第一次住院-黃疸及肝指數過高

這是小予仔因為黃疸問題第一次住院，持續將近兩個禮拜共十二天的檢查，身為父母的我們第一次看到這麼小的小孩就必須做這麼多大人都不一定做過的檢查，而且還是自己的寶貝，心中充滿萬分難過與不捨。

97.09.19

從昨天抽完血後就一直吊著點滴，以應付臨時的需求，但因為小予還小，不需要這麼多的量，所以一小時只有滴3cc而已。昨天下午先去照過X光後，今天醫生又幫小予安排了兩個行程，一個是小兒的眼神經科，一個是心臟超音波，主要是看看有沒有異常，以排除其他會導致肝膽問題疾病的可能。小姐來打過維他命K後，又排了一次抽血，這次的數據看起來就正常多了，凝血時間是16秒多，雖然還是大於正常數值(應為10~14秒)，但畢竟這次不是出現"panic value"的報告答案。

97.09.20
今天沒有特別的行程，因為是禮拜六的關係，很多單位都只有早上有上班，所以只有安排另一個檢查項目，是驗血或驗尿我們已經記不太清楚了，這時候的小予肚子大的不像話，腹水非常多，醫生除了利膽藥以外，還有開利尿的藥跟秘密熊，但似乎對他脹大的肚子沒有幫助。這時候的體重有七公斤多。

97.09.21
周日沒有任何檢查，剛好我們的主治醫生也沒有排到假日值班，所以也不會來巡房，只有護士固定來量耳溫跟住院以及值班醫生來看過。剛好媽、小元跟三姊她們從南投大姐那邊回來，也來看過小予，禁不住三姐的說服，我們去幫小予排了單人房的候補。

97.09.22
今天有一個比較辛苦的檢查項目就是核醫的磁共振攝影，必須開始禁食並打顯影劑，顯影劑從手上打入的效果會比較好，所以小予又被帶去挨針了，而且也因為點滴的位置不能維持超過四天，所以也必須要更換了。我媽跟阿姨們中午後有來看小予，她們到的時候我們正好正準備要帶小予去一樓兒童核醫的攝影室，禁食了一陣子的小予，本來很擔心他會哭鬧而無法配合，結果沒想到出奇的順利，簽完同意書後就幫小予打入顯影劑，接著把她放在一個很像時光隧道的機器上面，開始拍照，在現場換了一次尿布後又拍了第二次然後回到病房，之後還是得稍做禁食，隔大概一個小時以後，又去拍一次，接著隔二個小時、四個小時，總共拍了五次才完成。報告結果要等一兩天才會出來。

97.09.23
醫生中午跑來通知說MRI的報告出來了，因為肝功能不好的關係，顯影劑最後是通往腎臟去，但結果看起來膽道是通的，並不是膽道閉鎖的問題，這讓我們又陷入了苦戰，因為要往其他方向的疾病研究更不容易了，而且如果是膽道閉鎖事情也簡單許多，只要換肝就會好，不用擔心有其他問題或者再度惡化；其他病毒感染的問題也不像，所以醫生決定往代謝方面去研究，有兩個檢查是代謝相關的，其中一個是新生兒的二代篩檢，但必須自費，醫生詢求我們的同意以後，便幫小予再次安排抽血檢查，但這兩個報告都要等一兩個禮拜才會出來。接著開了比較強的利尿劑給小予，透過點滴打進去，一天兩次，看對消腹水會不會比較有幫助。

97.09.24
今天接到通知有機會換病房，真是不錯的好消息。換到的單人房挺舒適的，靠牆的位置還有一塊很大的和室，然後因為昨天有抽血，醫生看了看白蛋白的指數是2.8，健保補助打要低於2.5才有，所以他問我們要不要自費打，能夠讓小予舒服點，我們當然說好，所以也安排了白蛋白的注射，兩個小時注射完後，小予接下來的尿量變多很多，到了晚上算了算，扣掉尿布大概少掉一公斤多，小予的體重降到6公斤，但腹水幾乎是沒了，才感覺他的食慾應該好點，結果發現他似乎被傳染感冒了，不太舒服地一直咳嗽，看了令人心疼的孩子。

97.09.25~97.09.28
醫生又開了感冒藥跟氧氣罩給小予，搬過來單人房後，幾乎都沒有其他進一步的檢查了，只有等待報告結果出來，小予依舊感冒不太舒服，不太吃奶，也更討厭吃藥了。因為看起來可能之後不太需要，手上的點滴也四天了，所以後來就拆掉了，這幾天小予因為感冒的關係，非常嗜睡。護士小姐有教我們幫小孩拍痰的方法，看起來小予還挺喜歡的，拍一拍似乎很舒服的樣子，睡著的樣子變得比較輕鬆。接著又遇到的周末颱，下禮拜一可能放假，我們想說小予如果感冒症狀好點，就辦理出院回家等報告跟回診好了，並且討論接下來到底要怎麼帶孩子，最後還是決定由我先辦理請假好了。

97.09.29
颱風天放颱風假，暫時不用去公司，下午帶小予出院了。

97.09.30
隔天到公司辦理育嬰留職停薪手續，聽說兩性平等法規定可以到二年，不過因為想儘早回去上班，卻又不確定小予接下來的狀況，所以先暫時辦半年。

http://wwwu.tsgh.ndmctsgh.edu.tw/pgs/D_BiliaryAtresia.htm
http://babydoctor.com.tw/jaundice.htm
http://www.enfamama.com.tw/main/newtec/newtec96.htm