第四次住院-換肝(三)

97.11.25
早上帶媽跟小元到附近的市場逛逛，有個推銷羊奶的先生送了小元一個氣球摺的狗，然後去找良，剛好歆頻她們正準備辦出院，就叫小元把氣球狗送給喆禹了，喆禹總算可以回家了，真是恭喜她們。接著看小予，小元對於對著麥克風講話唱歌已經膩了，所以我們就不給他講了，倒是裡面的護士阿姨似乎很喜歡聽小元講話，還直問著說怎麼哥哥沒來唱歌，護士說小予的狀況還不錯，他這個班量就沒有發燒了，血壓正常，小予這時候正在吃ㄋㄟㄋㄟ，嘴巴也一直舔阿舔的。

中午帶媽跟小元回家後，我擠完母奶就自己出門去找良看小予，小予這時候也沒有發燒，狀況還OK，眼睛一直看呀看的，跟他說說鼓勵的話後，我跟良說他留下來座談會就行了，我再去天公廟求個平安符給他帶在身上。良說之前護理長有跟他說可能到時候手術會拿大腿或腸子的血管給小予當門靜脈，手的血管當肝動脈，不過這都是看情況，林醫生又提到，當天因為很多準備工作，大概要八九點才會真正手術開始，但是家屬大概七點就可以來這邊準備等待了，因為小予的所有狀況都是風險很大的，所以到時候小予會先動刀，接著才是良。

晚上又帶媽跟小元過去找良，良說他今天沒做甚麼事，除了早上抽血外，其他時間都是閒著無聊再看報紙跟雜誌，小元依舊是到處瘋到處玩，接著看小予，我們輪流跟小予說加油的話，但是小予這時候在睡覺，護士說她們是量腋溫，他這班量37.5，但是之前有量過37或是36.5，所以狀況還好，目前抗生素都還有在用，消化很好，ㄋㄟㄋㄟ已經可以吃到100c.c.了，所以點滴的量也降低到10c.c.，今天沒有打利尿劑，所以整個臉都比較腫，但前兩天有打，如果攝入攝出量有差到500c.c.，就會連絡醫生由他們下醫囑看是否要再做處理。又說發燒的狀況是要到38或39度，這時候當然就不能開刀，又要重新做細菌培養了，我們完全不希望這個狀況發生。請上天保佑志良與小予吧。

97.11.26
八點多接到良的電話，妙味護理長說今天本來排好要開刀的那組兄妹換給父親的，但是因為哥哥長期抽菸，所以有心血管狹窄的問題，還要再做進一步檢查，暫時不能開刀，所以一早有一個劉醫生就跑來問良吃過東西沒，而良剛好吃完早餐，所以我們本來可以提前手術的事便做罷了。

十一點去看小予，媽跟小元在家裡，因為小元昨天晚上看起來有些感冒的症狀，咳嗽流鼻水，我們擔心他又去醫院會變的嚴重且可能會傳染給良，所以就沒帶她們出門了，我自己來到醫院找良，小予狀況看起來就是維持得還不錯，早上吃ㄋㄟㄋㄟ的時候，嘴巴一直動，還冒了一個好大的泡泡，超可愛，講了講話唱了唱歌後，我就先離開去買午餐給媽跟小元了。

二點過去，良說他等下還要去照X光，所以本來打算要找他一起去B1買備品的就算了，小予在睡覺，護士小姐拿了三張單子給我簽，他說這幾張之前簽過但因為有三天的時效性所以必須重簽一次，分別是換肝同意書跟麻醉同意書以及麻醉評估表。林醫生聽到早餐事件後說有很多事情是注定的，強求也沒有用，所以還是放寬心，也許今天醫生回去休息夠了，明天準備好會更有精神，想想也是，所以就覺得心情好多了，鼓勵小予後我就去買了良要帶進加護病房的東西。

回到家後，找了媽跟小元去逛黃昏市場跟家樂福，小元很皮精神也很好的到處跑來跑去，回家幫小元洗完澡後，媽也煮好了魚麵，帶了他的備品以及麵去給良，接著就等會客時間。八點到了，我們等沒多久就被叫進去補簽同意書的時間以及叮嚀我們再去買矽膠的鼻胃管給小予，護士另外交代因為嬰兒透氣膠帶跟人工皮會耗的很兇，所以要我們多買一點，人工皮也可以用她們的，不過要簽自費同意書，10*10的一片85塊，跟外面價錢差不多，良的備品護士小姐檢查後就拿進去了。接著換我們看小予了，音樂鈴放著小予似乎聽音樂睡得很安穩，我們也就沒有多吵他，一樣還是小聲地說說話唱唱歌就離開了。離開會客室要去幫小予買東西的時候，其他的肝友家屬們也都很真心的幫我們加油，很令人感動。護士說家屬(我)明天大概七點就要在醫院這邊準備了，所以不要亂跑，有事會先打家屬休息室或者是手機。我叫良安心早點睡，明天好好帶著小予打大魔王，祈求上天保佑一切順利，兩個人都平平安安，健健康康。

97.11.27
決戰關鍵的時刻終於到了，一大早六點多就起床準備，跟媽和小元七點出發到醫院找良，良也已經準備就緒，等到八點就陪他走到手術室，他把拖鞋跟外套交給我們，麻醉科的姚醫師跑出來說明麻醉的過程後請我們簽好麻醉的同意書，副本給我們，接著就是等待她們開刀出來了。先回到10F幫良把東西拿到6F家屬休息室放，中途接到了一通電話，加護病房的小姐跟我說小予八點半也進去手術室了，媽跟小元在醫院又待了一會後，我就載她們回家等，而我自己走路過來。等待的時間總是特別漫長，所以儘量找事情做，先去幫良買沙威隆跟小予的濕紙巾，11點會客的時候拿過去，我問護士說現在應該才正開始吧，她說差不多，別擔心把一切都交給醫生吧，有遇到B1教會的宋媽媽，她說她們也會在樓下幫我們祈禱的，回到休息室後就擠ㄋㄟㄋㄟ，暫時先放在9F的冰箱，接著吃午餐後睡了一下，2點又把ㄋㄟㄋㄟ拿下去加護病房，小姐請我留下來幫良簽自費自控式止痛的同意書，簽完了以後又回到家屬休息室繼續等，歆頻也有打來問情況跟祝福我們；我小睡了一下起來正打算四點差不多好來擠ㄋㄟㄋㄟ了，結果媽打電話來說良已經出來了，我本來以為她是問我說志良開完刀了沒，沒想到居然是她跟小元已經跑來醫院了，而且剛好遇到楊志權醫生出來說志良先開好了，所以她們已經會完客了，小元還有認真的唱哥哥爸爸給良聽，良也還算有意識的比了YA，不過這些都是媽轉述了，本來以為我會是第一個看到良的，沒想到被媽搶先了，我笑說應該是心電感應吧。

後來媽說他打算看完小予或者八點會客完再回去，因為怕小元回去就睡著了他就出不來了，所以我請媽先帶小元到10F去玩，等我擠完ㄋㄟㄋㄟ後再一起去吃飯跟幫良買紙尿布，買完飯後到10F的交誼廳吃，不敢在B1久待，因為手機無法收訊，吃完了以後又到5F電視前面等待著，這時候小元已經玩到很累了，我抱著抱著就睡著了，跟媽一直看著螢幕，小予的狀況還是手術中，不過她說至少看到一個出來就放心一半了，可是我心裡還是掛念著小予的狀況，但也只能祈禱上天保佑，也不知道過了多久，突然聽到加護病房的呼喚，問許懷予的家屬在不在，沒想到這時候已經七點半了，她們說小予在恢復中，晚一點會客可以看，有用到羊毛被需要送到外面乾洗，這時候聽到才整顆心都放下了，感謝老天爺，感謝耶穌，感謝天公廟，真的是萬般感謝，甚麼都感謝。

後來劉志健醫生先出來，她說一切順利，我沒有多問只是拼命的說謝謝，接著楊景翔醫生也出來了，他也是說還蠻順利的，之前所說的難題都克服了，我就問說是不是有用到志良的其他血管，楊醫生說因為小予自己的門靜脈雖然小但是血流量都夠所以就暫時不需要換，我接著問說有聽說有換肝的小朋友是因為門靜脈狹窄而導致肝硬化，他說這些都言之過早，小予看起來的狀況還是比較像膽道閉鎖，我說是肝內膽管阻塞嗎?他說不是，因為小予的膽囊都萎縮了，也有可能剛出生的時候是通的，後來才慢慢不通了，不過所有的問題可能得等到肝拿去檢驗才會知道原因。目前還必須多觀察小予之後的反應及狀況。沒多久馬上就八點了，輪我們會客，小予換到2587床，而志良睡小予之前的2593床，小予還在昏睡中，護士小姐說小予狀況還不錯，生命跡象也都穩定，呼吸器的氣管仍接著，要移除必須等楊景翔醫生判斷，可能至少會等到下禮拜一，鼻胃管換上了護士請我們去買了矽質的(silicon NG 8Fr.)，小朋友比較不會受傷，右手有綁起來怕他亂抓，左手目前沒有，因為仍架板子打點滴，頭部有用了好幾顆沙袋固定，就是怕他亂轉動拉到管子而受傷；多了兩顆引流球，顏色是漂亮的淡紅色，代表狀況不錯，有些人是很深的血紅色，就不太好，至於意識甚麼時候還不確定，一般小朋友可能一到兩個小時手手就會動來動去，可是小予之前麻醉的紀錄代謝功能很差，可能長達一兩天，現在雖然換上新的肝，但是可能也還沒有這麼快發揮作用，所以還必須再觀察，我問說要多久才能進食，護士小姐也說要看她的腸胃蠕動的情況，大概也是要兩三天，目前點滴都還是有打葡萄糖、電解質跟一些綜合維他命。後來又會良，良精神看起來不錯，也都可以講話，良跟我說小予的臍疝氣在手術的過程中有順便縫起來了；護士有告訴良血壓高了一點，他說現在感覺昏昏的很想睡，但是又睡不太著，我想應該是麻藥的作用吧!才笑他說最後還是要自費打止痛的，良辯解說是醫生自己已經準備好裝上的，不過男生本來就比較怕痛，我老早就叫他要簽了，哈哈。接著又簽了一些自費同意書後，就趕快帶媽跟小元回來洗澡休息了，大家都累垮了，弄一弄準備睡覺，但是我還是得再回去擠ㄋㄟㄋㄟ跟收東西，不過感覺一切都好值得。

97.11.28
還沒十一點先拿著羊毛毯去乾洗，接著懷著開心的心情去會客，媽跟小元都有一起去，護士先是叫小予的名字，一進去看到小予，他的眼睛動阿動的，很靈活的樣子，問了護士他現在算是清醒的嗎?護士說很清醒，昨天其實蠻快就醒來了，而且似乎志良給的肝已經開始發揮作用，身體代謝水分的情況也好很多，也因為水拉了很多掉，皮膚狀況也差很多，護士說因為體溫比較低，所以目前還有再照光，另外特別交代買乳液進來給他抹，還有要買乳膠枕，因為長期水腫跟躺臥，頭型變得蠻差了，問了護士羊毛毯可不可以水洗，因為洗衣店說乾洗洗不乾淨，但是護士千交代不可以因為會縮水縮到一半一上，下一個病人就沒辦法用了，她們會很困擾，所以等下還要打電話去給洗衣店，接著跟小予鼓勵一下就換看良了；護士說他剛剛有下來走了，很厲害，不過剛手術完第一次下床，通常都會很疲累，良自己說好想睡，我問他有沒有去看小予，他說有，他也是看到小予覺得狀況還蠻好的，很早就醒來動來動去，護士說可以買乳液給良擦，現在有點發燒，應該是有痰的關係，良自己很厲害有試著咳，但是咳不太出來，因為良有胃痛的情況發生，抽了很多胃酸出來，林醫生有開胃乳給他，而昨晚買的紙尿布沒用到護士拿出來叫我拿去退，講沒幾句因為他還很想睡，就讓他先休息了。林醫生有在現場，問他小予狀況怎麼樣，他說小予的黃疸指數已經降到6了，進步得還不錯，而良的情形，可能禮拜一就可以轉普通病房了。

大姐不到十二點就到了，接著我們在醫院吃了飯才再去會客，成人尿布拿去換了幾罐安素給良，雖然護士小姐說可能不用喝到，但是因為不知道要換甚麼還是買了安素。小予這時候在睡覺，就沒甚麼吵他，而大家輪流跟良講了講話才回到住的地方休息，而我則去採買護士交代的的東西。

晚上八點會客，只有大姐跟我一起去，先看良，他還在燒，不過大概只有38度，還算OK，有拿吸球的道具給他，讓他肺泡可以多張大一點，痰比較容易咳得出來，還沒排氣，他說頭熱熱的但是腳很冷，請我去買襪子給他，好可以下來多走走，大姐接著又跟良多聊了一些，我換看小予，小予在睡覺了，夜班護士說他還不會給小予用乳膠枕，因為還有沙袋在旁邊的關係，乳液有開始給小予擦了，她們如果晚上人手比較多，才會幫小予洗澡，而良卻是下午就洗好了，因為小予在睡覺，所以我也沒多講，後來又去樓下買了免洗襪跟退熱貼拿進去給良用，剛好看到良下來走路，第一次看到本人，大姊說來這趟很值得。

97.11.29
早上跟媽和大姊慢慢走去會客，中間經過文澄街上的兒童公園，還陪小元溜了一下溜滑梯，到了醫院，先會小予，小予在睡覺，沒發燒，血壓也正常，傷口的部分滲水很多，所以束腹帶一下就濕了，護士小姐請我們拿回去洗；音樂鈴也都有在用，昨天買的乳膠枕，這班的護士小姐有拿來用，她說這種比較軟也比較大片很OK，不是那種棉的而且太小就無法跟沙袋一起放了，反正有用到就好，我問說還需不需要再買一個替換，她說她們都會先墊一層尿布，髒了只要換尿布；請小姐幫忙查了一下，小予開刀前的體重是11點多公斤，開完刀後馬上就變成10.1公斤，而今天是9.5公斤，所以最重的時候是21號那天有達到14公斤，之後可能利尿劑有拉掉一些水，才沒有繼續增加體重下去，因為水排的很多，所以林醫生她們也隨時都有觀察狀況，都一直有用點滴在補充營養跟水分；我問林醫生說看衛教手冊上面有寫到一些術後的合併症是不是都會發生，他說不太一定，每個人的狀況不同，前面有一些是急性的，如果在病房裡面沒有發生，之後應該就不太會，後面一頁寫的可能都是要長期觀察的，現在沒有不代表以後不會，所以到時候出院回家也是要多觀察狀況，適時回診。林醫生又說小予的狀況還不錯，有考慮要拿到呼吸器，但是因為是周末只有值班醫生人手不足，比較可能是下禮拜其他醫生都在的時候再看看情況，也有考慮要讓小予稍微進食了，由水到半乳水到全乳漸進式的餵食，不過能不能這麼順利還是得看他的消化狀況決定，如果不夠好的話，隨時會停止。護士小姐說早上有便便了，不過只有一點點，可能是跟著放屁出來了。接著看良，他的狀況也不錯，鼻胃管拆了，已經可以開始喝水了，也都有下來走走運動，今天是最後一天用自控式止痛劑，不過小姐說不急著拆，看良自己決定。有說要幫良拔尿管，所以請我們去買個尿壺給他。

離開後便去吃個東西再走回去，回去的路上小元睡著了，後來媽跟大姊也都休息了一下，接著兩點就是我跟大姊去了，媽在家陪小元睡覺，我們先看良，良說他的燒退了，醫生有開退燒藥給他，之前本來都38度多，現在有降到37.4了，不過良說他沒有太大的感覺，根據護士的說法是身體已經習慣比較高的溫度了，所以就不太會覺得不舒服，良咳痰的顏色據說是白色的，只要不是黃色的就沒問題，之後可能可以開始進食，小姐說如果可以的時候會打電話通知我們；問到良的傷口護理，小姐說只要保持乾燥就行了，暫時上半身都還是只能擦澡，下半身可以洗，但小心傷口沾到水要擦乾，之後傷口也不用拆線，有用美容膠帶貼著，一般人頂多留下一點疤痕，但有些人會長肉芽組織。接著看小予，今天很不巧的都是遇到睡覺時間，不過護士小姐說之前精神都不錯，我就放心了，她說爸爸也都有來看他，不過爸爸沒辦法到小予旁邊，因為受肝者都是住在一間間的套房裡面，有另外隔離起來，所以良雖然也住在加護病房，但是跟我們一樣只能看視訊，我問了一下小姐今天抽血的報告出來沒，他說還沒，本來想了解一下黃疸指數跟肝指數的。小予今天的體溫已經回到36度多了，所以就不用照光了，不過每天都還是有照超音波，肺部的狀況也OK。回家以後，大姊就趕三點半的火車跑掉了。

八點要會客，跟媽和小元先帶衣服到醫院洗，然後再去吃飯，吃完以後又到家屬休息室跟花蓮的肝友家屬聊天聊了一下才來會客，剛好同時看良跟小予，所以請護士橋一下先讓後面的人會客，晚一點才看小予，護士說良明天可以開始喝流質的東西，米湯、魚湯、果汁都OK，可以開始幫他準備三餐了，可以加鹽但暫時不要有油，怕他還會拉肚子，所以七點、十二點、五六點都可以送餐來，又說良的肝指數有點高，剛開完刀時到600，現在還有500多，所以暫時都還要再觀察，禮拜一不一定能到普通病房，我問良會不會無聊，他說在裡面很忙，所以還好，白天也不敢睡太多怕晚上睡不著只能到處亂逛。接著看小予，護士說小予剛剛眼睛還睜很大醒著，不過現在睡著了，她說連續擦乳液後皮膚狀況好多了，慢慢有改善，便便也都不錯，是綠色的，大概是都沒吃甚麼東西膽汁的顏色，我問引流球的顏色會不會更淡，她說不會大概就這樣了，只是看量有沒有變少，現在還蠻多了，又問到傷口滲液的狀況，她說這幾天只有早班會有一次很多濕到連署腹帶都要換，但小夜大夜都沒有遇到，因為小予在睡覺，我也不太知道可以講甚麼，跟小予加油鼓勵一下後，我就先帶媽跟小元回家休息了，而我去家樂福買米跟純水準備良明天的米湯。

97.11.30
早上七點媽先拿米湯去給良，順便到市場去買魚。在家裡摸了摸、弄了弄，大概十一點時才去會客，媽煮好了魚湯帶去，護士說良的狀況不錯，良說米湯好好喝，不過後來大概剩三分之一時要慢慢喝才喝的下，媽裝去的分量大概是500ml，我猜想大概是好幾天沒吃東西了，所以要慢慢讓腸胃適應，因為胃酸分泌蠻多的，醫生還是有開胃乳給良吃，接著看小予，小予在睡覺，護士說早上有照超音波，動脈血管血流量有點慢，但醫生說在及格邊緣，每天還是都會照超音波觀察，會連續照七天；要餵食可能要等到呼吸器拿掉或者是做呼吸練習時才會開始，明天再看看，我問護士說現在是不是已經開始吃藥的，她說對，就是抗排斥、抗黴菌、抗凝血之類的藥，當然還是用鼻胃管配水餵食，尿量一直都還不錯，便便顏色是黏黏的黃色。

下午二點我一個人去會客，幫良買了一瓶現榨的柳丁汁帶去，我問他說魚湯會不會很腥，他說還好，也都喝完了，問他量要不要再加，他說還是先不要慢慢來好了，護士小姐接著說晚上可以吃稀飯或布丁之類較軟的東西了，看來情況進步的蠻好了，良說今天的驗血報告出來，其他的指數都正常，就唯獨肝指數有點高，看來禮拜一出來是蠻有希望的，然後聊了一些開刀的狀況，當場醫生跟他說打麻醉後會昏昏的，如果想睡可以睡，據良說自己打完麻醉沒多久就睡著了，被叫醒的時候已經開完刀了，醫生有跟他說動靜脈血管都沒有拿，因為小予的血管血流量都還夠，不過因為要做膽道攝影，所以膽囊還是被切除了，良說早上楊景翔醫生有來幫幾個病人照過超音波才又離開，當然也包括小予，也有跟良提到小予的狀況，不過內容跟早上護士跟我講的差不多。接著看小予，小予還是在睡覺，護士說剛剛有醒來，精神還蠻好的，這幾天都遇到他在睡覺的時間比較多，聽到我們說話，眼睛跟嘴巴有睜開來動了動，我想可能是想要吸東西，不過護士說他的班都不太要吃奶嘴，我又問早上動脈血管的事，他說血流量比較慢代表意思是循環還不太好，還需要一些時間適應爸爸的肝臟，至於今天還是有在打白蛋白，可以幫助水分代謝，點滴跟電解質的補充，從每小時120c.c.改成110c.c.，她的尿量都還不錯一小時都有20~30以上，今天體重是9.1公斤，又比昨天降了一點。然後護士小姐請我先不要離開，又簽了一張鏻離子(電解質)的自費同意書跟上了術後第一次衛教才離開。

晚上五點多的時候，先是幫良送稀飯跟零食去，接著回家幫小元洗澡，自己也弄一弄才大家一起出門，吃完飯後先帶小元去六樓找花蓮阿姨玩，然後會客時間先看小予，小予聽說剛照完X光有點累在睡覺，不過不知道是不是聽到聲音就醒來了，眼睛動阿動的，也會皺眉頭，手手揮阿揮的，沒甚麼特別的狀況，是好事情，護士小姐說呼吸器的氧氣量仍然是用到35%，但是模式改變了，是開始讓小予自己練習帶動呼吸器，呼吸器跟小予自己各一半，醫生他們有打算過兩天拔管，我問說手套襪套是不是都只用一隻，護士說手套是但襪套兩隻都有穿，另外有些襪子的鬆緊帶會束太緊，想把它剪開，我說可以阿。接著看良，他說他稀飯只吃了一半，吃不太下留著晚點吃，還說我拿太多東西進去了，我笑說可以慢慢吃阿，也跟良說小予的狀況，良也很開心小予慢慢有在進步當中，也提到下午有衛教的事，但忘了問護士有沒有也幫良衛教一下。今天沒特別聊甚麼就回來休息了，跟小元講講故事以後，小元自己滾阿滾的大概十點半才睡熟，我媽說明天要來找我們。

97.12.01
十一點去會客，先看小予，今天狀況維持，還算不錯，體重9.3公斤，已經開始餵食兩個小時10c.c.的母奶，不過胃裡面的空氣還蠻多的，雖然一直有在放屁，可能跟呼吸器一直都有在給也有關係，早上抽血報告顯示有一點偏酸，有用點滴讓血液的酸鹼值可以平衡一點，不過這個狀況可能暫時還不能拔呼吸器，還要再觀察看看，楊景翔醫生說的；護士說志良下午一點就可以出來了，請我們大概十二點五十的時候來接他，我們最後一個才會良，他吃得比較好了，不過胃口還是沒這麼大，需要慢慢來，早上因為吃了布丁之類的東西，吃不下稀飯了，我們還有再帶麵去，所以就先吃麵好了，載媽跟小元回去以後，吃完飯就來接良。

良的東西沒有很多，自己走得也還蠻好的，總算可以看到良本人，感覺比較心安一點，陪良到07B以後，幫他整理一下東西，我媽說也快到高雄了，就叫良先休息睡一點，等會一起看小予，我先到六樓把東西從93床搬到87床後，就騎車到高捷鳳山西站去接我媽，她說她12/4還要再回去住院，進行第三次的化療，今天可以先待一晚，接到她後就馬上飛奔回醫院看小予，時間已經快兩點半了，沒想到居然剛剛好，良也已經到了，他說他才剛進去看小予跟他說話而已，沒甚麼特別的事，我們跟小予說說話、聊聊天、唱唱歌以後，就先帶我媽回去休息了。

下午來醫院裝水，媽順便來看看換到普通病房的志良，沒辦法，雖然大家都捨不得，但是每個人都擔心自己兒子的心情是一樣的，所以這也是良很堅持一定要換給小予的原因之一，我們聊了一下後就先回去了，後來五點多我又有來幫良送稀飯來。

晚上八點會客，媽說想帶小元去給良看，因為她們明天就要跑回花蓮了，良會好一陣子都看不到小元，其實我也捨不得小元，但能怎麼辦呢?護士說小予的臉上有點起疹子，可能是因為悶熱的關係吧，只能多讓他臉臉乾燥，注意清潔透氣，應該慢慢會消才對；小予胃裡面的空氣還是很多，要看看她消化的怎樣才會再做量的增減；又說楊志權醫生最近都請假，所以由楊景翔醫生代，至於值班醫生每個月都會輪，所以今天早上看到的那個醫生就是這個月輪到的新醫生，不過護士也搞不清楚叫甚麼名字。志良後來有跟我說他在交誼廳遇到歆頻她們回診，難怪今天打電話找不到她，今天也有打電話找賴醫生，不過已經下診了，打算明天寫e-mail給她告訴她已經換完的消息。

97.12.02
早上七點送媽跟小元到鳳山車站去坐車，晚一點回家後幫良送稀飯去，良說晚點彭念會來看他。我又先回家陪我媽，等著十一點來看小予，護士說小予消化還是不太好，昨天大夜班有兩次試著餵到二個小時20c.c.，不過她早上反抽還有10c.c.，所以沒有再繼續餵這麼多，反而降回10c.c.的餵，小予血液的酸鹼值和電解質還是不平衡，偏酸，所以呼吸器還不能脫離，本來是一半一半的模式又改回全呼吸器了，護士說臉上的疹子現在沒有很明顯，不過還是紅屁屁，所以現在她們都沒有把尿布包起來，而是用大人的尿布蓋著，看到他的頭型因為之前沙袋固定的關係，變得有點方方的，還蠻擔心之後會定型，不過護士說他們有去跟開刀房借枕頭，比外面賣得好，也是中間有一個洞的那種，可以塑型，良笑說這樣會不會變成豆腐人。看到醫生在，先跟醫生打了招呼，醫生叫許思文，他是這個月的值班醫生，她說小予的指數都還算OK，所以他沒有特別記得，我問他說黃疸指數有比6少嗎?她說好像只剩2還3，肝指數有有下降，不到百，但還算高一點，今天照X光，肺部有點積水，不知道是不是側身水都積在一邊的關係，昨天的尿量有八百多，引流球排的腹水也有一千四百多。護士請我留下來填重大傷病卡的申請書。

下午二點來看小予，我媽幫志良帶了魚湯配稀飯吃，楊景翔醫生剛好要進加護病房，聽到之前的小綠巨人安安大概再過兩天就可以轉普通病房了，也幫他們高興，一拿起耳麥，就聽到安安在哭的聲音，後來護士把他放到螃蟹車上走了，問了護士早上醫生提到的積水的狀況，護士說本來換完肝就沒有這麼快可以排水，多多少少都會水腫，所以積水是正常的，持續密切注意觀察就好了。這時候正在輸白蛋白，醫生她們會看狀況一天會要輸兩次還是三次，目前小予是一天兩次，餵食的狀況還是10c.c.，雖然都有在排氣但腹部的空氣還是很多。又遇到醫生，問了一下今天驗血的報告出來沒，他說出來了但是沒有特別記得。

晚上跟我媽到樓下B1餐廳吃飯，順便幫良帶魚肚粥，良今天下午睡醒說點滴停了，血管塞住，所以要重打，腳我早點過去先幫他擦澡完再請護士打，院長有來巡房，說小予目前要拿掉呼吸器可能還要幾天，要看他血液的平衡狀況，拿掉呼吸器才能開始嘗試用奶瓶餵食；八點整去看小予，護士說要讓小予休息了，因為血液的狀況不好，所以會喘就重新給予呼吸器，明天再讓他做呼吸練習，正在輸鏻離子，她說每小時的尿量都有50,60c.c.，還算尿得不錯，不需要給利尿劑，肚圍今天量是50，已經恢復蠻多的，之前最大有到60幾，剛入院的時候是48，我說之前還更小，護士有把毛巾掀起來給我們看，肚子真的消蠻多的，不過不知道這樣之後會不會皺皺的，有像我一樣有妊娠紋。

97.12.03
早上十一點去看小予，護士說從昨天晚上開始是20c.c.已經兩次了，他剛剛抽的時候胃裡面還有15c.c.，消化還不夠好，所以就不勉強一定要餵到20c.c.，她先再餵10c.c.看看，醫生說，血液還是偏酸，黃疸指數降到2.5，GOT/GPT分別是46/31，算還不錯，不過都還不算正常值，鏻離子還是有補，排水的狀況也還不錯，呼吸練習還是會喘，所以要慢慢練習。

中午二點來看小予，在睡覺，我們講話好像吵到他了，哭得好傷心，不過因為插管，所以都聽不到哭聲，消化還是不太好，護士說呼吸練習都只有在早上做，之後就會重新給呼吸器讓他休息，醫生說越小的小孩越容易依賴呼吸器，所以還是要多練習讓他慢慢脫離，今天的體重是9.5，反而多重了200g。

晚上八點會客，在家擠奶跟煮稀飯摸太久，錯過看小予的時間，到的時候良自己已經偷看完了，好詐!不等我!

97.12.04
十一點會客，護士在忙，因為安安她們轉普通病房，所以沒空理我們，我們就自己看看小予，跟他唱唱歌，有護士在幫小予換呼吸管，聽說是大概一個禮拜就要換一次。值班醫生在，他說電解質狀況有好一點，鈉鉀鈣磷鎂，有些偏高有些偏低，不過都還在正常值，早上楊景翔醫生有來幫小予照超音波，波形看起來比較正常了，肝動脈的血流量也比較沒這麼慢了，今天的黃疸指數是2.4，又有再降一點，凝血時間還是算比較長。

二點會客，護士說小予早上有做呼吸練習，只單純給氧氣半個小時，不過很喘，心跳有飆高到170幾，血氧濃度有降低，所以後來就又恢復呼吸器了，暫時都還沒辦法拔管，做呼吸練習前血液的PH值是7.4，練習時掉到7.3，還是比較酸。請護士幫我問說我是否可以去打流感疫苗，她說會問一問醫生再回答我。

下午接到加護病房護士的電話，她說有去問小兒科的醫生，醫生的回答是疫苗是活性的，要停兩個禮拜的母乳才可以再餵，不過這樣有好處是之後可以透過母乳把抗體給小予，剛好小予開刀這陣子我的存量都還夠，所以打算明天就去打，不過暫時擠出來的就不可以留給小予了，打算寄去請別人幫忙做母乳皂。護士請我再拿20包母奶過去放她們那邊。

晚上八點會客，護士說小予水腫有比較消了，眼睛也比較沒這麼腫了，尿量很多，所以後來尿布又還是包著，因為吃母奶的關係，便便都比較稀，紅屁屁還是有一點，給我們看小予的腳腳，看起來真的水排了蠻多了，腳腳的肉肉按壓下去都比較不會有痕跡在了；吃的狀況有比較好了，可以吃到30c.c.，看起來左手的點滴拆掉了，有給他拿著紗布捲抓著，讓他有東西抓之外也可以避免手汗；今天是我生日，良說小予的狀況有慢慢變好應該是我最大的禮物了。

有護士說餵母奶要看媽媽的CMV，就是體內是否有巨細胞病毒，有可能不能餵，第一次聽到這件事，想說之前做評估有抽過血可能可以查資料，就打算遇到楊景翔醫生或妙味的時候請他們幫忙查一下。

良今天的狀況還不錯，因為中午點滴在漏水，所以問過醫生後就直接拿掉了，不過晚上六點睡起來以後居然又開始發燒，從37點多有到38點多，本來護士要請醫生開退燒藥，不過良說睡睡冰枕看看。

97.12.05
早上十一點會客，體重已經降到八公斤了，腹圍仍是48，早上呼吸訓練師仍然有給小予做呼吸練習，一半呼吸器一半自己喘，母乳有開始給到兩個小時40c.c.了，不過護士們還是會看狀況增減，早上的血液顯示鏻離子還是偏低，所以可能會再給，今天的白蛋白一天有給到三瓶，昨天整天的尿量是1700多，而引流球也有1200多，算排水排得不錯。而血紅素連續三天分別從12點多降到10點多到9.9，需要觀察，不過護士說只要還在正常值內就沒關係，不然太濃得化血液容易凝固也不太好。

下午兩點會客，護士有幫小予拍痰跟抽痰，他很生氣的樣子，一直皺眉頭跟哭，不過都聽不到聲音，好可憐，護士說餵食錢都會反抽都還有十幾c.c.，所以他們有時候只會再給20~30c.c.，以免太多可能會吐，呼吸器一半一半給的時候，小予自己都還算喘的不錯，所以練習的時間有拉比較長，不過一但呼吸器停掉，小予還是會很緊張害怕。後來小予看起來很生氣，好像在哭哭，護士一看原來是要換屁屁了，結果腳腳舉太高，剛好在鏡頭前面露鳥，哈哈；問許醫生我是否可以去幫小予打那些活菌的疫苗以後再餵母奶把抗體給小予，他回答說好像沒聽說過這種說法，看起來一副就是覺得不太可行的樣子，也不打算幫我問小兒科醫生，唉!真是的。

良說他有遇到妙味去問巨細胞病毒的事，妙味的回答是本來這種小朋友就是抵抗力比較低，不只母乳其他地方也可能會讓他感染，所以不需要避免餵母乳，因為很多狀況都有可能得到，到時候也是得回來吃藥打針。

回到樓上病房遇到安安媽媽，他正在跟另外一個媽媽說話，聽說這個媽媽的二兒子跟安安是同時開葛西的，不過因為她阿姨捐肝給小孩，所以他們九個月就已經換好了。

院長大概六點來巡房，提到小予狀況有比較進步了，其他沒特別說甚麼；大概快八點的時候，值班李醫生來幫良拔引流管，他事先把縫線剪開後，慢慢把管子抽出來，管子前面是透明的，後面是白色扁長的，有一個一個洞，可以讓腹水慢慢引流出來，良說剛開始一下比較痛，後面拉出來就還好，不過感覺很奇妙，不太會形容。

八點會客，護士說小予醒著，不過我們角度看不太到眼睛是否有睜開，聽說現在吃40c.c.是OK的，水腫消比較多，腹圍已經變成46了，臉型頭型也有比較好了，還是不太喜歡吃奶嘴，好像有看到他咳嗽，最近精神都不錯，還蠻容易生氣的。狀況跟早上差不多，總的來說是比上禮拜進步了，看看下禮拜是否能更好到拔管。

97.12.06
早上李醫生來巡房，問良打算甚麼時候出院，良說看是不是可以今天，醫生回答說可以安排看看。後來護士說我們可以去買美容膠帶讓他們來換，之後就可以準備出院了。出院前十一點先去看小予，護士說凌晨有點發燒，有到38.4度，弄冰枕給他睡，大概早上有退燒，回到36.7了，不知道是不是停了一個抗生素的關係，早上體重7.5公斤，看起來排水真的排得不錯，三個小時吃到40c.c.，呼吸治療的狀況是現在都讓小予自己帶動呼吸器，看起來算不錯，不太會喘。問一下許醫生其他數據，黃疸降到2(1點多就正常了)，肝指數19/11，聽說是只要在40以下都是正常，真的是很不錯，血紅素也維持在9.9沒有再降低了，其他電解質的狀況，本來鉀有比較低，現在也都可以了。

接著等待書記辦出院手續，大姊他們也來了，剛好看到護士幫良的傷口換膠帶，大姊還開玩笑的說要拿錄影機拍起來，東西整理一下，吃完午餐後接著去看小予，護士說小予又有點燒起來了，37度多，已經用冰枕讓他躺在背後，還不需要用到退熱貼，因為退熱貼的效果太強，怕太冰小朋友會不舒服。中午開始三個小時可以吃到50c.c.，慢慢進步中。

回到住的地方，大姊她們沒待多久就跑到高雄市逛逛，後來五點多打電話來說他們準備要回南投了，我帶良去吃過晚餐後，休息一下，就準備要去看小予了。護士說小予精神不錯，從六點醒到八點多都沒睡，我笑說之後呼吸器拔掉，就要麻煩護士陪他玩耍，翻來翻去跟學坐了，因為我們都沒有運動，每天躺在那邊會很沒精神想睡，護士說晚上量腹圍45公分，因為吃得不錯，所以點滴一小時降到70c.c.，因為躺同一邊頭容易一邊積水，所以護士剛剛才幫他翻左邊，聽說有開始再打抗凝血劑，這樣血流的狀況才會比較好，我們跟小予加加油，說爸爸已經把武器給他了，要努力打大魔王闖關喔。

97.12.07
早上十一點去看小予，有點遲到，所以我們後面號碼先進去了，輪到我們，問護士說今天體重7公斤，又降了一點，呼吸器現在是一半一半，現在已經沒發燒了，今天有照X光，說肺部還是有一點積水，右上肺泡不太張的開，看事不是之後體力更好一點時能大哭，才會比較開。有個護士說小予昨天晚上精神超好，我們八點看完她一直到十二點她們要換班了才睡著，之前把燈關小了也都不睡，看起來精神變好真是不錯的消息，聽說明天休假的楊志權醫生要回來了，看看是不是能讓小予拔呼吸器。

中午二點去會客，還是有點遲到，這幾天冷氣團來，實在太冷，出門都超受不了，今天腹圍41公分，第一次聽到這麼標準的腰圍，真的很感動，消化還是沒有以前好，雖然三個小時吃50c.c.，但是也不是完全都消化掉，所以還是有很多進步的空間，良唱了好幾首歌給小予聽，小予似乎對我們講話都很有反應，護士說他們現在叫"懷予"、"懷予"，小予都很有反應，兩隻手手沒有約束住也都會舉到臉前，而且會做勢生氣，哭給阿姨們看，看起來就是一副要秀秀的樣子，真是可愛。

晚上八點會客，仍然小遲到，看來明天真的要抓準時間了，安安媽媽也來看小予，她說她們安安昨天停了一隻抗生素，晚上發燒到40度，也打了好幾針，弄到凌晨四點多才睡，小予晚上的精神超好，很難得看到眼睛睜這麼大，而且護士還說看的到雙眼皮，護士把小予的手手跟腳腳都放到鏡頭前面給我們看，真的好可憐喔，皮膚全部都皺了，只好以後多抹點乳液加強了，沒辦法，之前水腫的實在太嚴重了。專科的護理長特別跟我們現在黃疸指數算蠻正常的，水也消腫很多，呼吸練習的狀況有進步，不過肺還是不太好，禮拜一再看看，可以拔管的機會比上禮拜大，水消下去對肺積水的問題會有改善，不過因為消化不好，營養如果之後自己吸收好一點會對狀況進步有幫助。

97.12.08
十一點會客時間到，一進去就看到不一樣的小予，原來是呼吸器拔掉了，只罩著氧氣罩，真的很開心，護士稍微把氧氣罩的布掀開來，小予側躺著，今天量的體重維持7公斤，腹圍仍是4.1公分，所以看起來沒有再掉體重了，黃疸指數降到1.7，如果可以到1.4~1.5就很標準了，血紅素因為抽血的關係，所以有點偏低到八點多，醫生說還OK，問了醫生抗凝血劑的事，醫生說一般正常的凝血時間大概是10~14,15秒左右，但是換完肝的人因為會打抗凝血劑避免血管接合的地方凝固，所以凝血時間可能會延長到70,80秒，小予上次抽血值還是有超過100秒，今天抽血的數據還沒出來。

下午兩點會客前，遇到放假回來的楊志權醫生，楊醫生說小予今天已經拔呼吸管了，狀況比之前好，但是喉嚨還是有點緊緊的，有弄藥放到氧氣管中讓他呼吸，因為空氣比較濕，所以也比較容易咳出來，我詢問小予肝臟的病理報告出來沒有，楊醫生說他還沒有時間看到，之後看到再回答我們。接著進去看小予，氧氣罩已經拿掉了，只剩氧氣管，整個就是一整個清新小予，我跟良都超開心的，護士說他現在樣子看起來跟哥哥真的很像，我還請護士把相機拿進去拍了好幾張照片，他的眼睛東張西望的，對每樣東西都非常好奇的樣子，大概之前被固定太久了，難得可以動來動去很high吧。護士說雖然還是三個小時吃50c.c.，但是消化有比較好一點了。護士還跟我們說可以打電話回家跟阿嬤們抱好消息了。

晚上八點會客，小予一整個就是精神很好，我們一講話，看起來好像在找爸爸媽媽聲音的樣子，找不到還會哭哭，護士也覺得很好玩的樣子，跑到電視前面一直呼叫小予說爸爸媽媽在這裡。今天第一次聽到小予的哭聲，覺得好開心喔!不過聲音還很小聲，所以可能肺部的功能還是不夠好，希望能再進步，護士跟我們說可以去錄一些家人的聲音拿進去給他們放給小予聽，也可以拿一些手握的玩具進去給他玩。

97.12.09
早上十一點會客的時間到了，一進去就看到小予面對著鏡頭，不過在睡覺，一整個就是一個帥，唇紅齒白的，原來他整個黃退掉了以後這麼可愛，只差鼻胃管還沒拿掉，臉旁邊的那條靜脈導管已經拿掉了，呼吸的狀況看起來還不錯，雖然還是會有點喘，護士小姐說他的痰還是有點多，持續地在拍痰和吸痰，大約兩個小時會做一次，吃的狀況也差不多，大約二、三個小時會吃50c.c.，不過凝血功能有一點進步了，從本來大於100秒的，現在是91秒，還不夠好，其他的一些電解質和血氧濃度都還算不錯，肝功能指數、黃疸指數也都很好，抗生素也全部停掉了，改成一種口服的抗生素。

下午二點會客時，護士小姐說可以幫小予拿個手握的玩具，因為他老是把姆指握得緊緊的，要想辦法改變他這個習慣，然後看能不能錄音，錄一些爸爸媽媽唱歌的聲音來給他聽，讓他比較有安全感一些，護士小姐他們有試著給他用奶瓶吃，不過他還不太能吸和吞，所以要慢慢練習，再準備個奶嘴給他練習一下，然後他們用鼻胃管餵他吃ㄋㄟㄋㄟ，還是可以看到小予在被餵的時候，還是會動動舌頭，舔舔嘴唇，應該多練習，就可以自己吃奶瓶了吧。

晚上八點會客時，良整個就是跟護士小姐聊了起來，護士小姐說小予比爸爸都帥了，良說小予帥當然是件好事囉，搞不好護士阿姨晚上睡覺都會想到小予很帥，睡不著呢，護士小姐呵呵地笑了起來。小予又東看西看地，好像盯著護士小姐一直看，良就說，小予一直盯著護士阿姨看，阿姨很好看喔，又逗得護士小姐呵呵地笑，不過真的是辛苦他們了，花了這麼多力氣照顧小予，一下拍痰，一下餵ㄋㄟㄋㄟ，一下又要翻身換尿布，一下又得倒引流球，作記錄等等，光是想起來就覺得夠他們忙了，小予能一直都有進步，也全是他們的功勞。

97.12.10
今天小予吃的有進步了，兩個小時可以吃到100c.c.，拿了新的嘴嘴和尿布進去，因為要讓小予練著吸嘴嘴，而之前的嘴嘴因為有插管的關係，被剪了一個洞。還拿了手握的玩具進去，看能不能改善小予一直握著姆指的習慣。小予醒來的時候活動力還滿不錯的，不過會一直去推他的鼻胃管，應該是覺得不太舒服吧，不過，能聽到他咳嗽、打哈欠，哭聲，實在是還滿感動的，不曉得有哪天可以看到他笑，露出兩個可愛的酒窩。

97.12.11
今天黃疸指數降到1.3，算是蠻正常了，晚上護士說小予的心跳比較快一點，之前有一點點高溫，到37.5，不曉得是什麼原因造成的，還沒有明顯發作出來，所以要再觀察看看，前幾天還有一支的抗生素也都停掉了，只剩口服的，所以不一定跟停抗生素有關；其他都還好，消化也不錯，應該消化得好，之後體力也會好一點吧，也比較能恢復得快一點。之前呼吸管插太久，看起來氣管跟喉嚨應該都是有受傷，因為小予哭的聲音整個聽起來就是沙啞的，很可憐，吃不太好也可能是因為這樣的原因，所以之後再慢慢看看恢復的狀況，是不是能進步到自己吃，最近流口水的情況比較沒有看到，護士說可能連口腔的反射搞不好都忘記了。

由於護士小姐說可以錄一點爸爸媽媽唱歌講話給小予聽，所以今天去逛了好多個地方，家樂福、大同3C、全國電子，最後終於找到一個比較適合的錄音筆，可以直接講了就錄，播了就聽，還是放兩顆三號電池的那種，聲音不會太小，買了回來以後，錄了幾段，覺得效果還真不錯，之後就錄了幾段兒歌和講話，準備明天帶去給小予聽。

97.12.12
今天早上到了良回診的時候了，十點就去準備抽血，結果沒想到要等六十幾個人，還好他們的速度很快，並沒有等太久，反而是門診的號碼差太多了，良是68號，快十一點去的時候才到13號，結果就先去看小予了。進去會客以後，跟護士小姐說要怎麼使用那支錄音筆，之後就看到小予動來動去，會一直去推鼻胃管，真是超可愛，不過還是擔心他會把管子拉動了。今天黃疸指數已經降到1.0了，攝入排出量差值是+200多，醫生說還算正常，不過鏻離子相對還是低，所以昨天有補鏻。

之後一直等到快二點才叫到門診的號碼，見到院長以後，他說小予的狀況還不錯，有在慢慢恢復，聽了還滿心安的，我們問了病理報告出來了沒，他說病理報告出來也有可能還是不知道原因，畢竟本來不知道原因就下去治療了，不過這類的問題大概也是要換肝才會好。之後他看了看抽血報告，看來肝指數還是偏高，不過比較起來是降了不少，所以叫我下禮拜再來回診，走之前又抽了一次血，聽之前的醫生說院長不喜歡看急件的抽血報告，因為比較不準，大概是因為這樣才又抽了一次吧。

兩點的時候媖自己去看小予，小予精神很不錯，聽說今天早上比較沒精神睡比較多，下午就很活潑，護士把小予翻了個方向好讓我看清楚，不過每次只要一翻身，小予都會很生氣的哭哭，小予的手手拇指仍是握得很緊，護士說小時候沒關係，長大一點手指還是要讓他放輕鬆儘量打開，不然拇指彎曲的地方很容易變形，於是護士就一直幫小予手手虎口的地方按摩；之前拿進去的兩個手搖鈴看起來功用都發揮到別的地方去了，熊熊被拿來套氧氣管，愛心被拿來套錄音筆，不過也是不錯啦~!

會客前跟另一個在這邊也待很久的肝友家屬聊天，她們從四月就在這邊了，她先生本來換完肝的狀況很好，但是又有腎跟肺的問題，插管一陣子穩定後拔管又有狀況發生，來來回回三四次了，她們在這邊也是看過很多的狀況，我們聊到人的身體很奇妙，真的很多狀況發生都是查不出原因的，她說之前有一個兒子換給爸爸的，也是換完都好好的，結果因為皮膚癢回來就診，後來慢慢身體的血就不產生了，從四肢開始慢慢變白，接下來到最後就是全身的血液都沒有了，就過世了。還講到之前有一個菲律賓的女孩子，11歲了，因為肝不好無法產生維他命D所以骨頭很脆弱，腿骨折過也沒辦法走，但是很愛笑，聲音很爽朗，她們之前是住同病房的，之後也是不知道甚麼原因就過世了，聽了真的令人很難過，很傷心。

晚上八點會客的時候，護士小姐直接跟我們講小予的狀況，看來叫去講話都不是什麼好事，他說小予的血紅素一直在降低，有可能是因為每天都抽血，小朋友製造血的速度沒這麼快，所以晚上有開始幫他輸一些血，再看看他的狀況，再來是肝指數有點上昇，有可能是排斥藥的藥量不夠，所以Cyclo從100加到了150，還有另外一種換成了MMF，也有可能是感染，這兩個方面都有在進行，不過如果再上昇，也可能會再幫他做肝穿剌的檢查，聽到這就覺得很恐佈，希望是不用做到這個檢查。拜託老天，千萬不要!!!

97.12.13
小予今天的狀況有比較穩定了，不知道是不是昨天的醫囑有效，心跳沒這麼快而且也比較沒這麼喘，不過似乎還是很愛哭，早上護士餵完ㄋㄟㄋㄟ後20分鐘，居然哭到吐，所以護士就把枕頭、手腳套和束腹等都拿給我們去洗；中午看他的時候，也是護士幫他僑一下姿勢就哭，不過哭聲比較大也比較亮了，看來喉嚨受傷的狀況有慢慢恢復一些；晚上去的時候，護士說體重是7.1公斤，本來一天一瓶的白蛋白今天抽血看起來還夠就沒有再給了，肝指數有降一點，血紅素也回到9點多，不過還是要看明天的抽血，也就是要連續幾天的數據才會比較準確，希望真的只是排斥的狀況，用藥調整後就OK了，如果是別的狀況真的會讓我們緊張死也煩惱死了；晚上護士有試著扶著小予坐起來，邊扶他就邊哭了，也許真的住院住太久了，身體機能都有點退化，他的頭看起來很沒有力氣，如果後面沒有枕頭墊著，是沒辦法自己抬著的，跟之前三四個月還沒來高雄前差很多，那時候雖然肝功能硬化合併腹水，但是學習力跟體力還算不錯，自己翻身跟抬頭都是沒問題的。希望他體力慢慢恢復也慢慢進步，寶貝加油!

97.12.14
今天一早接到電話，原來是護士小姐通知母奶快要斷炊了，沒想到小予後來吃到兩個小時100c.c.會消耗庫存這麼快，只好帶之前沒吃完的奶粉過去，還有五天要到禮拜五才算打完流感過兩個禮拜，所以暫時都要先用奶粉餵了，另外就是早上在餵藥的時候，鼻胃管被塞住了，所以要買新的鼻胃管過去，於是在早上會客時我們難得可以看到臉上甚麼管子都沒有的小予，真的一股腦就是覺得自己兒子實在是太帥了，哈哈。今天的抽血值出來，黃疸指數是3點多，血紅素是9點多，GOP/GPT分別是60幾跟20幾，聽說12日是有到70幾，所以理論上算是有降下來，但是還是算高，因為晚上我們去看小予的時候，感覺好像有點喘，聽說晚上醫生有把他的Cyclo量又加到170了，另外鏻離子都還是有再補，但是白蛋白昨天就停了，氧氣濃度也從50%降到40%。

昨天良試著做母乳皂，一方面也是要幫我消耗掉一些存量，懶惰的他連做手工皂都不勤快，到最後需要一直攪拌的步驟也只攪了一次就放著降溫，冬天降溫實在是很快，然後又再攪了一次就加精油了，不過居然誤打誤撞的看起來成果還不錯，今天脫模時看起來還挺可愛的，也許這也是懶人的好運吧。明天找時間再做另外一個。

97.12.15
小予今天白天呼吸跟心跳還是有點快，但是下午以後有比較平穩了，約130幾，但翻身、抽痰等激動的時候還是會有到150以上；聽護士說昨天晚上情緒有比較激動，就是比較愛哭，白天稍微好一點，聽我們錄音講話的聲音似乎有點效果，會認真聽情緒比較穩定，而良一直待到兩點會客完才坐車回台北。連續幾天的抽血，雖然排斥藥量有調整增加，但是肝指數還是有上升的趨勢，聽說到116，所以晚上院長巡房後安排小予明天早上七點半做穿刺檢查，雖然我心裡是萬分不願意小予又要受苦，但是沒辦法，護士也說總是要有個答案，順利的話就快可以轉普通病房了，以前有一些換肝的小朋友也是會發生肝指數不穩定的狀況，肝穿刺可以確定是否有急性排斥的情況以調整藥劑，簽了幾份同意書後，護士提醒我說明天早上記得要準時到，而報告大概當天下午四五點後就可以出來了。

97.12.16
一大早就到加護病房前面按鈴，護士請我先到會客室坐，等待麻醉科醫生來簽同意書，簽完以後她們就準備開始做穿刺了，時間大約是七點四十，又等了一會兒，大概八點半左右，另一個護士跑出來跟我說做完了，小予還在睡覺，晚點會把他叫醒，應該十一點會客的時候就會醒了，沒有讓我再看視訊。中午會客時，問醫生今天抽血的指數是多少，大概還是100多跟60幾，沒甚麼降，黃疸指數之前4.3今天3.2，還是算高；護士說大概醒來的時間是九點多，不像還沒換肝之前麻藥代謝差，要很久才會醒，體溫有點低所以給他戴手套，不過消化不太好，不知道是不是換成奶粉的關係，當然也有可能是因為從凌晨三點就開始禁食，胃腸沒在蠕動的關係，之前的早產兒奶粉是亞培的，本來又買了S-26要給小予吃，護士說突然換奶不好，所以我就把大罐的惠氏拿回去退，又買了小罐的亞培，因為良說明天家裡的冰ㄋㄟㄋㄟ就會寄到了。晚上會客穿刺的結果出來了，沒有急性排斥，就不用打高劑量的類固醇，也就是針劑的抗排斥藥，可能之後會根據結果再調整藥量。小元跟阿嬤是晚上七點四十四的火車到鳳山，剛好趕上看小予的時間，我們看完了小予才一起回家。

97.12.17
今天早上會客的時候，楊志權醫生在，她說早上有照X光，肺部兩邊上面都髒髒的，應該是吸入性肺炎，跟之前的嘔吐也有點關係，加上鼻胃管一直插著，在胃跟氣管之間留了個通道，所以也很容易逆流，當然最好還是從奶瓶餵，不過現在他的狀況可能也還沒有辦法自己吃，有加些抗生素，雖然還沒有發燒等症狀，不過還是可以先預防感染，之前穿刺的結果，看起來是沒有急性排斥，所以藥的劑量可能不需要這麼高，之前本來是170，現在有降到150，再觀察看看，這陣子心跳呼吸都比較急促也比較喘，當然肝指數升高可能也跟感染有關。護士說小予這幾天都很愛哭，大概不太舒服，只要一有吵雜的聲音就睡不著，所以她們都放MP3給他聽，聽爸爸媽媽聲音的時候就會比較乖，今天照超音波的時候不太配合，所以有給了一些鎮定劑，難怪會客時看起來比較愛睡。體重今天是7.4，昨天7.3，腹圍44，維持得還不錯。

下午跟晚上會客因為都有帶小元去，所以比較在玩耍，沒有特別去問指數這些事情，晚上小予變的好帥，因為坐上一台新的紅色法拉利，原來是加護病房裡面新添購的兒童椅子，還有頭靠跟安全帶可以固定，所以小予第一次坐得好好的，我們看到都好驚喜，還特別請護士把相機帶進去拍了好幾張照片。護士大概也很開心，幫小予狂拍。

97.12.18
良今天開車下來，大約花了四個小時就到了，把媽嚇了一跳，因為媽總覺得他沒有好好休息；早上看完小予遇到惠真(就是每次都因為肝指數很高，做過很多次穿刺的那個女生)，他說喆禹凌晨來住院了，聽說是因為發高燒。今天沒甚麼遇到醫生，所以沒甚麼再問指數的事情，早上去因為帶小元，所以也是匆匆來去沒有問很詳細，只知道護士說已經又開始吃完母奶，消化看起來有比較進步了，兩個小時吃到50c.c.，下午自己去看小予時，護士說早上坐椅子坐了一個半小時，然後又抽痰，所以這時候是累到睡著了，我講最後一個，唱很好多首歌給小予聽。晚上跟媽、小元和良一起去，我們先到10F看安安跟喆禹然後才去會客，小予晚上看起來狀況還不錯，應該是練習了幾次坐椅子，比較坐的住而不會哭哭了，今天不像昨天一直在咳嗽，所以精神也好多了，嘴嘴雖然還是吃不太住，但看得出來其實是很想吸奶嘴的。遇到王元元護理長，本來是想問這兩天指數的事情，但她說其實這樣的小朋友蠻怕吐或拉的，因為他們有在吃Cyclo，而這種抗排斥藥是從胃腸吸收的，所以如果有吐或拉的現象都很容易影響到劑量，前幾天在換吃奶粉，可能也有關係，指數不是這麼重要，還是要看他日常生活的反應比較準確，我們覺得還挺有道理的，記得之前楊醫生也講過肝指數上升一些可能不是這麼重要，主要肝切片的報告正常就會讓他們比較放心，重點還是要把小予的呼吸狀況照顧好。

97.12.19
今天小予的狀況比較進步了，中午會客的時候，許醫生有給我們看指數跟X光照片，指數有稍微回來一些，肺部看起來也比較沒這麼髒了，聽護士說咳嗽沒有昨天這麼拼命咳，不過消化狀況還是得慢慢來，目前兩個小時大約都還是50~60c.c.，因為之前有吐的關係，所以一下子也不敢增加太多，不過看起來吃母奶消化的狀況是好一點，希望可以再進步一些。今天抽血的結果，白蛋白有比較低，所以又補一瓶，鏻離子也順便跟別的小朋友一起補，晚上聽護士說好不容易睡著了，所以會客就沒有吵他而讓小予好好睡覺，我們就只有用看的。

因為小元明天就要跟爸爸阿嬤跑回台北了，趁著今天能陪她們，我們趁著下午的空檔去旗津坐渡輪逛逛走走，帶小元看看海邊看看沙，吃吃玩玩才回到住的地方；這幾天可以抱著兒子的感覺好真實，我常常跟良說，原來人生最簡單的幸福是最困難的。

97.12.20
今天開始又可以拿新鮮的ㄋㄟㄋㄟ給小予吃了，這陣子作了別人的奶媽感覺還挺奇妙的，總共幫那位媽媽寄了三次，巧的事他的名字跟我只差一個字，也算是有緣吧！早上大家一起都去看小予，小予看起來狀況還不錯，比起前幾天又更進步了些，護士還打趣的說可能下禮拜就可以轉普通病房了，讓人又驚又喜，不過我們還是希望護士能在裡面幫忙訓練用奶瓶餵，不然轉房後要我們自己用鼻餵管餵食，難度真的太高了，而且還必須要餵藥！小元早上不知道是不是想睡覺了，非常魯，到處跑不聽話，讓人生氣！我今天心情也不太好，可能是跟大家都要離開了有關吧！如果現在是在林口多好，全部都可以兼顧也看得到，不過也只是想想，還是得讓老公回去工作賺錢，小元在我也沒辦法好好擠ㄋㄟㄋㄟ跟顧小予，唉！真對自己的無能為力覺得沮喪。下午良跟我再多錄一些聲音後拿新的錄音內容進去，陪我再看一次小予後就載媽跟小元去南投了。晚上看小予時，聽說椅子也坐了兩個小時然後拍痰，最後累了就睡了，所以我沒什麼吵他，消化有進步，現在可以吃到兩個小時80c.c.，不過護士們還不太敢用奶瓶餵，他們還是覺得小予吃母奶的消化比吃牛奶好，這樣讓我更有動力認真追奶了。

97.12.21
今天仍舊吃80c.c.，聽護士說昨天晚上七點的時候有吐過一次，小夜班護士說因為五點吃完Cyclo，所以今天就延後一個小時等到八點才餵食。早上拆線了，不過是拆一半，護士說是隔著拆，一個拆一個不拆，等過幾天再拆另外一半。右邊的引流管也拔掉了，只剩下左邊了。現在奶嘴比較吃的住了，可以吃比較久，但是還是會吐出來。早上有坐椅子半個小時，晚上也坐了一個小時，小予還是沒什麼力氣，身體都軟趴趴的。下午有看到前幾天換的菲律賓小孩，聽說一歲多，狀況看起來還不錯，恢復的很快，眼睛也變白了，臉色也紅潤了，沒有像換之前這麼黑，護士說是因為小朋友本來底子就不錯，很會吃，腹水也沒有像我們小予這麼嚴重。晚上去找歆頻聊天，才知道最近有三組菲律賓寶寶要來換肝。

97.12.22
早上看小予的時候，請醫生查詢一下之前抽血的報告，看起來指數慢慢恢復到正常了，黃膽又回到1.1，肝指數也都是在正常值範圍內，看起來之前的指數上昇跟感染可能真的有些關係，畢竟切片報告是沒有問題的，醫生也覺得比較放心。護士把小予扶起來讓我看的比較清楚時，小予咳了兩聲，結果居然吐了好大一口，把我嚇了一跳，這是我第一次看到小予吐，白班的護士說也是他們的第一次，因為小予之前吐都是在小夜班的時候，昨天晚上好像九點也有一次。看起來最近咳的狀況雖然改善了許多，但還是沒完全好，護士說等之後比較沒在咳了才會再試著用奶瓶餵食。後來又留下了教了用藥衛教，醫生跟護士都說小予可能快要可以轉普通病房了，真是讓人又高興又緊張。晚上去看小予的時候，護士又在衛教了一次，主要也是用藥的，今天早上本來教Cyclo是吃12oml，晚上院長又調降成110ml了，還準備了一本是小予在吃的藥的相片本，看起來真的是要準備讓小予出來了。

97.12.23
早上會客前接到加護病房的電話，原來是小予要換病床了，因為今天有一組菲律賓的小朋友要開刀，所以有負壓的隔離病房沒有空床，小予的狀況還不錯，就先把小予換到另一個系統去。會客時看到小予的狀況還不錯，護士說早上大概九點多開始坐椅子，打算會客完才抱他下來，讓他休息一下跟睡覺，會完客呼吸治療師出來教要怎麼樣幫小予拍痰，小予目前的問題應該就是痰很多，呼吸還可以再進步一點，然後希望之後可以拔掉鼻胃管而由嘴巴進食，目前因為還沒有擠床的問題，所以看起來楊醫生可以再讓小予住幾天，不過會哪天轉出就不知道了，看來真的是最近的事了，希望小予能在轉出前狀況再進步一些；護士說今天小予嘴嘴吃的比較好，他有趁機把奶嘴抽出換成奶瓶，不過小予一吸到是水，好像很難吃的樣子，一直呸呸呸，後來把果糖塗在奶瓶嘴上面的時候，好像就好一點了，不過等糖都吸完以後，小予還是會呸出來。下午問許醫師病理報告的事，因為早上楊醫生有去查，他說沒有特別註明病名，只有描述肝的情形，就是肝內有膽汁淤積並且有肝硬化的現象，這樣的應該就是有算是先天重大疾病，紐約人壽保單上寫的是內分泌代謝問題，應該是有符合，一般來說如果查不出原因的最後都是被歸類在新生兒肝炎，我上了兒童肝膽協會查詢，不知道我們的病名最後會被稱呼為新生兒肝炎還是膽汁淤積症，有跟許醫生提到之前林口長庚幫我們送日本做膽酸代謝異常的檢驗，目前都沒接到通知，看起來可能也沒檢驗出來，找時間再寫信給賴醫生問問。良回台北的這幾天已經去拿了殘障手冊的申請表，下次來的時候就可以幫小予申請了。晚上會客前，王元元護理長先把我叫進去，他說什麼國際組織要幫菲律賓小朋友一起過聖誕節，雖然小予還沒出加護病房，但他們也有邀請我們明天六點半到十樓會議室吃蛋糕，安安媽媽他們也會去，我當然很高興的就一口答應了。接著會客看小予，他晚上就沒有坐椅子了，中午也做了半個小時，今天累積起來算是坐挺久了，目前點滴只有15c.c.保持管路暢通，奶量維持80c.c.，因為嘴嘴比較吃的住了，晚上也是有再試著用奶瓶餵水；白蛋白大概是兩三天才打一次，鏻離子就只剩吃的藥。叫會客號碼的護士開玩笑的說，我們的小予被他們暱稱叫小白，而上禮拜換的菲律賓男孩被叫小黑。後來又進來一批教會的人，由胡慧娟護理長領隊，有神父也有之前說的醫生娘，還有一些我不太叫得出名字的，因為明天是聖誕節了，他們先到10F幫許多人禱告，接著就到加護病房，幫93的筑楓跟我們小予，還有99的聰明，唱歌打氣並且集結大家的力量禱告。感覺真好！

97.12.24
今天小予有坐兩次椅子，中午下午各一次，不過我都沒有看到，大概是椅子訓練的有效，今天晚上去看他床弄坐起來的時候就不太會哭哭了。因為是聖誕節的關係，今天下午三點兒童醫院一樓大廳有辦活動，有人主持並且還有發送禮物，我去幫小元小予各拿了一份，也幫歆頻他們拿了一份，到了樓上拆開來分一分，其他的都分送出去，只剩一盒彩色筆跟圖畫貼紙可能適合小元的留下來帶回家；裡面加護病房的虹夆護士也幫裡面的四個小朋友各拿一次，小予的是一個相框。這幾天ㄋㄟㄋㄟ都是吃80c.c.，可能怕他吐的關係，都沒有想說要再加量了，奶嘴吃的技術變得很好，吸的住不會吐掉了，護士也有試著餵他喝水，不過喝水還不太行。早上聽說有照超音波，應該是沒什麼特別異常的，X光都是晚上照的，許醫生說看起來乾淨許多，護士也說咳的聲音聽起來比較乾淨了，所以痰的狀況應該也改善了。聽護士說，明天就要換別的值班醫生了，因為許醫生要放假飛去美國陪女朋友了。晚上秀娟辦聖誕活動邀請菲律賓的家屬們一起同樂，我也有去參加，非常好玩，跟他們唱唱跳跳，雖然語言不通，但還是很開心，每個小朋友都有一份禮物，所以聖誕節應該會是小朋友心目中最喜歡的節日了；第一次看到王元元便服的樣子，還真難認出來，看起來非常和藹可親，跟穿上制服時候很不一樣，後來聽她自己說她已經46歲了，真看不出來，我還以為頂多30出頭。

結果喆禹因為早上護士忘了要辦出院而來抽血，體溫又有點高，等抽血報告出來的數據白血球又太高而被留院觀察了，但也意外的參加到聖誕活動拿到禮物，也是另外一種收穫吧！認識他們隔壁床回來檢查的哥哥，原來是早期換肝的小朋友，現在已經好大了，他說他們也有在心肝情願這本書上，找時間來把這本書K完。

97.12.25
早上有著非常愉快的心情，因為一進去會客室看到小予，居然大象的長鼻子不見了！原來是早上楊醫生巡房的時候，指示護士說可以把鼻胃管拿掉試試看，也才剛剛十點的事，我進去的時候，正好在試著餵ㄋㄟㄋㄟ，明明奶嘴現在已經吃的很好了，但就是不會吃奶瓶，才吸個兩口，就會又流個一口出來，護士小姐們非常辛苦，最後他們發現用空針餵似乎吞的比較好，但空針每次1c.c.1c.c.這樣餵下去也不是辦法。下午會客的時候就請我帶Nuk不是寬口徑的奶瓶來，我就說我去找一種餵藥專用的奶嘴，晚上帶過去。還真的給我找到了，本來護士說她下午餵的那一次，60c.c.吃了半個小時，結果當場用了我帶過去的那個餵藥器，還真的吃得很成功，餵的速度也快多了。我問說昨天第一次用嘴巴吃Cyclo反應如何，護士說因為辣辣的關係，小予一吃下去就大哭，結果護士趕快拿一顆小饅頭，含一含以後有吃下去，這樣就算是OK吧！看來我得多帶些餅乾進去給小予了。

97.12.26
早上護士說她們用我買過去的餵藥器可以吃到90c.c.，真是太厲害了，不過後來有一次護士用這個餵藥，小予實在太聰明了，他發現苦苦的不對勁，之後就不要吃這個嘴嘴了，真是太精的小孩了，有遇到楊醫生，他說今天腹水拿去拿去檢驗，有發現新的菌，也就是又有些感染，不過感染指數還沒有升高，他們已經有調整口服抗生素的劑量了，下禮拜轉普通病房的機會很大，昨天一天的腹水大約是一百多，再觀察幾天可能就可以拔掉引流球了，也就是說出來的時候可能傷口的線也都拆了，引流管也沒有了。良大概是一點多出頭到的，我去接他後沒多久又去看小予了，不過小予正在睡覺，睡的挺熟的，之前聽說有坐椅子約半個小時吧！下午留下來看衛教光碟，聽說是護士他們做的專題，還蠻完整的，不過可惜片子有點問題，看到一半就當掉了，得等到禮拜一再繼續。晚上會客的時候小予也是在睡覺，我很想問護士小予晚上可以連續睡多久，不過因為都遇不到大夜班的小姐，只好委託護士幫我們問問看。後來因為我們講話太大聲太吵了，小予被我們吵醒，良才有機會看到小予超級可愛、沒有任何管子的模樣。

歆頻他們今天抽血的報告出來白血球數量降很多，所以可以出院了，真是恭喜！我笑說大禹弟弟應該是想要來過聖誕節跟拿聖誕禮物所以才多留一天的。

97.12.27
今天是開刀滿一個月，一個月來，每天每天進步，護士小姐說小予的縫線全部都拆掉了，只剩下左邊的引流球，呼吸也很平順，很正常，嘴嘴也吃的很好，奶瓶吃的也有進步了。早上小予會客的時候，精神跟心情都不錯，媖跟護士小姐講話，好像沒人理小予，小予就自己動來動去，自己一直做表情，超可愛。護理長說小予吃都不太認真，護士小姐抱著餵ㄋㄟㄋㄟ，他不太吃，以為在跟他玩，說要餓他一下，這樣才會認真一點吃。

晚上小予看起來好像滿舒服的，吃著嘴嘴，心情好像不錯，媖開始唱小星星，沒想到小予聽著聽著就快瞇掉了，接著又換良唱，不過應該是喉嚨沙啞吧！好像有點把小予吵醒了，眼睛睜得大大的，又換給了媖唱，唱著唱著小予真的睡著了，超可愛。

97.12.28
今天是禮拜日，來的人還滿多的，等著等著，終於等到了我們，小予一整個就好像完全好了，好像很靈活似的，手手一下比二，一下比三，一下比四，超可愛。下午到了，一看到的時候剛好在吃ㄋㄟㄋㄟ，用小嘴的奶瓶，護士小姐說，那個奶瓶的洞太小了，他們已經把他戳大了，這樣才會吃得比較快一點，順一點，還說他可以吃到110~120c.c.了，其實還滿感動的，臉也開始變得胖嘟嘟的，紅潤潤的，不過長了很多的細毛。

晚上遇到奕安媽媽來找我們，跟我們一起看小予，說到了肝膽協會的座談會，我們因為錯過了時間而沒去。看小予的時候護士小姐就把他抱起來，一直抱著給我們看，小予好像很舒服，很過癮的樣子。之後我們去看了奕安，他們住在10G的隔離病房，之前長了疥蟲(應該是吧)，不過大部份的時間都在講那天座談會的內容，大部份關於葛西式手術、肝臟移植和術後照顧，還有一些關於低收入戶、中低收入戶的申請、補助，還有重大傷病卡、身心障礙手冊的申請方式等等，看起來應該是滿有收獲，可惜那天沒去。

97.12.29
今天早上跑去台南辦事，第一次沒來會客。下午良自己來時，看到小予又進步了，吃ㄋㄟㄋㄟ一次可以吃到120c.c.了，護士笑說媽媽在家裡做便當不能來，本來以為今天就可以轉到普通病房的，不過問了護士小姐，他們說醫生不在，不曉得能不能出去，看來可能要等到明天了吧。

晚上去看小予，護士說如果有吃到120c.c.的話，可以撐到三個小時，吹的氧氣管跟之前的純氧也不一樣了，只是氧氣透過水蒸氣吹出來，護士還跟良說小予晚上睡覺的姿勢很好笑，會自己360度轉圈圈，超可愛。早上本來應該要照超音波沒有照，護士請我們帶我們自己的美容膠帶過去，他要幫小予上次拆完線沒貼的傷口重新貼膠帶了。下午還發生了一件好笑的事，護士本來準備要當小予換尿布的時候，小予很詐的趁阿姨還沒有換好就又尿了下去，結果尿了阿姨一手。筑楓的媽媽拿了友人介紹給筑楓喝的奶粉介紹給我們看，因為我之前看他們喝得不錯，也有在考慮要給小予添加當營養品說。