他們。

後來回到住的地方，又開始一個一個打電話，一個一個恢復信用卡跟提款卡的使用，真是累壞了，過了不久，就睡了一陣子。起來之後，先去吃個晚餐，又到了看小予的時候了。晚上八點，護士小姐說小予放了大約1000c.c.的腹水，活動力還好，叫他的時候有時候會看著，也有時候會看其他的地方，希望他可以慢慢地恢復。

97.11.16
早上十一點會客時間，小予在睡覺，小予的狀況又進步了，一次吃大概都可以吃到60c.c.，氧氣濃度40%，每天都還是會補血漿，林醫師說他和小予玩了快一個小時，真是有種心安的感覺，所以決定等會去買個轉轉音樂鈴給小予玩，於是就騎車出去吃飯，買音樂鈴，結果買到一個799的音樂鈴，有八隻泡棉的小動物，還滿可愛的。

很快地，又到了下午兩點會客時間，進到了會客室，小予醒著，之後護士幫小予用一個機器幫小予拍痰，媖邊唱歌給小予聽護士小姐邊拍，結束之後，護理長王元元跟媖聊了起來，護理長說小予的狀況一直在進步，不過他的肝門靜脈很小，所以身體無法得到需要的水份，之前抽出來的水很快就回去了，比較擔心其他器官受影響，排尿狀況不是很穩定，不過現在的治療都只是維持身體，等到恢復，不過恢復的狀況還是要再觀察，真正的治療要等換肝之後才有辦法，不過因為肝門靜脈太小，所以換肝相當地有挑戰，也就是有相當的風險，目前他的手手活動力還不是很好，有點擔心，媖說在腹水變多之前，小予的活動力都還不錯，一直都會想要翻來翻去的，所以應該只是身體不舒服，腹水又多，所以活動力才比較不好。而良在組音樂鈴給護士小姐拿進去，還意外知道了原來護士小姐也有個小孩差不多大，還順便問了一下這個音樂鈴在哪買的。

下午去找了一間出租的房子，在附近，應該可以渡過這段住院的時間。到了晚上八點會客，護士小姐說小予今天的活動力都不錯，手手腳腳動來動去的，狀況更好的話可能可以準備換肝，這是第一次聽到護士小姐主動說狀況進步可以換肝，期待那一天的到來。

97.11.17
早上我們整理東西後良去退房，十一點準時去看小予，聽護士說最近狀況算是穩定，細菌感染算是控制住，電解質也還算平衡，肺部的狀況有比較好，手手也較會活動，可以自己把手舉到臉面前，不過腹水很快就又回來了，心跳比較快，呼吸也比較急促，體內的二氧化碳會比較多，所以楊醫生打算再幫小予放腹水，因為放完腹水血壓會比較低，所以目前會先打血漿，之後就進行抽腹水的動作。本來還是想詢問醫生這禮拜小予有沒有機會換，但是楊醫師他們也真的是很盡力，只好悄悄的問護士，護士說還是得等小予再進步一點看看。

中午搬到租的地方，整理安頓好後又差不多是去看小予的時間了，小予抽完腹水看起來比較舒服的樣子，似乎是睡著了，護士說抽了1050c.c.，整個肚子都有消下去的感覺，我問護士現在還有打算給小予高營養針嗎?護士說如果小予自己腸胃功能消化的還不錯，就不需要給，因為那些從外在給予營養的方式還是對身體不太好；我又問說小予對音樂鈴的反應如何，她說會盯著看，但因為有時候要使用儀器，沒辦法常常用。晚點還要在輸血，因為抽血的血紅素有點低。

八點去看小予，已經輸血輸了4個小時快輸完了，護士有放音樂鈴給小予聽，目前狀況不錯，沒有特別跟我們說甚麼，我們跟小予說說話唱唱歌後就離開了。因為氣象報告說明天有冷氣團到，所以就跑去家樂福買了長袖衣服跟長褲。

97.11.18
十一點到，今天晚了十分鐘才開始會客，我們早上都是會排在最後的，剛好照顧小予的護士帶另一個病人去做檢查，所以裡面的小姐請我們有問題就直接問醫生；小予剛剛在抽痰，一直皺眉頭，好不容易抽完了小姐又準備要餵ㄋㄟㄋㄟ，今天的表情明顯變比較多，眼神也很會看來看去的。跟小予說完話後，楊醫生請我們簽腹水抽取的同意書，然後她說之前送去台大做的代謝疾病檢查的報告回來，看是都正常，到目前仍是沒有檢查出原因，但是肝功能不好症狀都非常明顯，黃疸、腹水，所以移植手術可能是比較可行的解決方法，不過因為太小所以移植風險很高，所有身體及腦部反應的部分因為太小也無法有明顯的了解是否正常，但是正常的反射是都有的，目前也只能這樣子，而是我們家屬又有積極的意願，所以明天照完超音波，看看門靜脈及血管狀態如何後，他們禮拜四會開會挑選一個適當的時機，小予的腹水脹回來的速度很快，可能跟門靜脈太小或不通有關係，而門靜脈跟肝動脈是互補的，肝動脈是將血管的血液帶進肝內，提供養分，而門靜脈是將腸子的血液送進肝內做代謝，小予的肝動脈功能還算不錯，腹水抽取的同意書是明天準備用的，如果利尿劑使用的效果不好，就還是會用抽取腹水的方式，讓腹部壓力消一點，呼吸狀況會比較好一點。我跟良聽完就只問了一句話，是不是下禮拜有機會，醫生說：是的。不過良的心情不太好，因為總是擔心時間拖久的問題，怕檢查的麻醉用下去，小予狀況又會變得不好控制。

下午兩點一到，帶著現搾的ㄋㄟㄋㄟ去看小予，等下會客完還有座談會，第一個就是我們會客，進去後就看到小予像是在睡覺，不過好像被護士小姐叫醒了，護士小姐問他能不能吃嘴嘴，我們說會，不過正在納悶要怎麼邊插管邊吃嘴嘴，結果是護士小姐比了又比，把嘴嘴那塊擋著的地方剪掉，然後就可以吃了，看到小予吃了幾下，覺得心情還滿好的。會客完了以後，先到外面等了一下，座談會就開始了，這次座談會林醫師也在，不過大家剛開始都不曉得要講什麼或者是問什麼，慢慢地，大家開始問了問自己家屬的狀況，還問了捐肝跟受肝的人膽囊會不會割掉，林醫師說捐肝的人不一定，只要不擋到膽道跟血管，應該是不會拿掉，那個家屬就說，那不就兩個人都「沒膽」了，大家笑成一團。又問如果沒有膽囊會不會有什麼問題，林醫師說剛開始消化脂肪的能力會比較差，所以油吃多了可能會拉肚子，不過慢慢身體就會習慣，所以沒什麼關係。

晚上的時間慢慢到了，先去吃了晚餐，洗了個澡，然後帶著髒衣服，到醫院洗，也去看小予。今天大家都聊開了，而且我們是最後一組，所以今天一路一直講，一直唱歌，超過了二十分鐘，真是滿過癮的，而且小予一直都醒著，東做做表情，西做做表情的，看他活動力不錯，對之後的手術愈來愈有信心了。看到護理長一直在跟其他的家屬說明病情，我也滿想過去問問她小予的狀況的，不過，還是跟小予講話唱歌比較重要，當時間到要離開的時候，護理長也早就進去了。之後在烘衣服的時候，走去了10F看看喆禹，看他狀況愈來愈好，皮膚也愈來愈白，看得很為他開心，而且奕安的媽媽也在，她看到喆禹恢復的情況，應該也會對之後奕安恢復的情況充滿期待吧。跟喆禹玩了一陣子以後，就去收衣服回去了，結束了充滿期待的一天。

97.11.19
十一點會客，我們今天難得是第一個進去的，原來是我們這組的有些出院有人去做檢查，所以今天所有的會客時間都是我們的，很開心的一直跟小予說話唱歌，講了整整45分鐘才離開。小予大部分時間都在睡覺，肚子看起來又脹回來了，早上有輸血漿，晚一點可能會去照超音波，偶而眼睛有睜開，手手有舉起來揮了幾下，不過睡覺的時間居多。有聽說更早的時候楊醫生有來巡過一回。

下午二點會客，照舊唱歌給小予聽，聽護士小姐說，下午會幫小予照一下腦波，小予依舊在睡覺，偶爾會醒來看一眼。

到了晚上八點會客時間，護士小姐說小予之前吃了一些鎮定劑，所以血壓會低一點，原本預定要放腹水和做超音波檢查，會延到明天早上楊醫師來以後再做，明天早上會開會討論小予的狀況。

97.11.20
早上十一點會客時間到了，跟小予唱唱歌以後，跟林醫師問小予的病情，林醫師說超音波做了，腹水放了，不過放得不多，早上開會完了，安排今天十二點排了一個腦部磁共振攝影，有一點風險，因為所有鐵製的東西都不能進去，所以氧氣的部份要改為用手按的，沒有機器這麼穩，做完檢查以後，禮拜一會再開會一次。

所以會客完了以後，就在肝臟加護病房外等，等著和小予、林醫師一起去做檢查。終於，小予出來了，這是兩個禮拜以來第一次真的看到小予，還有一個護士小姐坐在床上，開始用手幫他按氧氣，應該是在練習吧。點滴也持續的在打著，心電圖、血壓和心跳也持續在監測著，我們就一路推著，從肝臟加護病房出發到了醫學大樓地下室的核磁共振攝影室。等了一會，要開始檢查了，看著護士小姐開始準備，拿掉心電圖、血壓及心跳的監測，停掉點滴的注射，將小予換到檢查的床上之後，將氧氣暫時停掉了，小予肚子看起來有點皺，不過肚子還是很大，而且身上水腫得很厲害，連後腦勺的位置也腫了。接著推了進去，將氧氣接了起來，就開始檢查了，辛苦了林醫師，他在裏面陪著小予，用手按著幫浦，將氧氣送入小予的肺部。

媖很緊張，緊抓著良的手，只看著螢幕上配合著聲音出現腦部及頭部的圖形，頂部、面部、側部，外圍、內部、全貌，隨著時間過去，畫面也不停地改變著，而檢查醫師也在看著、調整著，後來，有個看起來像腦神經醫師的人，來看著檢查的畫面及結果，看了一陣子，終於，檢查結束了，也下午一點了，那個看起來像腦神經醫師的人說了沒問題以後就走了，看來應該是好消息，也就鬆了一口氣。接下來小予出來了，護士小姐幫他把監測儀器接上了之後，又脫下了鞋子，坐到了床上，楊醫師也穿著便服出現了，之後我們就火速地把床推回了加護病房。林醫師出來後，跟他說了聲謝謝，之後我們就先到地下室去吃了午餐。

到了下午二點，我們又直接去會客，跟小予唱唱歌，看來一切都還算是順利，接下來就等醫師他們開會囉。之後，媽跟小元坐高鐵到了，要坐上計程車來找我們了。我們就趕緊回家等他們來。

終於到了，小元還是一整個皮，跳上跳下，拿東西拿來拿去，媽一整個看起來就是很累的樣子，開了電視就不太想動的樣子，我們都滿開心可以看到小元的，不過辛苦了媽。到了下午五點，良跟媽騎機車，中間夾了小元，去附近買了便當和橘子回來，又是吃飯吃得一片狼藉。

晚上七點多，媖跟小元先走路出去買熱水瓶，媽睡著了，晚一點良跟媽一起出去，騎著車把小元夾在中間去會客，良在後面用走的。小元到處跑來跑去，其他的媽媽級的家屬看得都痴了，忘了要進去會客。到小予了，小元進去唱了兩三首歌給小予聽，媽也跟小予講了一些話，不過小予在睡覺，護士小姐說小予的狀況還好，只不過滿想睡的，抽痰的時候眼睛有睜開，應該是吃的鎮定劑還沒退吧!小元跟小予的狀況真是強烈的對比。

97.11.21
早上小元跟媽都睡回籠覺睡著了，所以只有我跟良去會客，小予看起來精神還不錯，問了護士說有比昨天好，生命跡象也都很穩定，還是挺會吐口水的，也不知道是不是要準備長牙齒了，護士說總是會把嘴巴旁邊的膠帶弄濕，然後就不黏了。早上林醫生有在，良跟他聊了一下，不外乎是講小予的狀況，因為我們都覺得目前維持這樣可能是比較好的狀況了，要再進步有難度，怕會更差不會更好，所以還是希望醫生能儘快安排。林醫生也只是回答等禮拜一開會討論。

下午買了新的奶瓶刷跟八顆音樂鈴用的二號電池帶去，想說要讓媽多休息，也帶了小元一起去看弟弟，小元唱了小蜜蜂跟Happy birthday to you給弟弟聽，我也是一直跟小予喊話，後來電話來了，就換良跟小予說話跟唱歌；因為是比較前面進去的，後面還有人要會客，出來後想說時間還多，就到了10F想去找歆頻跟喆禹，不過他們跑去散步了，所以後來也就回來租的地方了。

晚上跟媽一起去會客，小元出門前喝完一瓶ㄋㄟㄋㄟ以後，才到醫院一下車就睡著了，良抱著他吃飯，然後我們去洗衣服，後來又再去找歆頻他們，這時候小元才醒來，拿喆禹的玩具玩的挺開心的，還喝光人家的一瓶多多，接著看小予，小予聽到小元唱歌哩哩落落的，大概覺得很吵，一直皺眉頭，後來我也跟小予說話跟唱歌。良跟楊醫生在談小予的狀況，當然我們的重點還是希望能夠儘快，但是醫生是說小予的腦波有點慢，腦裡面有個部位有積水，狀況不是很明確，詳細的還是要腦神經的醫生做判斷，只是他們會擔心對我們來說這樣換到底值不值得，也怕害了我們以後的家庭幸福，我們只說無論結果好壞是不會怪醫生的；但其實小予這個問題我想沒有人會知道，因為沒有人知道未來的小予會變成甚麼樣，但是如果看到能救小予又不救，我們一定會很痛心，不過一切的一切還是得等到禮拜一開會才有答案，因為會會其它內科外科腦神經科的醫生以及社會倫理小組討論，雖然良強烈表達了他的意願，但是還是跟醫生說會尊重她們的專業及決定的。

97.11.22
早上良載媽去坐火車，要讓媽休息幾天，不然手痛得厲害。到了十一點，良跟媖夾著小元騎車去看小予了，照慣例小元唱歌給小予聽，不過因為他好像很累，應該是晚上睡得不好吧，所以心情不是太好，也不太有精神。小予還是在睡覺，沒有發燒，狀況還好，之前做腹水抽取沒抽出水的傷口居然開始滲水，這段時間累積有到300c.c.這麼多，護士說本來用膠帶固定，但因為小予皮太薄了，撕起來後有破皮流血，所以她們後來都只有墊著沒有黏住，說要用束腹先試著幫他固定住。看完小予以後去買便當回去吃，附近的文德國小在辦運動會，很熱鬧，不過買到一半小元就睡著了，良先抱著小元走回家。

小元跟良在家裏繼續睡，我自己一個人去看小予，帶了之前裝錯給我們喝的利尿劑回去給護士，等了一個95號後就換我了，小予沒在睡，護士小姐拿管子吸去他嘴邊吐的泡泡，我跟他說了一些話也唱歌給他聽。後來護士說她們那邊的束腹加魔鬼粘是65公分的，小予肚圍已經60了，黏不太住，請我去買大概要70公分以上的肚圍帶去，我一聽肚圍已經這麼誇張了，順口一問居然體重也已經14公斤了，我整個心頭一陣難過，又問每天還是有打血漿，消化的狀況不錯已經吃到兩個小時80c.c.了，胸口的人工血管因為怕凝固所以每小時還是都要輸入20c.c.的點滴，也順便補充電解質，還有利尿劑每天會看攝入攝出的正負差值狀況施打，但打完利尿劑最多也只有到800c.c.，我真的很擔心這樣小予還撐不撐得住，水都已經積到腦袋去了。不過我一表示想寫信給院長時，小姐還是馬上安撫我說禮拜一就要開會了，請我在耐心等一下，他說每個家屬都會希望快快快，但還是要耐心等，可我怎麼還等的住，我們已經等了一個月去了。坐電梯的時候遇到楊醫生，本來還是想跟他表達我們希望能盡快的意願，但腦袋還沒轉過來，楊醫生已經開口問良怎麼沒來，就在這一問一答間，電梯很快到了一樓，來不及示意就說掰掰了。

下午媖想到還有一個冰包放在之前住的家屬休息區，所以就打回去問李小姐，居然還在，就一起出去拿，那旁邊有個溜滑梯的遊樂設施，媖就和小元在那玩，而良去拿冰包。那個溜滑梯的高度很高，中間的間隙很大，應該是給國小以上的小孩玩的吧，在那遇到一個爸爸帶著三歲的小孩在玩，那個小孩大了小元不少，不過看他玩起來也是相當地危險，不過小元一點都不怕，還是爬來爬去的，讓人捏一把冷汗，只得手一直在旁邊扶著，一直在旁邊顧著。他們就這樣一直爬上爬下，溜滑梯、爬鐵欄杆，大概玩了半小時了吧，看小元玩到後來都有點遲頓了，才帶他回家，他應該很累了吧。之後買了個便當，也幫小元買了個安全帽，一回家就先幫他洗澡，然後吃便當，小元吃了好多，胃口很好，本來想說他快睡著了，就趕緊幫他刷牙，沒想到他精神還是超好的，所以就帶他去看小予。

八點到了，這次還是三個人去看小予，小元四處跑來跑去，還爬樓梯，不過好像有點累了的樣子，應該是之前耗了太多體力了吧。進去看小予了，小予精神還不錯，嘴巴一直在舔，原來是正在用鼻胃管餵ㄋㄟㄋㄟ，護士小姐說他沒發燒，精神都還不錯，醒著的時候東看西看的，小元還是挺認真在唱歌的，雖然不曉得在唱什麼，而且還是快把麥克風吃掉了，後來突然間唱哥哥爸爸唱得很好，仔細一聽，原來是裏面的護士小姐唱一句，小元也唱一句，難怪突然間變得這麼厲害，後來護士教唱泥娃娃，不過唱不到一半就該結束換別人了。

回到家搞定小元後，我還是決定要寫信給院長了，百般思量希望可以明志，我跟良算是考慮的比較清楚了，這封信主要是想表達願意接受任何後果的意願，並且希望能在會議上有幫助手術時間的排程。不知道這樣的信是否會帶給他們困擾，但也管不了這麼多了，現在我才自己體會到為什麼病患的家屬這麼難以安撫，因為等待對我們來說是最痛苦的煎熬，我們以前應該做了很多錯事吧，所以發生這些事情懲罰我們，真希望這些折磨讓我代替小予承受。

97.11.23
又到了早上，小元一跳就醒來，接著媖不情願地也被小元拉起來買早餐，很快地早餐吃了吃，玩耍玩了玩，又到了早上十一點要看小予的時間。小元的脾氣不太好，有點魯，應該是沒睡飽吧，不過小予倒是睡得很熟，聽護士小姐說小予早上玩了很久，才剛睡著，精神還不錯，沒有發燒。照慣例小元也是嚕嚕地唱了一些歌，接著就回去買便當吃午餐了。本以為小元會睡著，沒想到午餐吃一吃，精神又好了起來，反倒是良睡著了，很快地又到了要去看小予的時間。

下午二點，騎著車把小元夾在中間，來看小予，這次因為是第二個，所以沒等太久就進去了，看小予看到一半樓下教會的小姐也進來探視狀況，我跟良剛好心情都很差，說起話來不太禮貌，她們說小予看起來狀況應該好些了吧，我們只回答說5個月的嬰兒14公斤這樣會好嗎？因為真的是等太久了，很擔心小予的狀況，火氣都無處發洩，唉，真對她們很抱歉，所以想了想還是把要給院長的信放到信箱裡去了，真希望移植小組可以感受到我們的心情。在會客室裡面小元還是脾氣挺大的，跑來跑去，爬來爬去不太聽話，大概是睡覺氣來了吧，不過出來時跟他說要去家樂福買東西他還是說好，滿堅持要去的，他還是嚕嚕地唱了幾句歌，接著我們就離開了，本來想直接去家樂福，沒想到快到的時候小元居然直接在機車上睡著了，所以就只好調頭回去睡了個午覺，接著我們都睡了起來。睡了兩三個小時有了吧，小元突然一付充飽電的樣子跳了起來，良也直接跟小元說去家樂福吧，接著我們就出發了。

到了家樂福，幫小元買了三件衣服，果凍和小熊軟糖，這次應該算是小元購物行吧。接著回家小元就開始吃起軟糖，而良去買了晚餐，三個人吃了起來，又弄了弄，準備好了，又到了看小予的時間。

晚上八點，小元又追著其他的小朋友跑來跑去，真是精力充沛，好像都不會累一樣，護士小姐說小予晚上精神很好，反應很靈活，到八點多才剛睡著，拿了一些小予要洗的毛巾跟束腹帶、肚圍給我們，並請我們去買凡士林給小予用，因為他水腫的太嚴重，連陰囊都是裡面都是水，怕跟皮膚磨的會受傷，所以要用凡士林作阻隔並墊高，看能不能回流一點水。我們買回來拿給護士後，就回家了。幫小元洗了個澡擦乳液跟面霜後，又看了starfall跟卡通，睡前講了三隻小豬，小元便翻來翻去地睡著了。

97.11.24
早上帶小元一起去看弟弟，弟弟狀況似乎還不錯，沒發燒，在睡覺，有打利尿劑，腹水吸取的傷口也比較不再滲水了，小元唱沒兩三句就膩了，到處爬上爬上耍皮，良收到了住院單，預計開刀時間是在禮拜四27號，總算有點進展了，林醫生有在，所以良問了一下今天早上開會的狀況，林醫生本來不太想說，不過考慮了一下還是講了，他說兩個楊醫生分為兩派，楊志權醫生覺得這可能是最後的機會，但楊景翔醫生覺得風險實在太大，最後還是由院長決定那還是開，所以才得以拿到這張住院單，雖然林醫生說這樣也不知道是好還是不好，但是我們還是覺得應該也值得，為了小予，雖然生命不是我們可以幫小予決定的，但是只要小予不放棄，我們就不可能對自己的兒子放手，良又再次表達了他的意願。

良才想說要call媽回來，沒想到她已經快坐到高雄了，良到客運站接她，回家吃了飯弄一弄我們就先去醫院辦住院手續了，良住10F12C，今天沒做甚麼檢查，所以我們直接到會客室看小予後，我才離開醫院獨自回家，良就正式住院了，一顆七上八下的心，總算沒這麼忐忑了，但還是懸著半天高，祈禱著一切順利。

晚上趁著雨停，帶小元跟媽去看良，良說他下午上了衛教課，有些備品要在禮拜三晚上八點前準備好，其中有特別交代就是羊毛被是院長從國外帶回來了，到時候小予會用到，須替換時得拿去外面乾洗；打了一針B肝疫苗，基本的驗尿驗便檢查，晚一點必須禁食，因為一大早要抽血，聽說小予也會抽，有一些是做配對的血，護士小姐說這些是準備手術前才會抽的，反正就是必須要有這些數據留存。吃完飯後才去看小予，小予本來在睡覺，後來小元聲音太大把小予給吵醒了，小元已經不太要唱歌了，只是一直自顧自的玩耍，護士小姐說小予晚上有點發燒，到37.5度，她們覺得還好，所以只是用退熱貼貼著，我聽完心裡可是超擔心的，不想要到時候又有甚麼狀況發生，媽也跟小予說了一些話，邊說聲音就邊哽咽，這也是沒辦法的事。有交代我們要去買尿布，還說因為她們換很勤，所以可以不用買幫寶適很貴，不過我們是覺得沒有關係啦。