第三次住院-肝臟移植評估(三)

97.10.22
今天護士小姐說核磁共振攝影不用說，只剩下腹部超音波，但不知道哪時候才可以排得進去，所以她們再幫我們看看情況，如果還要等好幾天就可以先回家。然後昨天小兒科醫生也有來會診，但只是看看外觀跟生殖器，沒有多說甚麼只說要等肝切片的報告出來再決定有沒有要安排其他的檢查項目，所以今天也只能等等等。

後來有另外的護理人員進來，我們詢問何時可以輪我們開始進行評估，他說禮拜一抽血的報告最快也要等明後天才會出來，如果我們還在住院期間就會幫我們安排儘早進行，但是如果出院就必須等下次門診再安排了。總之就是還沒甚麼結論，我的心頭一陣煩躁。

昨天點滴拆掉以後覺得小予的腹水又增加了，食欲好像也開始降低，所以就請志良去找護士看看早上抽血的一些指數，黃疸已經升到21，GDP、GPT也都有升高，白蛋白降到2.9，阿摩尼亞也是升高的，難怪感覺腹水變明顯了，於是我們決定如果還要繼續住院就要自費請護士來打白蛋白，如果出院的話，就預約明天賴醫師的門診去打，順便打綜合維他命。

後來有個護理師說她幫我們看了一下，我們的驗血報告已經出來了，看起來B肝C肝都沒有，血型也都OK，所以可能可以開始安排評估了，如果有床位的話就可以直接辦住院，所以開了住院單給我們，本來打算小予的檢查告一段落要先回家的打算以及賴醫生門診就都又取消了；到了住院櫃台一問，發現沒有空的健保房，只剩男生的雙人房，因為越晚住院就越晚開始評估的關係，所以雖然雙人房比較貴，良還是先辦了住院，後來也多出了一間女生的雙人房，但因為自費一天要2870元，所以我就沒有再辦住院了，等明天看有沒有空床。後來又去問護理師，她說到時候只有捐肝的人可以請社工幫忙辦理申請健保補助，事後退款，但沒有捐的那個人所以評估期間的相關費用幾乎都必須自費；後來我們也請老媽去問紐約人壽，保險公司回答非疾病跟意外傷害導致的住院及手術接是不理賠的，唉！這樣聽起來接下來的開銷還真不小。

晚上大約七點多左右，陳院長又進來了巡房了，我們反應說小予的腹水增加了，是不是可以幫他打白蛋白，但其中有醫生反對說為了要讓她到時候移植大人的肝順利，肚子大一點不是壞事，所以就暫時沒打，但我擔心小予之後壓迫到胃很容易食慾不好，院長就說必要的時候可以打營養劑，現在要做的一件事就是每天要記錄小予大小便的量跟吃奶的量，所以我又得開始擠奶了。然後我又問說是不是還要補充維他命之類的，醫生也都說暫時不用。

後來志良也沒有回病房睡，其實應該說根本沒走進去過，他是住10F22A，但一直跟我在小予這邊住，護士進來通知他簽一些同意書，並且告訴她接下來的行程，看起來檢查項目都跟小予差不多，抽血集尿採便、X光、腹部超音波、心臟超音波、磁共振...等等，一直的排到29號就差不多都做完了；我們後來討論這些報告可能一兩個禮拜就出來了，為什麼評估卻要一個月這麼久，後來才覺得有可能很多時間都是花在他們小組人員的討論會議上，畢竟要判斷出來最適合的人選不是一件太容易的事。

今天差不多就告一段落，準備要就寢了，小予去秤過體重，差不多才6公斤，我其實比較擔心他體重越來越輕，因為很多重量都被腹水佔掉了，但看來現在任何的擔心都無濟於事，只能耐著性子的等待著。予仔明天沒有任何的檢查項目，都是良的，唉！還是不多想了，早點就寢吧！

97.10.24
予仔剩最後一個腹部超音波，這天因為我跟良都有一些檢查項目，怕時間衝到會沒辦法照顧小予，所以特地請他大姑姑來幫忙；今天開始小予似乎又跟之前第一次住院出現同樣的症狀了，脾氣暴躁易哭非常不耐煩，本來平常還挺配合的腹部超音波變得十分難做，他大姑姑剛開始帶他進去沒多久就被醫生請出來了，因為只要一放下就哭，機器根本沒辦法完成超音波掃描，小姐請我們看是否能安撫到睡熟了再重新一次，於是大姊抱了小予好久總算讓他睡著了，才又進到超音波室講了幾句話，小予馬上又醒來，眼睛睜得大大的，我們擔心小予老是吃會睡著的藥不好，所以跟小姐提說如果這次真的還是不能完成，才請她們去拿藥來，小姐便說笑那個是草莓特調，甜甜的很好吃；後來醫生請我們進到房間裡面，他說可以抱著照試試看，但小予就是不知道哪裡不舒服，仍舊還是一陣陣哭鬧不安，也不知道是醫生的技術高超，還是她大姑姑跟護理小姐用盡心思騙他安靜有算成功，雖然花了較長的時間，但沒有吃藥就醫生就說完成了，拍這個就可以了，讓人鬆了一大口氣。

後來回到房間，良說護士通知小予還要再抽血寄到台大、台中跟國外做檢驗，小兒科醫生建議的，是一些關於遺傳疾病的檢查，所以雖然移植評估的項目都完成了，看起來整個團隊還是蠻想要幫小予仔找出原因的，畢竟換肝要能治本這樣做器官移植才有意義。

97.10.25
小予大概因為腹水的關係，感覺不舒服的頻率加劇了，照顧變得更辛苦了，因為他睡不好也吃不好。早上院長來巡房，不過沒甚麼機會講到太多話。

97.10.26
整個就是沒事的一天。那個年輕媽媽有來邀請我們去加護病房看她兒子，探訪的時間是有限制的，早上11點開始，雖說是探訪，不過因為還在加護病房，所以只能對著螢幕說話，她們用攝影機跟麥克風接出來，可以看到影像也可以聽到聲音，那個小朋友的狀況還蠻不錯的，更加深了我們對整個醫療團隊的信心。

97.10.27
護理長跟良說，小予也要補打B肝的疫苗做加強，所以今天挨了一針，但之前說要抽血的項目，醫生還沒有開單，所以沒有做。

97.10.28
凌晨護士通知說要禁食，從一點半開始到七點半，本來是八個小時，但因為是baby的關係，所以時間可以縮短一點；只要一聽到禁食，我跟良的夢靨就來了，要讓小予忍著不吃東西還真是難度很高，良從三點半後抱到六點半後去睡覺，接著就換我接力了，好不容易到了七點半，護士小姐居然說因為其中有項目是必須馬上送去檢驗不能放，所以要到八點半才能做，聽到跟之前講的不一樣，怕小予餓到受不了，跟小姐抱怨了一下，後來才跟通知我們說打電話去問過，至少可以喝開水，於是趕快去裝了一瓶開水給小予喝，小予本來已經開始哭鬧不止了，一看到奶瓶，也不管三七二十一便先喝了再說，一口氣喝了60、70cc的水後，似乎有點茫了，雖然不是真的吃到ㄋㄟㄋㄟ，但看起來心情有好點了，於是我再帶小予到處走走買個早餐後，便撐到了八點半；這次抽血也是一堆小姐衝進來，很大的陣仗，第一次抽這麼多管血，因為要做很多檢驗的關係，說這次是有關遺傳的，最主要是要送台大，當然還有一些是其他地方的，小予很辛苦的左手抽完換右手，右手抽完又再補抽左手，總共插了三次針，每次都很多管血，不過因為稍微有喝一點水的關係，沒有上次哭鬧的這麼厲害。

下午我主動打電話給林口賴醫師問穿刺的結果，因為上次問過這邊的護士只說出來了但沒特別跟我們說甚麼，賴醫生說組織看起來肝內許多小的膽管都阻塞了，但是如果是肝內膽管的問題，其中驗血的一個Gamma值的指數會很高，小予不太一樣的是隨著黃疸指數升高這個值反而降低了，所以她覺得還是有代謝問題的可能，另外病理師說取到的組織很短，沒有肝門脈的部分，但是賴醫生印象中腹部超音波時有看到，所以如果之後這邊的電腦斷層結果出來會更清楚；另外尿液檢驗的部分，因為國內後來沒有消息，所以賴醫生有再重新跟日本聯絡，主要還是寄送上面的問題，因為必須冷凍，要看有沒有業者做這樣的服務，或者可能可以滴在紙片上寄去，這些都必須進一步再跟日本那邊確認，之前日本也有提到如果可以取到膽汁會讓整個檢驗更快速，不過這個部分可能就必須等到換肝以後才有可能了。

後來得知那個年輕媽媽的年紀跟我一樣，她先生的年紀也跟良一樣，不過這是他的第一個小孩，今天轉普通病房了，我們有去看他們，小朋友的狀況也還挺好的。後來院長也有來巡房，同樣還是沒說甚麼，點頭微笑看看就出去了，護理師之後有通知我們說檢查目前就到一段落了，問我們要想住到哪時候，我們當然已經歸心似箭了，好久沒看到小元，總覺得很對不起小元，都沒有時間好好陪伴他，所以打算明天一早就來辦出院，不過想到護士會這樣問，可能小予的情況也不是太好，所以才會沒這麼急迫想要趕我們出院，可見，我們大概很快又會再來了。

97.10.29
今天早上東西收拾一下，心情也重新整理，跟護理人員以及書記辦好出院手續以後，就帶著小予去坐高鐵，準備回到溫暖的家。