出院後的回診

出院後醫生暫時安排下個禮拜回診看報告，順便再看看需不需要再打維他命K跟白蛋白。

97.10.06
這次回診主要看的報告有兩個，一個是新生兒的二代篩檢，一個是代謝相關的，但似乎兩個都看不出甚麼來，賴醫生又幫我們會了另外一個遺傳代謝科的女醫生，然後她問診完同時也另外再安排抽血做其他懷疑的檢查，接下來做完腹部超音波就回家了，沒有打維他命K跟白蛋白，因為今天抽血看到的指數一個15多一個3.1都還夠不需要再打，等下周看看再說。但黃疸指數跟GDP、GPT都有升高，我們便問了賴醫生到底要等到甚麼時候，她說再給她一個禮拜的時間看看，如果沒有安排肝切片的檢查，也許就幫我們安排去高雄長庚進行評估了。

97.10.13
今天回診同樣先到抽血站去抽血，然後便到代謝科楊醫生的門診去，楊醫生說上禮拜做的檢查已經有排除某些疾病，她跟賴醫生懷疑可能是膽酸代謝異常的疾病，詳細的情形賴醫生之後會再跟我們說明，之後就不用再到他的門診來了；後續先去打了維他命K再到賴醫生那邊會診，賴醫生說這種膽酸代謝異常(Bile Acid Synthesis Defect)的疾病，國內很少有機器可以做檢驗，如果真的找不到的話，就必須要尋求日本那邊幫忙，他會再幫我們詢問看看，如果可以的話，就是必須要採尿液做檢查；之前開給小予吃的利膽藥是屬於比較後段的，國外也有另一種利膽藥，是前段的，有實驗證實對某些肝臟功能有幫助，會改善，但國內還沒有進這種藥，所以要等這個比較難，另外，接下來會安排我們去高雄長庚做評估。先幫我預約到的是下禮拜五的，但是我們擔心小予不知道還可以等多久，希望能越快越好，賴醫生便答應我們先幫我們知會過陳院長以後，再給我們消息，看是否能直接到現場加號，於是我們便回家等賴醫生的通知了。

過兩天後，接到賴醫生的電話，說他幫我們約到下禮拜一到長庚去，然後他看這幾次的腹部超音波狀況還不錯，沒有太多的腹水，凝血功能也都維持在15，只是可能過程中要打些血將維持，問我們是否可以接受幫小予進行肝穿刺，我們沒有多加考慮便答應了，於是周四又帶小予去辦住院手續。