第四次住院-換肝(四)

97.12.30
真是漫長的等待，總算等到這一天了，今天早上去會客，護士小姐就告訴我們天大的好消息，小予下午就可以轉到10F19C了，應該是有床位了吧!我們開心的拿著相機，直叫護士們拿進去跟小予合照，太棒了。早上醫生有來幫小予拔引流管，大前天一整天的量是85c.c.,前天是50c.c.，而昨天是35c.c.，所以可以拔了。我問說上次沒看完的衛教光碟怎麼辦?護士說我們可以明天下午再去找她們看。接著就約下午一點來接小予嚕。

下午我們來接小予，護士先讓我們搬一車東西回病房，然後才來抱小予，看起來護士們都很喜歡小予，我們要帶走的時候她們還不太捨得呢!回到房間當然第一件事就是餵ㄋㄟㄋㄟ，本來想說這麼久沒吃可能都忘記了，沒想到小予還都記得，ㄋㄟㄋㄟ嘟過去他就張開口含住開始吸允了，真是太厲害太令人高興了，良在他張開嘴巴的時候發現他下面的門牙發出來了，沒想到居然已經開始長牙齒了，護士沒跟我們提起這件事。韓阿姨跟田效亭有來看小予。接著就是一連串忙碌，整理東西、餵藥跟照顧小予讓我一直忙不過來，太久沒顧小孩了也是會生疏的，第一次換尿布還手忙腳亂的，當然後來就慢慢適應了，小予的後腦有一塊凸凸的地方，不知道是不是都是側躺的關係，手手腳腳也都好瘦沒有肌肉，吃藥的時間好多、藥也好多都搞不太清楚，看來接下來要幫小予好好照顧的地方還很多，要努力加油了。

目前要吃的藥有：
(1)Cyclosporine(Neoral)：抗排斥 0.6cc [6:30, 18:30]
(2)Fluconazole：抗黴菌 28mg-稀5cc抽2.8cc [9:00]
(3)Prednisolone類固醇：抗排斥、抗發炎 1/2顆-2.5mg-稀2cc抽1cc [9:00]
(4)Sucrafate gel：胃乳 1ml [6-12-18-24]
(5)Magadrate：胃藥 1/2顆-200mg [9-13-18-21]
(6)Persantin(dipyridamole)備鎮心：預防血栓 1/2顆-12.5mg稀2cc抽1cc [7-11-16-21]
(7)Baktar(cotrimoxazole)沙法克寧糖漿：抗感染 6ml [9-21]
(8)Ferric hydroxide drops：鐵劑補血 10滴-1cc [9:00]

97.12.31
"Happy New Year!!!小予，我們愛你!!!"沒想到居然有這個機會可以對小予說，我跟良真是太開心了，真是最好的新年禮物了，有小予陪在我們身邊的感覺就是不一樣，要是小元在就更好了，真希望能快點回台北，好一家團圓。本來擔心小予在加護病房的生理時鐘會亂七八糟，晚上睡不著，結果沒想到昨天算是很不錯睡，有醒來吃個兩次ㄋㄟㄋㄟ，沒甚麼吵又繼續睡到天亮，今天開始完整的我們自己餵藥，設了十二組鬧鐘記錄所有的吃藥時間，我們覺得好多，可是護士說小予這樣算少的了，我們最辛苦的是早上九點要吃五種藥，再來就是晚上九點有三種藥，不過這幾種藥的時間，都沒有抗排斥藥來的重要了，抗排斥藥的時間絕對不能錯，分量也不能增減要剛剛好，可是這種藥油臭味很重又辣辣的，小予每次吃都會大哭。早上八點半護士用左胸的人工血管抽血，不知道是還沒睡醒還是姿勢不太對，怎麼抽都抽不出來，護士說如果都不行就要找手手的血管了，嚇我們一大跳，所幸後來還是成功了，接下來又量了腹圍是40公分，體重6.4公斤，身高67公分。早上良把殘障手冊的申請表請妙味填，剛好兩個楊醫生都在，楊景翔醫生就幫忙拿去填了，還順便取笑良說都站不直，有點駝背，楊志權醫生說，小予順利長大，父母要求不要太多，在小學前只要有考過一個第一名就行了。晚上良決定要把買來的錄音筆也送給加護病房使用了，因為他覺得我們其實平常用不到這個東西，留在這裡可以造福更多的肝友及家屬也是好事，不過八點會客拿下去的時候，阿長不在其他護士都不敢收，所以就先借給李聰明老婆她們用了。也許過新年的關係吧!大家都想回家，今天住我們同間病床的兩個先生都陸續要求出院了，我們這間到了晚上就變成了套房，算是另外一種好運吧。

98.1.1
元旦的開始，我們的新年新希望就是期待小予身體健康，可以一家團聚。今天比較熟悉小予的用藥了，時間基本上都不會記錯了，但是藥量跟藥名還是搞不太懂，護士慢慢教但也慢慢讓我們試著自己抽藥。小予今天睡得也算不錯，白天吃完ㄋㄟㄋㄟ睡的還蠻多的，良說小予的恢復能力真的很快，看起來手手腳腳的肉都慢慢長出來了，仔細看他的手指甲，發現前半段是沒甚麼光澤、凹凹凸凸的也比較薄，但後半段就厚多了，猜測是換肝前換肝後的差別吧!中午時間A床就住進了一個菲律賓的媽媽，我們猜想應該是加護病房轉出來了，我們的快樂套房時間短短結束了，哈哈!

98.1.2
良今天回診，肝指數分別是32/45，還是有高一點點，但是有漸降的趨勢且已經接近正常值，院長說可以半年之後再來回診就OK了；小予看起來進步速度很快，本來前兩天剛出來的時候脖子還沒甚麼力的，今天已經不太需要扶了；傷口的地方還是每天都有來換藥跟清潔，人工血管也是要每天清潔，我們目前都還沒開始幫小予洗澡，最多也只是擦擦手腳而已。固定一三五都會抽血，院長巡房時根據抽血值又調降了藥量，Cyclosporine變成早上吃0.5c.c.晚上吃0.4c.c.，Baktar早晚兩次變成雙日吃早上4c.c.。

98.1.3
因為是周六的關係，院長白天就來巡房了，沒有特別說甚麼，我們之前有問劉俊毅醫生，看起來目前在普通病房要待的時間不能確定，但可以知道的是還要一段時間的觀察，等所有狀況都穩定及藥量減少到一個程度後才可能出院；看著小予一天一天恢復健康，真的是甚麼都值得了。良說他這輩子也算是生過小孩了，而且還是剖腹產。良下午找了個時間幫小予洗頭，看小予的表情好像很舒服的樣子，最近感覺小予有比較黏人了，不知道是不是跟我們相處了幾天的關係，也比較常哭了，可能也算是撒嬌吧!良說原來會哭得大聲才是好事。今天發生了一個突發狀況，在良要去車站接媽前，幫小予剪指甲剪到左手大拇指的肉了，真是讓人緊張死了，因為小予吃藥的關係，凝血時間會比較長，我們擔心血會止不住，還趕緊請護士來幫忙。

98.1.4
一早就把昨天手指上貼的拆了下來，好像完全瘉合了一樣，只看得出一點點痕跡，引流球的繃帶也貼得不夠緊，掉了下來，連上面的結痂後來也掉了下來，早上換藥的時候護士小姐把靜脈導管的地方消毒以後換上了新的防水貼，她看了一下引流球的部份，就拿個貼布貼了起來，好酷。今天小予恢復的速度更加地驚人，睡覺的時間明顯地變少了很多，大便的次數變多了，不過看起來好像拉肚子的狀況有比較改善。活動力也變得更好了，還可以自己翻身到另外一面去了，而且吃ㄋㄟㄋㄟ的時間也明顯變長了，到了晚上，一次吃了快一個小時，而且好像怎麼吃也不飽似的，就趕快去熱了一包之前冰起來的ㄋㄟㄋㄟ，這才讓他吃飽了，睡著了。

98.1.5
禮拜一早上總是要抽很多血，之後又去照了X光片跟量身高體重，現在體重變成6.8公斤，身高68.4公分，良聽到就說真的長得很快耶!今天小予都被阿嬤揹著，看起來他還挺享受被抱的感覺，很舒服的就一直睡，昨天的大便次數累積到十次，妙味來的時候，我問說是不是有點多，她說只怕小朋友拉太多會排出一些Cyclo，排斥藥的劑量就會不準，也可以查查看之前有沒有做過大便的培養，或者有些菌也不一定，不過還是再觀察看看吧!最近晚上小予都吃得比較多，多到我來不及製造，幸好之前還有存量，所以就會去多熱一包ㄋㄟㄋㄟ給小予用奶瓶喝，讓他吃個飽後晚上可以睡熟一點，當然尿量也很多，我們常常在換褲子衣服跟床單，每次去跟護士小姐拿衣服的時候，她們都會笑著跟我們說"這樣很高興齁!"，意思就是相較之前腹水都排不掉的時候，當然心境是天攘之別。

志良明天也要回去上班了，本來我們是打算堅持要自己帶，這樣媽還可以跟小元在一起的，至少還是小元熟悉的家人，但媽又堅持要志良回去上班，一想到小元因為小予被外放，心情就沉重起來，雖然不知道小元是甚麼感覺，但是我總是覺得很對不起他，這樣想起來就覺得也許是我們太自私了，為了要早點生第二個小孩，所有對小元的照顧都忽略甚至是責任都在旁人身上，對小元來說，我們根本不像父母，還比較像他生命中出現的幾個過客，因為一般的小孩離開父母都會有些許不捨，但對離開我們而言，已經變成家常便飯了，總覺得發生這樣的事，應該是出現在孩子讀高中甚至大學開始離家的時候，但卻提早來臨了，又想想也許當初不應該聽媽說的這麼快就生第二個才對。

98.1.6
良搭十點多的統聯回台北了，剩我跟媽留在這邊陪小予，果真阿嬤是最會帶小孩的，今天讓小予睡好多喔！吃飽睡，睡醒玩沒多久又繼續睡了！不過良之前很擔心說，覺得應該要讓他多運動多鍛鍊肌肉才是，如果睡太多就沒辦法訓練他其他五感的發展了。今天沒什麼特別的，院長巡房時，說了兩句好好就離開了。晚上素芬拿了申請殘障手冊需要用到證明文件的批價單進來，他說明天去兒童醫院樓下的櫃臺繳一百塊蓋章後再拿回來給她。

98.1.7
今天早上媽趕去南投接小元了，原因是因為小元在讓大姊夫完全沒辦法工作，這樣也蠻糟糕的，客人總不能都等到晚上才來看牙齒吧!媽走前請韓阿姨幫忙照料我的三餐，並順便幫忙顧一下小予；早上阿姨先陪我們去量了身高體重，身高67公分(縮水的原因我覺得是小姐隨便量)，體重7公斤(體重用機器量的不會錯)，中午跟晚上都吃韓阿姨煮的，真是幸福，滿滿的飯菜還有水果，比外面的便當還好吃，而且還不用自己洗碗:p小予看起來更可愛了，因為一個人的關係，我去一樓櫃臺繳殘障手冊證明的申請費用時，就把小予放在推車上面帶著去，雖然必須戴口罩，不過小予還是很好奇的東看西看，有遇到菲律賓的那對父母，不過我英文實在是夠差，聽他們講完也不知道要回答什麼。晚上幫小予刷牙也擦了手腳跟臉，順便還洗了屁股抹了乳液，看起來小予還挺舒服的，小予食量變大，可以吃的副食品量也變多了，我今天早晚都各弄一次給他，他都吃光光，果汁一次也都可以喝到70~80甚至100ml，之後再給他吸ㄋㄟㄋㄟ哄睡覺。晚上院長有來巡房，他說看到我會笑，就知道小予的狀況不錯了，今天早上雖然有抽血，不過沒有調整Cyclo的量。

98.1.8
有小元的日子果真是忙碌，不過也很開心，看來他在大姑姑家待的很不錯，問他玩了些什麼，他說有看魚也有打棒球，好多好多，姑姑也有幫他洗澡，真是辛苦大姊他們了，害他們還不能專心上班。一大早被告知10F要打蠟，收拾了東西，結果弄到下午三點才到我們這間，打完臘沒多久又接著去一樓照超音波，弄得肚子黏黏的，所以晚上我就第一次幫小予擦身體順便拆美容膠帶，但是因為下午摸了很久，小予實在太累太想睡了，很生氣的一直哭，只好明天擦藥消毒時再請護士小姐一起貼傷口。中午B床又有加護病房的人轉上來，是一位先生，帶病人上來的護士趁機抽空看看小予，她說小予真的進步很多，跟之前也差好多喔！我說小予食量變好大，我都快不夠他吃了，她又說每個換完肝的小朋友都是這樣，因為要補回之前沒長的份咩！會拼命的吸收營養，也會長的白白胖胖的，每個護士的結論都是小予比哥哥還要帥，哈哈!晚上院長來巡房剛好看到小元跑來跑去的頑皮模樣，院長也哈哈笑了出來。

98.1.9
按照慣例早上要抽血，下午妙味說小予的鈉只有110有點低，正常要130，所以重新幫他抽一次。晚上楊景翔醫生巡房，再問的時候數據已經變成了134，所以有可能是早上抽的血比較前段，過多點滴的水在裡面的樣子。從今天開始護士把所有的藥都交給我了，要我們自己練習切藥跟餵藥，雖然時間差不多已經背起來了，但是有時候不小心還是會忽略忘記，幸好還有設定鬧鐘提醒。小予現在的發育真的很快，今天幫他剪指甲，發現他的指甲真的長好快，良之前才幫他剪過，沒幾天就長了。有著小元在的日子果真熱鬧，不過也辛苦了小予，生活作息有點被打亂了，小朋友就是這樣互相很有吸引力，明明很想睡了，聽到聲音還是會睡不著，早上九點多起床後，因為媽跟小元來，我看小予好幾次要睡都睡不太熟，直到後來哥哥回去後才睡著，看來以後他們兩個長大在一起有得玩了。

98.1.10
早上九點要吃藥前，因為小予一直吵，我又不想馬上給他喝ㄋㄟㄋㄟ，只好先給他吃小饅頭跟果汁，接著忘記要拍打嗝就直接吃藥了，沒想到嗝沒打出來，藥快吃完的時候，他就自己嗝了一下，然後臉都皺了，肚子突然咕嚕咕嚕的，後來就吐了一身，結果只好全部補吃，真對不起小予。今天寒流聽說白天北部有低到六度的，天氣看起來真的很冷；下午買了MM給小元吃，不過他只吃外面的糖衣，等吃到巧克力的時候，他就會呸出來不吃。晚上發現小予除了自己翻身以外，居然會用手把頭撐起來了，真是令人開心，而且還作了好幾次的動作，跟良說到這件事，他也超high的。小予的食量真的變很大，我的奶已經不夠他吃了，每天幾乎都還要在熱一包之前多擠的，看來不久就要摻配方奶粉嚕。哈哈!

98.1.11
小予越來越會玩了，而且食量也變超大，感覺真的好可愛，脖子這幾天也比較挺了，手腳也比較有肉了，每天的進步都很明顯，而且很會察言觀色，只要別人一去忙別的事不理他或者哥哥在旁邊吵，他就會很生氣。希望可以越來越進步。

98.1.12
今天早上抽血很配合，抽完以後，週一的例行公事就是照X光跟量身高體重，身高68.1公分，體重7.1公斤，然後妙味早上會來巡房，稍微聊了一下，我也表達了想回家的意願；小予的副食品(Hipp)吃的很好，每天大概都會吃掉1/3~1/2罐，吃到膩了不想吃的時候就會呸出來，故意不吞下去，每天也會給他喝大約1/2瓶的果汁，現在食量看起來是穩定下來了，除了母奶跟副食品以外，我還會另外溫一包之前多擠的ㄋㄟㄋㄟ給他喝，打算之後如果食量不減，而冰母奶喝完了，就考慮加配方奶吧！這時候應該不會過敏了，應該可以用配方奶了，不然囤貨太多，也是得想辦法消耗掉。晚上院長來巡房，除了好好不錯以外，多說了一句想回台北了呴，讓我著實開心，看來可以回家的時間不遠了！晚上調整藥量，胃藥只要吃一種就好了，Magadrate拿掉了，抗黴菌的Fluconazole也可以不用吃了。

98.1.13
少了兩種藥沒想到感覺輕鬆許多，本來以為差不多的，因為全部12個時段只少了1個，但其實餵藥的時候還是有差別。今天總共開了兩包冰ㄋㄟㄋㄟ，小予這幾天看起來會挑了，有時候直接親餵喝不過癮還會生氣，但喝奶瓶就很過癮。下午媽跟小予玩的時候，小予有跟阿嬤笑，媽很開心的說第一次看到他這麼會笑。聽說今天也有人換肝，晚上醫生沒來巡房，昨天隔壁房一直很吵，後來才知道原來是有人肝昏迷，家屬放棄之類的事，聽到以後有很奇怪的感覺，醫院真是一個人世間情況變化最大的地方。

98.1.14
妙味早上又有來巡房，比較明確的說出看看下禮拜是否可以回家了，小予狀況目前都穩定，早上有抽血，但沒有調藥也沒有說什麼，大概是沒什麼太大的變化，我有問除了葡萄柚不能吃以外，柳丁橘子是否都不能吃，妙味的說法是能避免當然最好是避免，但也不是像葡萄柚這麼嚴重，偶爾吃到也是沒關係，不要過量就好。另外媽問類固醇的事，妙味說這個藥會吃的比較久，可能要到五年，不像其他的藥之後都會停，算是比Cyclo來的第二久的藥，當然抗排斥藥是要吃一輩子的，不過量跟次數都會變少，不用太擔心，之後增長的毛髮也會掉。下午去量身高體重，本來覺得抱起來很沈的小予，居然體重比起上次沒有增加，仍舊7.1公斤，身高68.5公分，而且因為天氣冷的關係，今天還有穿小背心，但是我跟媽都覺得小予手腳的肉肉都結實很多；院長巡房，也是說狀況不錯，下禮拜可能可以回家嚕！晚上小元睡起來吐了，身體不太舒服很魯，我猜想因為是早上買的軟糖他中午趁媽在講電話不注意的時候吃太多了，都沒有消化積在胃裡面；本來以為有可能要緊急坐高鐵回台北了，沒想到過差不多一個小時後，他身體好像舒服多了，比較有體力也不魯了，所以媽又帶小元回去住的地方睡覺了。

98.1.15
今天安安去作了電腦斷層跟超音波，本來我以為例行是每週都會照超音波，不過今天沒有安排我們去，安安媽媽說會不會是因為我們快可以出院了？今天晚上巡房的時候，院長也說快要可以出院了，明天再抽血看看，想到之前白班的護士說出院要低調點，就不敢太高興，仍舊抱著戒慎恐懼的心情，仍是戰戰兢兢，也不敢大肆宣揚，不過還是很開心。今天早上媽帶小元來，但是小元還是看起來不太舒服，吃不太下，聽說昨天沒睡好，媽哄小元沒多久又睡著了，結果睡到中午一點多起來，量體溫居然發燒了，有點令人擔心，又吐過一次跟拉肚子一次後，小元看起來比較有精神了，護士們卻擔心會傳染給小予，媽想了想還是把小元帶回租屋的地方休息，順便看看需不需要帶去給小兒科醫師看看？

98.1.16
身高69.1公分，體重7.2公斤，最近變胖的速度減慢了，早上還作了超音波，這幾天狀況都很穩定，妙味早上來巡房，也跟小予玩了好一會，晚上院長來巡房，也說下禮拜看看；小元白天精神還不錯，但是下午睡過以後，感覺又開始有點燒，晚上沒什麼食慾，都不想吃飯，但是媽買了薯條卻一直吃，幫他洗完澡以後就讓媽帶他回去睡覺了。

98.1.17
早上遇到楊志權醫生，他看到小元以為是另外一個，因為感覺變瘦變小隻了，我說是同一個，跟之前在加護病房看到的一樣，可能是衣服穿的比較少，後來他又問小予住在哪一間，說好久沒看到小予了，來去看看他，不過剛好小予在睡覺，所以沒能多看一會，感覺到這個醫生人真的很好，不知道是不是他也有三個兒子的關係，這次換肝能遇到他真是幸運，他算是小予的大恩人。小元下午睡了一個多小時，結果肚子痛醒來，拉了一床，看來腸胃發炎還沒有好，接著就帶他去洗澡買晚餐，但是也沒吃幾口，後來我妹來高雄吃喜酒，順便來看小元小予，我去接他來這裡，大家吃完飯跟洗完澡，沒多久就晚上回家睡覺了。

97.1.18
良今天早上領完消費卷以後就開車來找我們了，因為小元明天就要跟媽回花蓮了，所以要來看小元，而且我們有可能也快出院了，所以提早過來準備，小元因為爸爸要來，高興的都不睡午覺，後來真的看到良，又一直要爸爸抱，接著遇到回診的一個小妹妹，他們住屏東，回來作氣球擴張術，聽說是十個月換肝的，現在已經八歲了，她跟小元在電視間玩了好久，追來追去的；小予看到爸爸來陪他也很高興，因為爸爸都會一直跟他玩耍。我好像也有點腸胃不舒服，沒什麼食慾，身體累累的，不知道會不會被小元傳染了？希望不要是感冒，免得又傳染給小予。

97.1.19
今天體重7.3公斤，身高69公分，早上妙味來巡房，說這幾次的抽血數值還蠻穩定的，可能不會再調Cyclo的藥量了，接著去照了X光，良中午幫我送便當來；下午小予的點滴就換成食鹽水了。今天晚上大家都很期待院長的巡房，很多人都在等院長說可以出院回家，不過因為快過年的關係，回診的人特別說，聽說看診到很晚，院長大概快八點才來巡房，沒有特別說甚麼，只說過年前應該就可以出院了，我們期待有點落空。

97.1.20
晚上良幫我顧小予，因為我從前天開始就胃口不好，昨天有點發燒，還帶了口罩，怕病毒傳染給小予，結果沒想到小予還是被傳染了，他晚上有點睡不好，到凌晨就一直拉肚子，接著白天量體溫的時候居然發燒了，我們真是很無奈，虧大夜班的小姐還說我們可能今天就可以拔人工血管了說，本來以為今天或明天就可以出院的，現在看起來又不知道要延到哪時候了；看起來是腸胃的病毒，應該跟小元之前的情況一樣，又發燒又拉肚子的，當然食慾也會不好，ㄋㄟㄋㄟ吃的變少了，白天多抽了一次血液去檢驗，也做了便便的收集，劉俊毅醫生有來看狀況，不過沒有特別說甚麼，只能再觀察了，他說本來是有打算今天可以拔管子，看起來只好再看看。晚上有燒到39度多，所以護士拿了一個塞屁股的給小予用，後來院長巡房，也是跟之前說同樣一句，就是看看過年有沒有機會出院嚕。今天白天我狀況看起來好多了，燒也退了，沒想到到了晚上又開始發作，全身發冷不說，甚至拉十幾次肚子，吃的東西都吐完了，全身都沒力，又燒起來到39度多，只好先請良照顧小予，而我跑去掛急診。

97.1.21
良雖然好幾個禮拜沒照顧小予了，看起來沒有太大的生疏，藥都還記得怎麼弄，我在急診室躺了十多個小時才回了，良也陪了小予玩了好一會，小予燒燒退退的，但沒有再到39度以上了，拉肚子也還是有，但是也比昨天進步，至少頻率沒有這麼高了，食慾慢慢恢復，看起來小朋友的恢復能力真的比較好；晚上再量體溫就都沒有發燒了，不過良說他有點開始拉肚子，所以我趕快把我的止腹瀉的藥給良吞了幾顆。良後來有帶小予到治療室量體重，變回7.2公斤，不知道是樓上量的機器跟樓下有差的關係，還是真的因為拉肚子而變瘦了一點。

97.1.22
今天小予已經沒有發燒了，拉肚子的情形也進步很多，本來之前有到一天十幾次的，昨天只剩下五次，今天有八次，雖然還是稀稀水水的，但是沒像第一天那樣狂拉了，晚上甚至有看起來比較濃稠的便便，所以看起來小予的情況有控制住，良因為吃了我的止瀉藥，肚子也好很多了，院長來巡房，也是說再看看情況，希望能拼禮拜六回家的機會。這幾天因為良來幫忙一起照顧的關係，小予變得更活潑了，因為有足夠充分的時間跟他玩，他學會了很多新玩意，像是比YA或ㄅㄜ出聲音，甚至玩ㄏㄧㄏㄨㄨㄟ時能做得更挺，自己會出力也會笑出聲音，感覺真的很棒，連護士都說他很聰明也很好玩，真覺得這一切好值得!

97.1.23
住17的韓阿姨因為早上突然高燒，結果本來準備要回花蓮的計畫被打亂了，聽說她們本來連機票都已經取好了，還跟我們說到時候回去要去找小元玩，沒想到卻突然又不能回去過年了，醫生跟他們說再看看。這幾天醫院的每個人都很忙，可能是因為過年了吧!人員安排縮減，而且也要盤點或是大掃除之類的，今天下午G棟就整個封起來了，所有的病人都集中到10F來。小予今天沒有任何的行程，本來以為禮拜五都會有照超音波，但今天卻沒有通知；早上有抽血，妙味有來巡房，但沒有透露出可以回家的一絲消息，我們就這麼晃阿晃，跟小予玩阿玩的；小予現在學東西還蠻快的，而且有些把戲跟他玩第一次第二次會哈哈笑，但是玩太多次以後他就開始覺得我們很無聊了，看來我們做父母的還太遜了，要多認真想些不一樣的遊戲跟他玩才是。聽說院長今天早上門診完後，就到台北晉見馬英九了，所以晚上由楊志權醫生代為巡房，他說小予這幾次的抽血值，血液中的Cyclo濃度都比較低，所以肝指數上升，不知道是不是拉肚子太多次的影響，所以就把Cyclo的量提高到0.6ml。晚上護士來量體溫血壓時，順口問了一下過年她們這邊都怎麼安排，才知道原來一般的例行檢查還是會做，只是驗Cyclo的人員比較少，所以安排會特別集中一起檢驗，也就是說過年期間還是有可能可以出院的，不過這一切都只是多問，還是要看小予的進步情況怎樣才能決定。

97.1.24
沒想到今天狂拉，拉肚子的次數高達17次之多，幾乎快是一個小時換一次尿布了，不過看起來氣色還是不錯，也是會笑會玩，但是食量有變少而且精神比較不好，睡覺的時間變多了，不知道小朋友拉肚子是不是跟大人一樣有感覺，拉太多次也是會屁股痛痛肚子痛痛不舒服。楊醫生中午來巡房的時候開了止瀉藥給小予，每六個小時吃5ml一次，看看會不會有改善，本來有再提要讓他改喝止瀉奶粉的，不過可以先吃點藥看看，尿布用得很兇，本來打算要讓他改穿M號的了，現在決定繼續買S的。

97.1.25
下午帶小予在外面繞繞的時候，剛好遇到楊醫生巡房，他說小予拉的太厲害，問我們要不要去買止瀉奶粉給他吃，也就是沒有乳糖的奶粉，所以良就去買了無乳糖的嬰兒配方奶粉回來，暫時得先停掉母奶了，雖然我們都在想說到底有沒有用，不過我想醫生也是想說要試試看，所以先照他們說的做好了，因為目前已經有在吃止瀉藥了，再加上換吃止瀉奶粉，這樣到時候真的不拉了，也不知道到底是藥效還是奶粉功效，也或者是小予的身體自己產生抗體了?!最早20號送去的細菌培養還沒有出來，當然不用說昨天又做的那次一定也還沒有，一般都是要3~7天，所以目前還在等待。早上有抽血，護士說體內的鉀離子比較低，所以點滴多補了鉀，下午看到院長回來了，院長說Cyclo的濃度也很低，所以目前要吃到0.8ml，看來拉得太厲害還真的挺糟的，因為身體的很多東西都不平衡了，難怪會不舒服。今天也拉了15次之多。

97.1.26
今天是大年初一，小予包了一個大紅包給我們，就是他停止拉肚子了，哈哈!如同我們說的，也不知道到底是甚麼東西發揮功效了，反正就是不拉了，所以止瀉藥可以停了，慢慢也可以換回母奶了。早上楊醫生有來巡房，我問他說甚麼時候可以回家，他說因為有調到Cyclo比較麻煩，必須觀察一段時間等藥量穩定了再回去比較好，Cyclo劑量吃太高也是有毒的，所以言下之意就是下一次抽血值如果OK了，調了第一次藥也不能馬上就回家，至少還要再觀察幾天或再抽一次血。換良狂拉，他今天的精神不太好，大概是因為拉肚子拉太多次的關係，吃了幾次我掛急診開回來的藥，好像好了點，不過看起來身體的抗體似乎還沒有建立，所以還是很虛。聽說菲律賓的小朋友他們也在拉肚子，看起來這陣子的病毒大概都差不多類型。小予今天量體重是7.2公斤，看起來拉肚子讓他的體重掉了一些，不然應該要一直變胖的才對啊!!哈哈!!住隔壁床的阿伯他太太每天晚上都會煮晚餐過來，我們昨天跟今天都有分到一些，昨天是鴨肉跟蝦，今天是年糕跟豆干，真是幸福，台南人的人情味真的很重，不過良在拉肚子都沒有福氣吃到。安安媽媽這兩天也都有拿食物過來，分別是油飯跟水餃，聽說今天是菲律賓小朋友Rubin的生日，難怪她們病房裡面的氣氛很熱鬧。我的心情有點沮喪，好想要回家過年唷:~

97.1.27
大年初二，離年假放完的時間又進了一步，不曉得什麼時候才會有出院的機會。今天早上媖一整個就是昏睡，到了下午，換良一整個昏睡，不過小予的精神還真是不錯，拼命的踢，拼命的翻，拼命的玩，玩累了就睡，睡累了就吃，媖說小予會一直咬她，應該是吃起來比較累吧，最後泡ㄋㄟㄋㄟ給他吃，一口氣吃了140c.c.，超猛，然後就睡著了。今天楊景翔醫師有來，不過還是看看，也有抽血，不過看起來還是一樣的狀況，沒有調整藥量，Cyclo還是維持80mg，不過點滴調回15c.c./h，不拉肚子了水份就不用給這麼多，不然一直把床單尿溼也不是辦法。

97.1.28
又是昏睡的一天，沒甚麼特別的事，時間就在等待中度過，我們也開始迷信了起來，是不是沒讓小予穿自己的衣服所以不能回家?還是因為之前說要請護士們吃披薩沒有做才不能回家?反正我們東猜西想的，完全就是歸心似箭，大概離家太久了吧，很想要回去就變成這樣胡思亂想，今天早上李韋鋒醫生巡房，沒特別說甚麼，接下來整天也沒有看到楊景翔醫生跟院長，看來昨天的抽血真的是沒有調藥，唉!沒有調藥就離回家還遠的咧!聽說明天醫院就開始上班了，下一次抽血就要等禮拜五了吧!如果假日回家一定會大塞車，可是如果又要延，又會變成是下禮拜的事了，算一算從十月中來評估開始到現在，小予已經在高雄待整整100天了。

97.1.29
下午院長伯伯穿著很帥的西裝出現，根據早上抽血的報告，Cyclo的量調降成0.7ml，根據這個速度，不知道甚麼時候才能回家。為了實現爸爸的諾言，所以今天我們訂了披薩請護士阿姨們吃，讓外送的人在下午四點的時候送到，這樣早班跟小夜班的阿姨們都可以吃到；安安媽媽拿了一件9m的衣服過來，本來是她買給第二個孩子穿的，現在因為用不到了，所以拿來送小予。小予的食量已經慢慢恢復了，接下來的幾天，我的奶量慢慢不太夠小予吃，有時候他吸不過癮還會很生氣的咬我，所以又開始添加副食品以及奶粉，也是令人很開心的事，代表他的身體真的有比較舒服了。

97.1.30
今天醫院開工，帶小予去量身高體重，體重已經有到7.5公斤，身高68.5公分，看起來又開始慢慢變胖，長得更結實了。晚上院長來巡房，楊醫生說安排禮拜一抽血，如果狀況OK就可以排出院了。結果後來良又一直去問，護士後來就告訴我們其實禮拜六也還有抽Cyclo，有把我們安排進去。良很開心的想說也許明天就可以拔管子出院了，不過護士直叮嚀我們說要低調點。小予最近的學習能力很快，良說他在吃餅乾的時候，如果嘴巴很乾想喝水的時候，會自己把眼神往奶瓶的方向看過去，然後一直盯著；我們常常都會親小予，所以小予也學會發出嗯阿的聲音；最近良都會在小予面前亂叫，然後小予也開始沒是就在那邊亂唉唉叫了。

97.1.31
因為良的催促，所以醫生決定今天抽血完以後就幫小予拔人工血管了，之前本來進手術房要全身麻醉放進去左胸口的人工血管，拔出來居然不用再進手術室。李韋鋒醫生跟護士準備好了以後就來到我們床邊，先注射了一針鎮定劑以後，等了一會差不多藥效發揮了，李醫生就在人工血管旁邊的皮膚注射局部的麻醉藥，護士小姐準備道具在旁，有消毒棉枝、紗布、優碘藥膏和透氣膠帶。李醫生先是把人工血管四周的皮膚用鉗子撐開，說用挖的也不是，算是一步步慢慢的往深處把人工血管跟皮肉分離，大概有兩三公分的深度吧！之前小予本來還乖乖的沒有感覺，後來李醫生開始想把管子拉出來的時候，大概是拉扯到比較裡面的肉會痛了，小予開始大哭，李醫生怎麼拉也拉不出來，小予哭的厲害，於是他說要去問問看楊景翔醫生，也許要再進手術房也不一定。

傷口的地方因為管子還蠻拔除，但是已經流蠻多血了，於是先請護士拿紗布給小予蓋住，讓良抱著壓著止血，小予哭到抽慉，最後太累睡著了。等了大概半個多小時，楊醫生總算出現了，於是我們又重回戰鬥位置，讓楊醫生看看小予的狀況，一開始楊醫生一看先是說有點緊，可能是人工血管埋太久了，皮肉都長了，後來他仔細一看發現，有一層組織的膜沒有剪開，當他把膜剪開的時候，管子蠻輕鬆的就可以拉了出來，這樣就不用再進手術房了。於是護士負責包紮後，還是再讓良抱著止血，說要加壓大概半個小時才可以鬆手。看來果真是主治醫生經驗比較豐富，我們有點碎碎念說之前挖這麼深會不會是白痛的。不過整個過程實在是還蠻血腥恐怖的，難怪之前歆頻分享經驗的時候，他說這種人工血管的方便是痛在後面的，我跟良說如果沒有心理建設的話，作爸媽的我們看到應該會想昏倒吧！換個幽默一點的想法，還蠻像電視中中槍的人，自己把子彈挖出來的那種感覺。楊醫生走時還幽默的問我們說，這樣還想要趕著今天出院嗎？我跟良都異口同聲的說，還是住一晚觀察看看再走好了。

97.2.1
需要保持低調的一天，護士們說會很準，所以出院低調一點好，還不可以說再見；早上護士來幫小予換完藥以後，我們就準備整理東西跟辦出院手續了，小予昨天抽血沒有調藥，我直嘀咕說怎麼Cyclo要在血液裡面達到平衡的濃度這麼慢。住在這邊三個多月了，東西真的很多，收了好久，塞了滿滿的一車。走之前安安媽媽剛好來看我們，他們安安似乎又感染感冒發燒了，為他們加油，他們真是更辛苦的父母。一個禮拜後又要來回診了，暫時回診都會很頻繁，小予要加油喔！我們要回家了！